Zie jij jezelf al gaan? Rennend van Amsterdam naar Zaandam, dwars door de IJtunnel heen. Om vervolgens met je handen in de lucht de finish te behalen. Moe, trots, euforisch. You did it! En niet zomaar. Jij rende de Dam tot Damloop voor kinderen met een spierziekte. Met jouw sportieve prestatie, hielp je hen vooruit.
Lees meer
Lanah is een nieuwsgierige kleuter met een sterke wil. Ze leeft voluit, op haar eigen manier. Want haar spieren doen niet wat ze zou willen. Ze heeft de zeldzame spierziekte Limb-girdle spierdystrofie, een progressieve aandoening waarbij haar spieren steeds zwakker worden.
Bewegen wordt moeilijker, ook slikken, ademhalen en uiteindelijke alle lichamelijke functies die afhankelijk zijn van spierkracht. Bij elke verkoudheid moeten haar ouders extra alert zijn. Moeder Kylie zegt: ‘Niemand kon ons iets vertellen over het verloop. Het enige dat zeker was, was dat zij ons niet zou overleven. We kregen letterlijk te horen: ‘Lanah wordt niet oud, dus ons advies is om nu nog te genieten van elk moment’.”
Toch kiest ze ervoor te kijken naar wat wél kan. Afgelopen Spieren voor Spieren Dag kreeg ze de kans een aangepaste sport te proberen. Eerst wilde ze vooral kijken, maar toen ze het hockeyveld zag, begon er iets te kriebelen. “Dat wil ik toch wel proberen,” zei ze. Ze speelde ruim twee uur fanatiek mee. “Ik had echt tranen in mijn ogen,” zegt haar vader. “Dat ze daar zó genoot, dat was bijzonder. Vooral omdat zij zich ervan bewust is dat ze meestal niet kan mee sporten.”
Dana is vrolijk, slim en dapper. Ze danst graag — ook al daagt haar lichaam haar elke dag opnieuw uit. Ze heeft SMA type 2, in combinatie met een taaislijmziekte.
Haar oom Rob voelde al langer dat hij iets wilde doen. “Ik voelde dat ik ook eens een keer wat moest gaan doen,” vertelt hij. “Maar als we dan wat gaan doen, dan wil ik wel out of the box en dan gelijk iets gigantisch gaan doen.” Samen met Yaël, Dana’s tante, besloten ze iets groots te doen: lopen naar Spanje.
Op 1 maart vertrokken ze vanuit Maastricht. Vier maanden lang lopen ze, richting Santiago de Compostela. Een mega prestatie! Voor Dana en voor alle 20.000 kinderen met een spierziekte in Nederland.
Onderweg voelen ze hoe zwaar de route kan zijn. Maar zoals Rob zegt: “Je voelt je spieren en dan denk je: wat lopen we nou te zeuren? Bij ons is het tijdelijk. Zij voelt dit elke dag.” Dat geeft kracht om door te gaan.
Kinderen met een spierziekte kunnen niet wachten. Elke dag met een spierziekte is er namelijk één te veel. Ook voor de 12-jarige Freya, die RYR1-Myopathie heeft.
Voor een PGB-aanvraag rekenden haar ouders uit hoeveel tijd zij extra kwijt zijn aan de zorg van hun dochter. “We kwamen uit op 36 uur per week. Een fulltimebaan dus,” zegt Roderik. “En dat komt boven op ons echte werk.” Als je niet oppast, werk je te veel én zorg je te veel.” Die combinatie eist soms zijn tol. Toch blijven ze overeind, dankzij elkaar en de lieve mensen om hen heen.
Ondanks alles blijft Freya doen wat haar blij maakt — en dat is dansen.
Want bij hen thuis geldt één regel: er mag gedanst worden. 🧡
Je spieren doen meer dan je denkt. Ze laten je rennen, lachen, ademhalen… helemaal onbewust! En wat dacht je van je hart? Een onmisbare spier. In een gezond lichaam werken spieren samen als één team. Dat is helaas bij kinderen met een spierziekte anders. Waar gezonde kinderen groeien en sterker worden, worden kinderen met een spierziekte steeds zwakker.
Wil je snappen hoe spieren werken… en hoe ze niet werken?
Stijn was het eerste kind van Marieke en Herwin. Een vrolijke baby, met sprankelende oogjes en een stralende lach. Maar ook een jongetje met een ernstige spierziekte. Stijn had SMA type 1. Destijds was er nog geen behandeling en tegelijk met de diagnose, kregen zijn ouders te horen dat ze al snel afscheid zouden moeten nemen.
Lees meerMatthijs (17) en Eline (14) zijn broer en zus. Allebei vrolijk, slim en creatief. En allebei hebben ze HMSN type 4C, een erfelijke spierziekte die hun spieren langzaam aantast. Maar hoe die ziekte zich uit, verschilt enorm. Hun levens lijken op elkaar en zijn toch totaal anders.
Lees meerLanah is een nieuwsgierige kleuter met een sterke wil. Een ondernemend type, dat dol is op het strand, dieren en sinds kort rolstoelhockey. Lanah leeft voluit op haar manier, want haar spieren doen niet wat ze zou willen.
Lees meerHoe eerder je weet dat een kind een spierziekte heeft, hoe minder schade aan de spieren. En hoe meer kansen een kind heeft. Dat is precies wat we nu zien gebeuren met kinderen die al bij de geboorte de diagnose SMA krijgen. Wat een paar jaar geleden ondenkbaar was, is nu realiteit: er zijn kinderen die die voorheen hun eerste levensjaar niet zouden halen en nu lopend de spreekkamer binnenkomen. Dit is niet het verhaal van ieder gezin, maar het is een waanzinnige vooruitgang.
Lees meerSommige prestaties gaan verder dan sport alleen. Ze vertellen een verhaal over doorzettingsvermogen, vriendschap en de wil om iets te betekenen voor een ander. Dat is precies wat de mannen van BestGole hebben laten zien tijdens hun ongelooflijke avontuur op de Atlantische Oceaan.
Lees meer
Vandaag gaan de Winterspelen officieel van start! 🇳🇱 Een bijzonder begin van twee weken topsport, waarin we als land samen meedoen.
Alles voor de winst
Dat geldt ook voor kind‑ambassadeur Coco. Door haar spierziekte SMA type 2 ging het al in haar jonge jaren over kansen en uitdagingen. Werd er gekeken naar óf ze kon meedoen en hoe. Bij kinderfeestjes, bij speelafspraken. Coco, inmiddels 21, laat zich allesbehalve tegenhouden door haar spierziekte en ontdekt ze steeds nog nieuwe dingen: studeren, autorijden, een relatie én concerten bezoeken. Ze doet dus volop mee. Of zoals ze zelf zegt: ‘ik geef mijn leven een tien!’ En dan is meedoen ineens winnen.
We weten zeker dat onze topsport‑ambassadeur Suzanne Schulting er deze week met die mentaliteit voor gaat. We wensen haar al het succes tijdens deze Spelen. 💪
Wat is een spierziekte nu precies? Waar gaat ‘t mis? Wat merk je dan? En hoe ga je daarmee om? Het Klokhuis dook in het onderwerp en maakte een aflevering over spierziekten.
Daarvoor brachten ze een bezoekje aan het Spieren voor Spieren Kindercentrum en het Inspaningslab in het UMCU – WKZ. Dé plek waar het allemaal gebeurt: snelle diagnoses, onderzoek, beweging en waar mogelijk behandeling.
Ze spraken met twee van ‘onze’ artsen én met Boaz: een jongen met een spierziekte.
Daan is vijftien. Een puber die houdt van gezelligheid en gamen. Maar Daan heeft ook een spierziekte. Eén zonder naam, zonder behandelplan. Een ziekte die ervoor zorgt dat hij elke dag een beetje spierkracht verliest. “Mijn spierziekte betekent dat ik steeds een beetje minder kan. Het frustrerende is dat niemand weet wat er precies aan de hand is,” vertelt Daan.
Lees meerRiyad is 14 jaar en vormt samen met zijn ouders en drie broers een hecht gezin. Hij is vrolijk, houdt van gamen, en is gek op gezelligheid. Maar zijn leven wordt ook gekleurd door de spierziekte SMA type 1; een ernstige en progressieve aandoening. Zijn ouders zorgen 24 uur per dag voor hem, samen met zijn broers, die al vanaf jonge leeftijd meehelpen. Niet omdat het moet, maar uit liefde.
Lees meerKinderen met een spierziekte kunnen niet wachten. Elke dag met een spierziekte is er namelijk één te veel. Ook voor de 12-jarige Freya, die RYR1-Myopathie heeft. Ze gaat merkbaar achteruit, maar zij en haar gezin staan ondanks dat niet stil. Samen dansen zij door het leven.
Lees meerDaan is veertien jaar. Hij houdt van gezelligheid, van lachen met zijn vrienden en van tennissen. Maar Daan heeft ook een spierziekte. Eén die ervoor zorgt dat hij elke dag een beetje spierkracht verliest.
Lees meerEen balletje trappen met vrienden op het schoolplein. In het weekend competitie spelen op de plaatselijke voetbalclub. Het klinkt allemaal zo normaal. Maar dat is het niet: niet voor Thijs van den Bosch uit de buurt van Nijmegen. Thijs houdt van gamen en van voetbal, heeft een goed gevoel voor humor en vooral een onverwoestbaar doorzettingsvermogen. Dat laatste heeft hij helaas ook nodig, want hij heeft een spierziekte. Het is zijn droom om profvoetballer te worden. 'Ik wilde graag op voetbal, maar kon met de reguliere vorm niet meedoen'.
Lees meerGistermiddag werd in de studio van 3FM live de definitieve opbrengst bekendgemaakt van 3FM Serious Request 2025: €18.848.700 - bijna een half miljoen meer dan op kerstavond. Voor ons als stichting voelt dit moment als een afsluiting van een periode die we nooit zullen vergeten.
Lees meer
Daan is vijftien. Een puber die houdt van gezelligheid en gamen. Maar Daan heeft ook een spierziekte. Eén zonder naam, zonder behandelplan.
De afgelopen jaren is Daan hard achteruitgegaan. “Daan weet inmiddels heel goed wat hij níet meer kan,” zegt zijn moeder Bianca. “En dat maakt het mentaal zwaarder. Zeker nu hij midden in de puberteit zit.”
Als moeder ziet Bianca hoe haar zoon elke dag vecht. Hoe hij zich aanpast. Hoe hij doorgaat, ondanks alles. Maar ook hoe zwaar het is. “Je ziet je kind achteruitgaan, en je kúnt niks doen. Dat breekt je. Gelukkig staat het gezin er niet alleen voor. Ze vinden kracht in hun omgeving: familie, vrienden, en andere gezinnen die hetzelfde doormaken.
Coco is 21 jaar en laat zich niet tegenhouden door haar spierziekte SMA type 2. Ze studeert, rijdt auto, heeft een relatie én een nieuwe hobby: concerten bezoeken. “Natuurlijk is mijn spierziekte er altijd,” zegt ze. “Maar als het vandaag goed gaat, zie ik morgen wel weer.”
Lees meerLouis van Gaal heeft de sterspelers van het Glazen Huis bekendgemaakt. In een persconferentie onthulde hij de namen van ‘zijn’ sterrenteam: Mart Meijer, Barend van Deelen en Sophie Hijlkema.
Lees meerVan 18 t/m 24 december maakt 3FM non-stop radio vanuit het glazen huis. Dat betekent een landelijk podium voor kinderen met een spierziekte. Meer bekendheid. En nog meer impact. Wij kunnen niet wachten! Doe je mee?
Lees meer
Traditiegetrouw voert 3FM in de week voor kerst actie voor het goede doel: deze editie voor Spieren voor Spieren, dat geld ophaalt voor onderzoek, nieuwe behandelingen en medicijnen, en om kinderen met een spierziekte te laten bewegen.
Zie jij jezelf al gaan? Rennend van Amsterdam naar Zaandam, dwars door de IJtunnel heen. Om vervolgens met je handen in de lucht de finish te behalen. Moe, trots, euforisch. You did it! En niet zomaar. Jij rende de Dam tot Damloop voor kinderen met een spierziekte. Met jouw sportieve prestatie, hielp je hen vooruit.
Lees meerEen balletje trappen met vrienden op het schoolplein. In het weekend competitie spelen op de plaatselijke voetbalclub. Het klinkt allemaal zo normaal. Maar dat is het niet: niet voor Thijs van den Bosch uit de buurt van Nijmegen. Thijs houdt van gamen en van voetbal, heeft een goed gevoel voor humor en vooral een onverwoestbaar doorzettingsvermogen. Dat laatste heeft hij helaas ook nodig, want hij heeft een spierziekte. Het is zijn droom om profvoetballer te worden. 'Ik wilde graag op voetbal, maar kon met de reguliere vorm niet meedoen'.
Lees meerSommige prestaties gaan verder dan sport alleen. Ze vertellen een verhaal over doorzettingsvermogen, vriendschap en de wil om iets te betekenen voor een ander. Dat is precies wat de mannen van BestGole hebben laten zien tijdens hun ongelooflijke avontuur op de Atlantische Oceaan.
Lees meer
Dana is vrolijk, slim en dapper. Ze danst graag — ook al daagt haar lichaam haar elke dag opnieuw uit. Ze heeft SMA type 2, in combinatie met een taaislijmziekte.
Haar oom Rob voelde al langer dat hij iets wilde doen. “Ik voelde dat ik ook eens een keer wat moest gaan doen,” vertelt hij. “Maar als we dan wat gaan doen, dan wil ik wel out of the box en dan gelijk iets gigantisch gaan doen.” Samen met Yaël, Dana’s tante, besloten ze iets groots te doen: lopen naar Spanje.
Op 1 maart vertrokken ze vanuit Maastricht. Vier maanden lang lopen ze, richting Santiago de Compostela. Een mega prestatie! Voor Dana en voor alle 20.000 kinderen met een spierziekte in Nederland.
Onderweg voelen ze hoe zwaar de route kan zijn. Maar zoals Rob zegt: “Je voelt je spieren en dan denk je: wat lopen we nou te zeuren? Bij ons is het tijdelijk. Zij voelt dit elke dag.” Dat geeft kracht om door te gaan.
Daan is vijftien. Een puber die houdt van gezelligheid en gamen. Maar Daan heeft ook een spierziekte. Eén zonder naam, zonder behandelplan.
De afgelopen jaren is Daan hard achteruitgegaan. “Daan weet inmiddels heel goed wat hij níet meer kan,” zegt zijn moeder Bianca. “En dat maakt het mentaal zwaarder. Zeker nu hij midden in de puberteit zit.”
Als moeder ziet Bianca hoe haar zoon elke dag vecht. Hoe hij zich aanpast. Hoe hij doorgaat, ondanks alles. Maar ook hoe zwaar het is. “Je ziet je kind achteruitgaan, en je kúnt niks doen. Dat breekt je. Gelukkig staat het gezin er niet alleen voor. Ze vinden kracht in hun omgeving: familie, vrienden, en andere gezinnen die hetzelfde doormaken.
Vandaag gaan de Winterspelen officieel van start! 🇳🇱 Een bijzonder begin van twee weken topsport, waarin we als land samen meedoen.
Alles voor de winst
Dat geldt ook voor kind‑ambassadeur Coco. Door haar spierziekte SMA type 2 ging het al in haar jonge jaren over kansen en uitdagingen. Werd er gekeken naar óf ze kon meedoen en hoe. Bij kinderfeestjes, bij speelafspraken. Coco, inmiddels 21, laat zich allesbehalve tegenhouden door haar spierziekte en ontdekt ze steeds nog nieuwe dingen: studeren, autorijden, een relatie én concerten bezoeken. Ze doet dus volop mee. Of zoals ze zelf zegt: ‘ik geef mijn leven een tien!’ En dan is meedoen ineens winnen.
We weten zeker dat onze topsport‑ambassadeur Suzanne Schulting er deze week met die mentaliteit voor gaat. We wensen haar al het succes tijdens deze Spelen. 💪
Je spieren doen meer dan je denkt. Ze laten je rennen, lachen, ademhalen… helemaal onbewust! En wat dacht je van je hart? Een onmisbare spier. In een gezond lichaam werken spieren samen als één team. Dat is helaas bij kinderen met een spierziekte anders. Waar gezonde kinderen groeien en sterker worden, worden kinderen met een spierziekte steeds zwakker.
Wil je snappen hoe spieren werken… en hoe ze niet werken?
Coco is 21 jaar en laat zich niet tegenhouden door haar spierziekte SMA type 2. Ze studeert, rijdt auto, heeft een relatie én een nieuwe hobby: concerten bezoeken. “Natuurlijk is mijn spierziekte er altijd,” zegt ze. “Maar als het vandaag goed gaat, zie ik morgen wel weer.”
Lees meerDaan is vijftien. Een puber die houdt van gezelligheid en gamen. Maar Daan heeft ook een spierziekte. Eén zonder naam, zonder behandelplan. Een ziekte die ervoor zorgt dat hij elke dag een beetje spierkracht verliest. “Mijn spierziekte betekent dat ik steeds een beetje minder kan. Het frustrerende is dat niemand weet wat er precies aan de hand is,” vertelt Daan.
Lees meerKinderen met een spierziekte kunnen niet wachten. Elke dag met een spierziekte is er namelijk één te veel. Ook voor de 12-jarige Freya, die RYR1-Myopathie heeft. Ze gaat merkbaar achteruit, maar zij en haar gezin staan ondanks dat niet stil. Samen dansen zij door het leven.
Lees meerStijn was het eerste kind van Marieke en Herwin. Een vrolijke baby, met sprankelende oogjes en een stralende lach. Maar ook een jongetje met een ernstige spierziekte. Stijn had SMA type 1. Destijds was er nog geen behandeling en tegelijk met de diagnose, kregen zijn ouders te horen dat ze al snel afscheid zouden moeten nemen.
Lees meerLanah is een nieuwsgierige kleuter met een sterke wil. Een ondernemend type, dat dol is op het strand, dieren en sinds kort rolstoelhockey. Lanah leeft voluit op haar manier, want haar spieren doen niet wat ze zou willen.
Lees meerVan 18 t/m 24 december maakt 3FM non-stop radio vanuit het glazen huis. Dat betekent een landelijk podium voor kinderen met een spierziekte. Meer bekendheid. En nog meer impact. Wij kunnen niet wachten! Doe je mee?
Lees meerHoe eerder je weet dat een kind een spierziekte heeft, hoe minder schade aan de spieren. En hoe meer kansen een kind heeft. Dat is precies wat we nu zien gebeuren met kinderen die al bij de geboorte de diagnose SMA krijgen. Wat een paar jaar geleden ondenkbaar was, is nu realiteit: er zijn kinderen die die voorheen hun eerste levensjaar niet zouden halen en nu lopend de spreekkamer binnenkomen. Dit is niet het verhaal van ieder gezin, maar het is een waanzinnige vooruitgang.
Lees meer
Lanah is een nieuwsgierige kleuter met een sterke wil. Ze leeft voluit, op haar eigen manier. Want haar spieren doen niet wat ze zou willen. Ze heeft de zeldzame spierziekte Limb-girdle spierdystrofie, een progressieve aandoening waarbij haar spieren steeds zwakker worden.
Bewegen wordt moeilijker, ook slikken, ademhalen en uiteindelijke alle lichamelijke functies die afhankelijk zijn van spierkracht. Bij elke verkoudheid moeten haar ouders extra alert zijn. Moeder Kylie zegt: ‘Niemand kon ons iets vertellen over het verloop. Het enige dat zeker was, was dat zij ons niet zou overleven. We kregen letterlijk te horen: ‘Lanah wordt niet oud, dus ons advies is om nu nog te genieten van elk moment’.”
Toch kiest ze ervoor te kijken naar wat wél kan. Afgelopen Spieren voor Spieren Dag kreeg ze de kans een aangepaste sport te proberen. Eerst wilde ze vooral kijken, maar toen ze het hockeyveld zag, begon er iets te kriebelen. “Dat wil ik toch wel proberen,” zei ze. Ze speelde ruim twee uur fanatiek mee. “Ik had echt tranen in mijn ogen,” zegt haar vader. “Dat ze daar zó genoot, dat was bijzonder. Vooral omdat zij zich ervan bewust is dat ze meestal niet kan mee sporten.”
Gistermiddag werd in de studio van 3FM live de definitieve opbrengst bekendgemaakt van 3FM Serious Request 2025: €18.848.700 - bijna een half miljoen meer dan op kerstavond. Voor ons als stichting voelt dit moment als een afsluiting van een periode die we nooit zullen vergeten.
Lees meer
Kinderen met een spierziekte kunnen niet wachten. Elke dag met een spierziekte is er namelijk één te veel. Ook voor de 12-jarige Freya, die RYR1-Myopathie heeft.
Voor een PGB-aanvraag rekenden haar ouders uit hoeveel tijd zij extra kwijt zijn aan de zorg van hun dochter. “We kwamen uit op 36 uur per week. Een fulltimebaan dus,” zegt Roderik. “En dat komt boven op ons echte werk.” Als je niet oppast, werk je te veel én zorg je te veel.” Die combinatie eist soms zijn tol. Toch blijven ze overeind, dankzij elkaar en de lieve mensen om hen heen.
Ondanks alles blijft Freya doen wat haar blij maakt — en dat is dansen.
Want bij hen thuis geldt één regel: er mag gedanst worden. 🧡
Wat is een spierziekte nu precies? Waar gaat ‘t mis? Wat merk je dan? En hoe ga je daarmee om? Het Klokhuis dook in het onderwerp en maakte een aflevering over spierziekten.
Daarvoor brachten ze een bezoekje aan het Spieren voor Spieren Kindercentrum en het Inspaningslab in het UMCU – WKZ. Dé plek waar het allemaal gebeurt: snelle diagnoses, onderzoek, beweging en waar mogelijk behandeling.
Ze spraken met twee van ‘onze’ artsen én met Boaz: een jongen met een spierziekte.
Riyad is 14 jaar en vormt samen met zijn ouders en drie broers een hecht gezin. Hij is vrolijk, houdt van gamen, en is gek op gezelligheid. Maar zijn leven wordt ook gekleurd door de spierziekte SMA type 1; een ernstige en progressieve aandoening. Zijn ouders zorgen 24 uur per dag voor hem, samen met zijn broers, die al vanaf jonge leeftijd meehelpen. Niet omdat het moet, maar uit liefde.
Lees meerMatthijs (17) en Eline (14) zijn broer en zus. Allebei vrolijk, slim en creatief. En allebei hebben ze HMSN type 4C, een erfelijke spierziekte die hun spieren langzaam aantast. Maar hoe die ziekte zich uit, verschilt enorm. Hun levens lijken op elkaar en zijn toch totaal anders.
Lees meerLouis van Gaal heeft de sterspelers van het Glazen Huis bekendgemaakt. In een persconferentie onthulde hij de namen van ‘zijn’ sterrenteam: Mart Meijer, Barend van Deelen en Sophie Hijlkema.
Lees meerDaan is veertien jaar. Hij houdt van gezelligheid, van lachen met zijn vrienden en van tennissen. Maar Daan heeft ook een spierziekte. Eén die ervoor zorgt dat hij elke dag een beetje spierkracht verliest.
Lees meer
Traditiegetrouw voert 3FM in de week voor kerst actie voor het goede doel: deze editie voor Spieren voor Spieren, dat geld ophaalt voor onderzoek, nieuwe behandelingen en medicijnen, en om kinderen met een spierziekte te laten bewegen.
Zie jij jezelf al gaan? Rennend van Amsterdam naar Zaandam, dwars door de IJtunnel heen. Om vervolgens met je handen in de lucht de finish te behalen. Moe, trots, euforisch. You did it! En niet zomaar. Jij rende de Dam tot Damloop voor kinderen met een spierziekte. Met jouw sportieve prestatie, hielp je hen vooruit.
Lees meerHoe eerder je weet dat een kind een spierziekte heeft, hoe minder schade aan de spieren. En hoe meer kansen een kind heeft. Dat is precies wat we nu zien gebeuren met kinderen die al bij de geboorte de diagnose SMA krijgen. Wat een paar jaar geleden ondenkbaar was, is nu realiteit: er zijn kinderen die die voorheen hun eerste levensjaar niet zouden halen en nu lopend de spreekkamer binnenkomen. Dit is niet het verhaal van ieder gezin, maar het is een waanzinnige vooruitgang.
Lees meerEen balletje trappen met vrienden op het schoolplein. In het weekend competitie spelen op de plaatselijke voetbalclub. Het klinkt allemaal zo normaal. Maar dat is het niet: niet voor Thijs van den Bosch uit de buurt van Nijmegen. Thijs houdt van gamen en van voetbal, heeft een goed gevoel voor humor en vooral een onverwoestbaar doorzettingsvermogen. Dat laatste heeft hij helaas ook nodig, want hij heeft een spierziekte. Het is zijn droom om profvoetballer te worden. 'Ik wilde graag op voetbal, maar kon met de reguliere vorm niet meedoen'.
Lees meer
Lanah is een nieuwsgierige kleuter met een sterke wil. Ze leeft voluit, op haar eigen manier. Want haar spieren doen niet wat ze zou willen. Ze heeft de zeldzame spierziekte Limb-girdle spierdystrofie, een progressieve aandoening waarbij haar spieren steeds zwakker worden.
Bewegen wordt moeilijker, ook slikken, ademhalen en uiteindelijke alle lichamelijke functies die afhankelijk zijn van spierkracht. Bij elke verkoudheid moeten haar ouders extra alert zijn. Moeder Kylie zegt: ‘Niemand kon ons iets vertellen over het verloop. Het enige dat zeker was, was dat zij ons niet zou overleven. We kregen letterlijk te horen: ‘Lanah wordt niet oud, dus ons advies is om nu nog te genieten van elk moment’.”
Toch kiest ze ervoor te kijken naar wat wél kan. Afgelopen Spieren voor Spieren Dag kreeg ze de kans een aangepaste sport te proberen. Eerst wilde ze vooral kijken, maar toen ze het hockeyveld zag, begon er iets te kriebelen. “Dat wil ik toch wel proberen,” zei ze. Ze speelde ruim twee uur fanatiek mee. “Ik had echt tranen in mijn ogen,” zegt haar vader. “Dat ze daar zó genoot, dat was bijzonder. Vooral omdat zij zich ervan bewust is dat ze meestal niet kan mee sporten.”
Sommige prestaties gaan verder dan sport alleen. Ze vertellen een verhaal over doorzettingsvermogen, vriendschap en de wil om iets te betekenen voor een ander. Dat is precies wat de mannen van BestGole hebben laten zien tijdens hun ongelooflijke avontuur op de Atlantische Oceaan.
Lees meerGistermiddag werd in de studio van 3FM live de definitieve opbrengst bekendgemaakt van 3FM Serious Request 2025: €18.848.700 - bijna een half miljoen meer dan op kerstavond. Voor ons als stichting voelt dit moment als een afsluiting van een periode die we nooit zullen vergeten.
Lees meer
Dana is vrolijk, slim en dapper. Ze danst graag — ook al daagt haar lichaam haar elke dag opnieuw uit. Ze heeft SMA type 2, in combinatie met een taaislijmziekte.
Haar oom Rob voelde al langer dat hij iets wilde doen. “Ik voelde dat ik ook eens een keer wat moest gaan doen,” vertelt hij. “Maar als we dan wat gaan doen, dan wil ik wel out of the box en dan gelijk iets gigantisch gaan doen.” Samen met Yaël, Dana’s tante, besloten ze iets groots te doen: lopen naar Spanje.
Op 1 maart vertrokken ze vanuit Maastricht. Vier maanden lang lopen ze, richting Santiago de Compostela. Een mega prestatie! Voor Dana en voor alle 20.000 kinderen met een spierziekte in Nederland.
Onderweg voelen ze hoe zwaar de route kan zijn. Maar zoals Rob zegt: “Je voelt je spieren en dan denk je: wat lopen we nou te zeuren? Bij ons is het tijdelijk. Zij voelt dit elke dag.” Dat geeft kracht om door te gaan.
Daan is vijftien. Een puber die houdt van gezelligheid en gamen. Maar Daan heeft ook een spierziekte. Eén zonder naam, zonder behandelplan.
De afgelopen jaren is Daan hard achteruitgegaan. “Daan weet inmiddels heel goed wat hij níet meer kan,” zegt zijn moeder Bianca. “En dat maakt het mentaal zwaarder. Zeker nu hij midden in de puberteit zit.”
Als moeder ziet Bianca hoe haar zoon elke dag vecht. Hoe hij zich aanpast. Hoe hij doorgaat, ondanks alles. Maar ook hoe zwaar het is. “Je ziet je kind achteruitgaan, en je kúnt niks doen. Dat breekt je. Gelukkig staat het gezin er niet alleen voor. Ze vinden kracht in hun omgeving: familie, vrienden, en andere gezinnen die hetzelfde doormaken.
Kinderen met een spierziekte kunnen niet wachten. Elke dag met een spierziekte is er namelijk één te veel. Ook voor de 12-jarige Freya, die RYR1-Myopathie heeft.
Voor een PGB-aanvraag rekenden haar ouders uit hoeveel tijd zij extra kwijt zijn aan de zorg van hun dochter. “We kwamen uit op 36 uur per week. Een fulltimebaan dus,” zegt Roderik. “En dat komt boven op ons echte werk.” Als je niet oppast, werk je te veel én zorg je te veel.” Die combinatie eist soms zijn tol. Toch blijven ze overeind, dankzij elkaar en de lieve mensen om hen heen.
Ondanks alles blijft Freya doen wat haar blij maakt — en dat is dansen.
Want bij hen thuis geldt één regel: er mag gedanst worden. 🧡
Vandaag gaan de Winterspelen officieel van start! 🇳🇱 Een bijzonder begin van twee weken topsport, waarin we als land samen meedoen.
Alles voor de winst
Dat geldt ook voor kind‑ambassadeur Coco. Door haar spierziekte SMA type 2 ging het al in haar jonge jaren over kansen en uitdagingen. Werd er gekeken naar óf ze kon meedoen en hoe. Bij kinderfeestjes, bij speelafspraken. Coco, inmiddels 21, laat zich allesbehalve tegenhouden door haar spierziekte en ontdekt ze steeds nog nieuwe dingen: studeren, autorijden, een relatie én concerten bezoeken. Ze doet dus volop mee. Of zoals ze zelf zegt: ‘ik geef mijn leven een tien!’ En dan is meedoen ineens winnen.
We weten zeker dat onze topsport‑ambassadeur Suzanne Schulting er deze week met die mentaliteit voor gaat. We wensen haar al het succes tijdens deze Spelen. 💪
Je spieren doen meer dan je denkt. Ze laten je rennen, lachen, ademhalen… helemaal onbewust! En wat dacht je van je hart? Een onmisbare spier. In een gezond lichaam werken spieren samen als één team. Dat is helaas bij kinderen met een spierziekte anders. Waar gezonde kinderen groeien en sterker worden, worden kinderen met een spierziekte steeds zwakker.
Wil je snappen hoe spieren werken… en hoe ze niet werken?
Wat is een spierziekte nu precies? Waar gaat ‘t mis? Wat merk je dan? En hoe ga je daarmee om? Het Klokhuis dook in het onderwerp en maakte een aflevering over spierziekten.
Daarvoor brachten ze een bezoekje aan het Spieren voor Spieren Kindercentrum en het Inspaningslab in het UMCU – WKZ. Dé plek waar het allemaal gebeurt: snelle diagnoses, onderzoek, beweging en waar mogelijk behandeling.
Ze spraken met twee van ‘onze’ artsen én met Boaz: een jongen met een spierziekte.
Coco is 21 jaar en laat zich niet tegenhouden door haar spierziekte SMA type 2. Ze studeert, rijdt auto, heeft een relatie én een nieuwe hobby: concerten bezoeken. “Natuurlijk is mijn spierziekte er altijd,” zegt ze. “Maar als het vandaag goed gaat, zie ik morgen wel weer.”
Lees meerDaan is vijftien. Een puber die houdt van gezelligheid en gamen. Maar Daan heeft ook een spierziekte. Eén zonder naam, zonder behandelplan. Een ziekte die ervoor zorgt dat hij elke dag een beetje spierkracht verliest. “Mijn spierziekte betekent dat ik steeds een beetje minder kan. Het frustrerende is dat niemand weet wat er precies aan de hand is,” vertelt Daan.
Lees meerRiyad is 14 jaar en vormt samen met zijn ouders en drie broers een hecht gezin. Hij is vrolijk, houdt van gamen, en is gek op gezelligheid. Maar zijn leven wordt ook gekleurd door de spierziekte SMA type 1; een ernstige en progressieve aandoening. Zijn ouders zorgen 24 uur per dag voor hem, samen met zijn broers, die al vanaf jonge leeftijd meehelpen. Niet omdat het moet, maar uit liefde.
Lees meerKinderen met een spierziekte kunnen niet wachten. Elke dag met een spierziekte is er namelijk één te veel. Ook voor de 12-jarige Freya, die RYR1-Myopathie heeft. Ze gaat merkbaar achteruit, maar zij en haar gezin staan ondanks dat niet stil. Samen dansen zij door het leven.
Lees meerStijn was het eerste kind van Marieke en Herwin. Een vrolijke baby, met sprankelende oogjes en een stralende lach. Maar ook een jongetje met een ernstige spierziekte. Stijn had SMA type 1. Destijds was er nog geen behandeling en tegelijk met de diagnose, kregen zijn ouders te horen dat ze al snel afscheid zouden moeten nemen.
Lees meerMatthijs (17) en Eline (14) zijn broer en zus. Allebei vrolijk, slim en creatief. En allebei hebben ze HMSN type 4C, een erfelijke spierziekte die hun spieren langzaam aantast. Maar hoe die ziekte zich uit, verschilt enorm. Hun levens lijken op elkaar en zijn toch totaal anders.
Lees meerLanah is een nieuwsgierige kleuter met een sterke wil. Een ondernemend type, dat dol is op het strand, dieren en sinds kort rolstoelhockey. Lanah leeft voluit op haar manier, want haar spieren doen niet wat ze zou willen.
Lees meerLouis van Gaal heeft de sterspelers van het Glazen Huis bekendgemaakt. In een persconferentie onthulde hij de namen van ‘zijn’ sterrenteam: Mart Meijer, Barend van Deelen en Sophie Hijlkema.
Lees meerDaan is veertien jaar. Hij houdt van gezelligheid, van lachen met zijn vrienden en van tennissen. Maar Daan heeft ook een spierziekte. Eén die ervoor zorgt dat hij elke dag een beetje spierkracht verliest.
Lees meerVan 18 t/m 24 december maakt 3FM non-stop radio vanuit het glazen huis. Dat betekent een landelijk podium voor kinderen met een spierziekte. Meer bekendheid. En nog meer impact. Wij kunnen niet wachten! Doe je mee?
Lees meer
Traditiegetrouw voert 3FM in de week voor kerst actie voor het goede doel: deze editie voor Spieren voor Spieren, dat geld ophaalt voor onderzoek, nieuwe behandelingen en medicijnen, en om kinderen met een spierziekte te laten bewegen.
