Lanah Caioni

Ik ben Lanah Feliz Caioni.

Nietsvermoedend ‘gezond’ geboren. Een tevreden, rustig, lief meisje. Rond mijn eerste levensjaar kregen mijn ouders mijn diagnose te horen na ongeveer 6 maanden onderzoeken: Limb Girdle Spierdystrofie. Een zeldzame, progressieve spierziekte die maar bij 4% van de wereldbevolking voorkomt (zover bekend). Deze genetische aandoening kent geen gunstige prognose en er is geen remedie of behandeling.

De meest zichtbare symptomen zijn onder andere het gebrek aan spierkracht in belangrijke spiergroepen (borst, schouders en heupgebied) en de kromming van de rug.

Deze aandoening gaat ook gepaard met veel risico’s en complicaties. Denk bijvoorbeeld aan de altijd aanwezige risico’s van onder andere: ademhalingsproblemen, neurologische en cardiologische complicaties.

Voor ons als gezin markeerde de diagnose het begin van een periode waarin we voornamelijk moeten vechten voor praktische voorzieningen betreft comfort voor mij, het jongleren met financiële middelen, het ‘zwemmen tegen de stroom in’ van bureaucratie en gestandaardiseerde protocollen, maar bovenal vechten voor de balans en het welzijn van ons gezin. Een crowdfunding hielp ons enorm! Mede hierdoor konden we in 2023 een aangepaste rolstoelbus aanschaffen.

Het is een continu proces, zowel fysiek als psychisch. Een ‘levend verlies’ met een bijbehorend rouwproces, bovenop alle praktische onderzoeken en afspraken het hele jaar door. We worden continu gedwongen om opnieuw onze balans te vinden, ons levensdoel, onze diepste hartenwensen.

We hebben het nog niet helemaal uitgevogeld, maar we weten wel dat een deel ervan is: het delen van onze ervaringen en laten zien wat wél allemaal mogelijk is.

Mijn hobby’s zijn puzzelen, knutselen, tekenen, bordspellen, muziek luisteren en op vakantie gaan met het gezin, vrienden. Sinds een jaar bezoek ik regelmatig ijshockeywedstrijden van een Duits team in de buurt, mascotte Sharky is mijn favoriet.

Mijn grootste droom is het ontmoeten van Disney-prinsessen en er zelf een te worden.

Waar ben ik goed in? Altijd en overal de positieve kant van te zien en te genieten van de kleine dingen in het leven. Ik ben een meisje dat geniet van gezelligheid, de natuur en reizen, nieuwe plekken ontdekken. Ik ben een hartendiefje maar geef tegelijkertijd ook veel liefde aan degenen die mij dierbaar zijn.