Dit was 3FM Serious Request 2025
Een recordopbrengst! We hebben in één week geschiedenis geschreven. En daarmee een stuk toekomst voor 20.000 kinderen met een spierziekte.
Lees meer
Laat kinderen met een spierziekte niet verliezen
Hun lichaam laat hen langaam in de steek, terwijl hun hoofd nog vol dromen zit. Kinderen met een spierziekte geven niet op, dus wij ook niet. Doe je mee?
Het verhaal van Riyad
Riyad is 14 jaar en vormt samen met zijn ouders en drie broers een hecht gezin. Hij is vrolijk, houdt van gamen, en is gek op gezelligheid. Maar zijn leven wordt ook gekleurd door de spierziekte SMA type 1
Lees zijn verhaal
Tekstschrijver gezocht (36-40 uur)
Met jouw pen maak je Nederland bewuster, betrokken én klaar om in beweging te komen voor kinderen met een spierziekte.
Lees meer
Spierziekten bij kinderen: een oneerlijke wedstrijd
In Nederland leven naar schatting zo’n 20.000 kinderen met een spierziekte. Al deze kinderen staan opgesteld in een wedstrijd die ze nooit kunnen winnen – en toch elke dag moeten spelen. Voor hen is alles topsport: simpele dingen zoals een pen pakken, een vork vasthouden, lopen, spelen of zelfstandig ademhalen zijn een enorme uitdaging.
Waar gezonde kinderen groeien, sterker worden en volop kunnen meedoen, nemen kinderen met een spierziekte steeds een stukje afscheid van iets dat ze gisteren nog konden.
Meer over spierziekten bij kinderen
Onze impact
Onze impact: onderzoek, diagnose en behandeling van spierziekten
Het ene kind weet welke spierziekte hij heeft, het andere kind leeft zonder diagnose. Soms is er behandeling, of hoop. Maar vaak nog niet. Dat moet anders.
We willen spierziekten beter begrijpen, eerder opsporen en beter behandelen. Daarom investeren we in snellere diagnoses, nieuwe behandelingen en medicijnen, én in een leven waarin ook kinderen met een spierziekte kunnen meedoen met sport en bewegen. Een leven waarin zij niet aan de zijlijn staan.
Lees hier hoe!
Voor kinderen met een spierziekte is elke dag topsport
Stel je voor: je spieren geven steeds een beetje meer op. Wat ooit vanzelf ging – rennen, lachen, slikken, ademen – wordt elke dag moeilijker. Niet omdat je niet wil. Maar omdat je lichaam je tegenwerkt. Dit is de keiharde realiteit voor duizenden kinderen in Nederland.
Spieren voor Spieren is ooit begonnen vanuit één duidelijke gedachte: gezonde spieren zetten zich in voor zieke spieren. Wat ooit begon in de topsport, is uitgegroeid tot een krachtige beweging van mensen die geloven dat het anders kan – en moet.
'Voor gezonde kinderen is de toekomst
een belofte. Voor kinderen met een spierziekte
is het een race tegen de klok.'
Louis van Gaal, ere-ambassadeur Spieren voor SpierenVerhalen die raken
Hoe kind-ambassadeur Thijs Powerchair Football naar Nederland bracht
Een balletje trappen met vrienden op het schoolplein. In het weekend competitie spelen op de plaatselijke voetbalclub. Het klinkt allemaal zo normaal. Maar dat is het niet: niet voor Thijs van den Bosch uit de buurt van Nijmegen. Thijs houdt van gamen en van voetbal, heeft een goed gevoel voor humor en vooral een onverwoestbaar doorzettingsvermogen. Dat laatste heeft hij helaas ook nodig, want hij heeft een spierziekte. Het is zijn droom om profvoetballer te worden. 'Ik wilde graag op voetbal, maar kon met de reguliere vorm niet meedoen'.
Lees meer
Doorbraak bij SMA geeft hoop en richting: hoe vroege behandeling levens verandert
Hoe eerder je weet dat een kind een spierziekte heeft, hoe minder schade aan de spieren. En hoe meer kansen een kind heeft. Dat is precies wat we nu zien gebeuren met kinderen die al bij de geboorte de diagnose SMA krijgen. Wat een paar jaar geleden ondenkbaar was, is nu realiteit: er zijn kinderen die die voorheen hun eerste levensjaar niet zouden halen en nu lopend de spreekkamer binnenkomen. Dit is niet het verhaal van ieder gezin, maar het is een waanzinnige vooruitgang.
Lees meerKinderen die vechten tegen hun spierziekte,
doen dat vaak vanaf de zijlijn van het leven.
Zij kunnen niet meedoen. Niet in de klas,
met vriendjes of bij een sportclub.
Corrie Erasmus, Hoofd Kinderspiercentrum Radboud UMC