Heel Nederland kwam in beweging tijdens 3FM Serious Request
Samen hebben we geschiedenis geschreven. En daarmee een toekomst voor kinderen met een spierziekte.
Nieuws
We hebben genoeg te vertellen! Mooie verhalen, unieke acties, grootste campagnes en het laatste nieuws. Je leest het hier.
Hoe kind-ambassadeur Thijs Powerchair Football naar Nederland bracht
Een balletje trappen met vrienden op het schoolplein. In het weekend competitie spelen op de plaatselijke voetbalclub. Het klinkt allemaal zo normaal. Maar dat is het niet: niet voor Thijs van den Bosch uit de buurt van Nijmegen. Thijs houdt van gamen en van voetbal, heeft een goed gevoel voor humor en vooral een onverwoestbaar doorzettingsvermogen. Dat laatste heeft hij helaas ook nodig, want hij heeft een spierziekte. Het is zijn droom om profvoetballer te worden. 'Ik wilde graag op voetbal, maar kon met de reguliere vorm niet meedoen'.
Lees meer
Het verhaal van Daan
Daan is vijftien. Een puber die houdt van gezelligheid en gamen. Maar Daan heeft ook een spierziekte. Eén zonder naam, zonder behandelplan. Een ziekte die ervoor zorgt dat hij elke dag een beetje spierkracht verliest. “Mijn spierziekte betekent dat ik steeds een beetje minder kan. Het frustrerende is dat niemand weet wat er precies aan de hand is,” vertelt Daan.
Lees meer
Het verhaal van Stijn
Stijn was het eerste kind van Marieke en Herwin. Een vrolijke baby, met sprankelende oogjes en een stralende lach. Maar ook een jongetje met een ernstige spierziekte. Stijn had SMA type 1. Destijds was er nog geen behandeling en tegelijk met de diagnose, kregen zijn ouders te horen dat ze al snel afscheid zouden moeten nemen.
Lees meer
Een kilometerslange tocht naar Spanje voor Dana met SMA
Dana is een vrolijk, slim en dapper meisje van negen. Maar helaas ligt er ook een hindernis op haar pad: Dana heeft SMA type 2. Haar lichaam daagt haar iedere dag opnieuw uit. Rob en Yaël, haar oom en tante, besloten dat ze iets groots wilden doen.
Lees meer
Het verhaal van Riyad
Riyad is 14 jaar en vormt samen met zijn ouders en drie broers een hecht gezin. Hij is vrolijk, houdt van gamen, en is gek op gezelligheid. Maar zijn leven wordt ook gekleurd door de spierziekte SMA type 1; een ernstige en progressieve aandoening. Zijn ouders zorgen 24 uur per dag voor hem, samen met zijn broers, die al vanaf jonge leeftijd meehelpen. Niet omdat het moet, maar uit liefde.
Lees meer
Het verhaal van Matthijs en Eline
Matthijs (17) en Eline (14) zijn broer en zus. Allebei vrolijk, slim en creatief. En allebei hebben ze HMSN type 4C, een erfelijke spierziekte die hun spieren langzaam aantast. Maar hoe die ziekte zich uit, verschilt enorm. Hun levens lijken op elkaar en zijn toch totaal anders.
Lees meer
Het verhaal van Coco
Coco is 21 jaar en laat zich niet tegenhouden door haar spierziekte SMA type 2. Ze studeert, rijdt auto, heeft een relatie én een nieuwe hobby: concerten bezoeken. “Natuurlijk is mijn spierziekte er altijd,” zegt ze. “Maar als het vandaag goed gaat, zie ik morgen wel weer.”
Lees meer
Het verhaal van Freya
Kinderen met een spierziekte kunnen niet wachten. Elke dag met een spierziekte is er namelijk één te veel. Ook voor de 12-jarige Freya, die RYR1-Myopathie heeft. Ze gaat merkbaar achteruit, maar zij en haar gezin staan ondanks dat niet stil. Samen dansen zij door het leven.
Lees meer
Het verhaal van Lanah
Lanah is een nieuwsgierige kleuter met een sterke wil. Een ondernemend type, dat dol is op het strand, dieren en sinds kort rolstoelhockey. Lanah leeft voluit op haar manier, want haar spieren doen niet wat ze zou willen.
Lees meerHoe kind-ambassadeur Thijs Powerchair Football naar Nederland bracht
Een balletje trappen met vrienden op het schoolplein. In het weekend competitie spelen op de plaatselijke voetbalclub. Het klinkt allemaal zo normaal. Maar dat is het niet: niet voor Thijs van den Bosch uit de buurt van Nijmegen. Thijs houdt van gamen en van voetbal, heeft een goed gevoel voor humor en vooral een onverwoestbaar doorzettingsvermogen. Dat laatste heeft hij helaas ook nodig, want hij heeft een spierziekte. Het is zijn droom om profvoetballer te worden. 'Ik wilde graag op voetbal, maar kon met de reguliere vorm niet meedoen'.
Lees meerHet verhaal van Coco
Coco is 21 jaar en laat zich niet tegenhouden door haar spierziekte SMA type 2. Ze studeert, rijdt auto, heeft een relatie én een nieuwe hobby: concerten bezoeken. “Natuurlijk is mijn spierziekte er altijd,” zegt ze. “Maar als het vandaag goed gaat, zie ik morgen wel weer.”
Lees meerHet verhaal van Riyad
Riyad is 14 jaar en vormt samen met zijn ouders en drie broers een hecht gezin. Hij is vrolijk, houdt van gamen, en is gek op gezelligheid. Maar zijn leven wordt ook gekleurd door de spierziekte SMA type 1; een ernstige en progressieve aandoening. Zijn ouders zorgen 24 uur per dag voor hem, samen met zijn broers, die al vanaf jonge leeftijd meehelpen. Niet omdat het moet, maar uit liefde.
Lees meerHet verhaal van Stijn
Stijn was het eerste kind van Marieke en Herwin. Een vrolijke baby, met sprankelende oogjes en een stralende lach. Maar ook een jongetje met een ernstige spierziekte. Stijn had SMA type 1. Destijds was er nog geen behandeling en tegelijk met de diagnose, kregen zijn ouders te horen dat ze al snel afscheid zouden moeten nemen.
Lees meerHet verhaal van Lanah
Lanah is een nieuwsgierige kleuter met een sterke wil. Een ondernemend type, dat dol is op het strand, dieren en sinds kort rolstoelhockey. Lanah leeft voluit op haar manier, want haar spieren doen niet wat ze zou willen.
Lees meerEen kilometerslange tocht naar Spanje voor Dana met SMA
Dana is een vrolijk, slim en dapper meisje van negen. Maar helaas ligt er ook een hindernis op haar pad: Dana heeft SMA type 2. Haar lichaam daagt haar iedere dag opnieuw uit. Rob en Yaël, haar oom en tante, besloten dat ze iets groots wilden doen.
Lees meerHet verhaal van Daan
Daan is vijftien. Een puber die houdt van gezelligheid en gamen. Maar Daan heeft ook een spierziekte. Eén zonder naam, zonder behandelplan. Een ziekte die ervoor zorgt dat hij elke dag een beetje spierkracht verliest. “Mijn spierziekte betekent dat ik steeds een beetje minder kan. Het frustrerende is dat niemand weet wat er precies aan de hand is,” vertelt Daan.
Lees meerHet verhaal van Freya
Kinderen met een spierziekte kunnen niet wachten. Elke dag met een spierziekte is er namelijk één te veel. Ook voor de 12-jarige Freya, die RYR1-Myopathie heeft. Ze gaat merkbaar achteruit, maar zij en haar gezin staan ondanks dat niet stil. Samen dansen zij door het leven.
Lees meerHet verhaal van Matthijs en Eline
Matthijs (17) en Eline (14) zijn broer en zus. Allebei vrolijk, slim en creatief. En allebei hebben ze HMSN type 4C, een erfelijke spierziekte die hun spieren langzaam aantast. Maar hoe die ziekte zich uit, verschilt enorm. Hun levens lijken op elkaar en zijn toch totaal anders.
Lees meerHoe kind-ambassadeur Thijs Powerchair Football naar Nederland bracht
Een balletje trappen met vrienden op het schoolplein. In het weekend competitie spelen op de plaatselijke voetbalclub. Het klinkt allemaal zo normaal. Maar dat is het niet: niet voor Thijs van den Bosch uit de buurt van Nijmegen. Thijs houdt van gamen en van voetbal, heeft een goed gevoel voor humor en vooral een onverwoestbaar doorzettingsvermogen. Dat laatste heeft hij helaas ook nodig, want hij heeft een spierziekte. Het is zijn droom om profvoetballer te worden. 'Ik wilde graag op voetbal, maar kon met de reguliere vorm niet meedoen'.
Lees meerEen kilometerslange tocht naar Spanje voor Dana met SMA
Dana is een vrolijk, slim en dapper meisje van negen. Maar helaas ligt er ook een hindernis op haar pad: Dana heeft SMA type 2. Haar lichaam daagt haar iedere dag opnieuw uit. Rob en Yaël, haar oom en tante, besloten dat ze iets groots wilden doen.
Lees meerHet verhaal van Coco
Coco is 21 jaar en laat zich niet tegenhouden door haar spierziekte SMA type 2. Ze studeert, rijdt auto, heeft een relatie én een nieuwe hobby: concerten bezoeken. “Natuurlijk is mijn spierziekte er altijd,” zegt ze. “Maar als het vandaag goed gaat, zie ik morgen wel weer.”
Lees meerHet verhaal van Daan
Daan is vijftien. Een puber die houdt van gezelligheid en gamen. Maar Daan heeft ook een spierziekte. Eén zonder naam, zonder behandelplan. Een ziekte die ervoor zorgt dat hij elke dag een beetje spierkracht verliest. “Mijn spierziekte betekent dat ik steeds een beetje minder kan. Het frustrerende is dat niemand weet wat er precies aan de hand is,” vertelt Daan.
Lees meerHet verhaal van Riyad
Riyad is 14 jaar en vormt samen met zijn ouders en drie broers een hecht gezin. Hij is vrolijk, houdt van gamen, en is gek op gezelligheid. Maar zijn leven wordt ook gekleurd door de spierziekte SMA type 1; een ernstige en progressieve aandoening. Zijn ouders zorgen 24 uur per dag voor hem, samen met zijn broers, die al vanaf jonge leeftijd meehelpen. Niet omdat het moet, maar uit liefde.
Lees meerHet verhaal van Freya
Kinderen met een spierziekte kunnen niet wachten. Elke dag met een spierziekte is er namelijk één te veel. Ook voor de 12-jarige Freya, die RYR1-Myopathie heeft. Ze gaat merkbaar achteruit, maar zij en haar gezin staan ondanks dat niet stil. Samen dansen zij door het leven.
Lees meerHet verhaal van Stijn
Stijn was het eerste kind van Marieke en Herwin. Een vrolijke baby, met sprankelende oogjes en een stralende lach. Maar ook een jongetje met een ernstige spierziekte. Stijn had SMA type 1. Destijds was er nog geen behandeling en tegelijk met de diagnose, kregen zijn ouders te horen dat ze al snel afscheid zouden moeten nemen.
Lees meerHet verhaal van Matthijs en Eline
Matthijs (17) en Eline (14) zijn broer en zus. Allebei vrolijk, slim en creatief. En allebei hebben ze HMSN type 4C, een erfelijke spierziekte die hun spieren langzaam aantast. Maar hoe die ziekte zich uit, verschilt enorm. Hun levens lijken op elkaar en zijn toch totaal anders.
Lees meerHet verhaal van Lanah
Lanah is een nieuwsgierige kleuter met een sterke wil. Een ondernemend type, dat dol is op het strand, dieren en sinds kort rolstoelhockey. Lanah leeft voluit op haar manier, want haar spieren doen niet wat ze zou willen.
Lees meer