Samen is het codewoord: opening vernieuwde Spieren voor Spieren Inspanningslab & extra spreekkamers
Afgelopen vrijdag ontmoetten we artsen, topsporters, kind-ambassadeurs en betrokken partners in het Spieren voor Spieren Kindercentrum in Utrecht. De gelegenheid? We openden het vernieuwde Spieren voor Spieren Inspanningslab én 2 extra spreekkamers. Onder andere hoofd-ambassadeur Sven Kramer gaf het startsein. Deze opening is een belangrijke stap in de strijd tegen spierziekten bij kinderen.
Topsport. Dat is het leven voor kinderen met een spierziekte. Gewone handelingen zoals lopen, tandenpoetsen en zelfs ademhalen kunnen een enorme strijd zijn. Veel van deze kinderen zijn afhankelijk van dagelijkse zorg en ondersteuning. Een snelle diagnose en passende behandeling is daarbij ook van levensbelang. En dat krijgen ze, onder andere in het Spieren voor Spieren Kindercentrum in het UMCU. Ludo van der Pol, hoofd van het Spieren voor Spieren Kindercentrum: ‘Wij zijn heel blij met de nieuwe schenking van Spieren voor Spieren. Hierdoor hebben we belangrijke nieuwe voorzieningen voor onze patiënten kunnen realiseren. Zij moeten hard werken om vooruitgang te boeken. Zelfs stabiel blijven vraagt veel! Met het vernieuwde Inspanningslab bieden we niet alleen een inspirerende omgeving, maar ook de juiste technologie om kinderen te helpen bij hun dagelijkse strijd. Het Spieren voor Spieren Inspanningslab is daarmee uniek in Nederland”
Een belangrijke schakel
Ludo legt uit: “Het Spieren voor Spieren Kindercentrum is de afgelopen jaren enorm gegroeid. Het centrum verzorgt onder andere de behandeling van alle ongeveer 150 kinderen met spinale musculaire atrofie (SMA) in Nederland. Met de extra spreekkamers kunnen we in die groei voorzien.’
In het Kindercentrum en het Inspanningslab gebeuren grootse dingen. Het is de plek waar de ambitieuze missie van Stichting Spieren voor Spieren – alle spierziekten bij kinderen verslaan – werkelijkheid wordt. Zo worden kinderen hier in één dag in de volle breedte door het multidisciplinaire team onderzocht, een soort ‘APK’. Diagnose in één dag. Hierdoor weten ouders direct waar ze aan toe zijn. Ludo: “Tijdens zo’n diagnose dag krijgen ouders en kinderen een eigen kamer voor de nodige rust en privacy. Hierdoor kunnen ouders en kinderen zich volledig richten op hun traject.”
Van onderzoek naar actie
Het Spieren voor Spieren Inspanningslab richt zich op hoogcomplexe zorg, wetenschappelijk onderzoek en onderwijs. Bart Bartels, hoofd van het Kinderbewegingscentrum en het Inspanningslab legt uit: ‘Het is essentieel dat de diagnose en behandeling van kinderen sneller en effectiever verloopt. Hoe jonger iemand is bij de eerste symptomen, hoe ernstiger de ziekte verloopt. In het Spieren voor Spieren Kindercentrum en het Inspanningslab brengen we alle voorzieningen samen. We evalueren de gevolgen en het verloop van de spierziekte en het effect van medicatie. In het Inspanningslab maken we daarnaast persoonlijke trainingsprogramma’s die aansluiten bij de specifieke ziekte en medicatie.’
Beweging is de sleutel tot spierkracht
Fysiotherapie is een essentieel onderdeel van de zorg voor kinderen met een spierziekte. Het vernieuwde lab moedigt kinderen aan om actief te blijven en sterker te worden. Speciale aanpassingen, zoals inspirerende afbeeldingen van topsporters en interactieve elementen aan de muren, zorgen ervoor dat kinderen zich gemotiveerd voelen om te bewegen en zichzelf uit te dagen. Bart: ‘Dankzij de nieuwe apparatuur en inrichting worden kinderen gestimuleerd zich in te spannen. Details van de faciliteiten doen ertoe voor onze patiënten. Dit maakt uiteindelijk het verschil.”
Al meer dan 26 jaar zetten wij alles op alles om spierziekten bij kinderen te verslaan. Kinderen een toekomst bieden waarin zij niet meer levenslang gebonden zijn aan hun aandoening: dáár gaan we voor. Het Spieren voor Spieren Kindercentrum in het UMCU speelt hierbij een onmisbare rol.
