Kinderen horen niet te verliezen van een spierziekte. Daarom zetten we alles op alles om spierziekten beter te begrijpen, eerder op te sporen en beter te behandelen.
Kinderspiercentrum in het Amalia Kinderziekenhuis van het Radboudumc Nijmegen
Kinderspiercentrum in het Amalia Kinderziekenhuis van het Radboudumc Nijmegen
Kinderspiercentrum in het UMC Leiden
Kinderspiercentrum in het UMC Leiden
Spieren voor Spieren Kindercentrum in het UMC Utrecht - WKZ
Spieren voor Spieren Kindercentrum in het UMC Utrecht - WKZ
Voor kinderen met een spierziekte is de toekomst een race tegen de klok. Hoe eerder zij een diagnose krijgen, hoe beter ze kunnen worden geholpen. Vroegtijdige opsporing, multidisciplinaire zorg en gerichte behandelingen kunnen de achteruitgang vertragen – en soms zelfs stoppen.
Dit lukt alleen dankzij onderzoek en nieuwe therapieën. Zo zorgen we dat steeds meer kinderen de zorg krijgen die ze nodig hebben: met medicijnen, behandelingen en de juiste hulpmiddelen.
Onderzoek is de motor achter vooruitgang. In onze Kinderspiercentra in Utrecht (UMCU), Leiden (LUMC) en Nijmegen (Radboudumc) werken zorgspecialisten elke dag voor het hoogst haalbare. Verschillende disciplines werken hier nauw samen, zodat kinderen in een zo vroeg mogelijk stadium worden gezien, gescreend en gediagnosticeerd. Zo krijgen ze de juiste multidisciplinaire zorg en, waar mogelijk, behandeling.
Dankzij dit intensieve werk kunnen diagnoses sneller worden gesteld en begrijpen we spierziekten steeds beter. Want elke dag telt: hoe eerder we weten wat er speelt, hoe sneller we kunnen ingrijpen om verlies van spierfunctie af te remmen of zelfs te voorkomen.
Op dit moment bestaan er voor slechts twee spierziekten een behandeling die de oorzaak aanpakt: SMA en de ziekte van Pompe. Hierdoor kan de achteruitgang worden vertraagd of misschien zelfs stopgezet. Maar dat zijn er slechts twee van de 600 spierziekten. Voor alle anderen bestaat er nog geen behandeling die de oorzaak aanpakt. Er is onderzoek nodig, om ook alle andere kinderen met een spierziekte te kunnen helpen. Daarom investeren we in wetenschappelijk onderzoek. Zo leren we spierziekten beter begrijpen, kunnen we eerder ingrijpen en de beste behandeling geven. Dat helpt kinderen nú én later.
Juist omdat er zoveel verschillende spierziekten zijn, is het extra belangrijk om slim om te gaan met wat we al wél weten. Met succesrecepten waar we op door kunnen. En tegelijkertijd is geen kind hetzelfde, dus iedere behandeling is maatwerk.
Er is nog veel te doen, maar met de kennis en mogelijkheden die we nu hebben, maken we al tastbaar verschil. Zo geven we kinderen met een spierziekte meer kansen om volwaardig mee te doen in het leven.
Een spierziekte stopt niet bij de ziekenhuisdeur: het beïnvloedt het hele leven: thuis, op school, op de sportclub en in de sociale omgeving. Daarom zetten we ook in op zorg dichtbij huis. We werken samen met veel partijen en bieden financiële hulp voor (sport)hulpmiddelen. Want wie elke dag moet strijden, verdient een team om zich heen.
Ook buiten het ziekenhuis zetten we stappen. We zorgen dat kinderen verantwoord kunnen sporten en bewegen. Lange tijd werd gedacht dat sport en bewegen schadelijk zou zijn voor kinderen met een spierziekte. Maar uit recent onderzoek blijkt: met de juiste begeleiding is sport en beweging veilig, effectief én waardevol. Het helpt spieren sterk te houden, geeft plezier, zelfvertrouwen, ondersteunt de sociale ontwikkeling en mentale veerkracht. Het zorgt ervoor dat kinderen mee kunnen doen in het leven, in plaats van dat ze langs de zijlijn moeten blijven staan.
Lees meer
Geen maandenlange trajecten meer. Niet meer eindeloos wachten op antwoorden. Want wat ouders nodig hebben, is hoop. Houvast. En een vroege diagnose maakt het verschil tussen wel of geen rolstoel. Tussen een leven met perspectief, of zonder.
Er zijn de afgelopen jaren drie behandelingen beschikbaar gekomen voor kinderen met SMA. Kinderen gaan niet meer achteruit. En kinderen die eerder nog zouden overlijden voor hun tweede levensjaar, kunnen zich nu normaal ontwikkelen.
In 2022 werd geschiedenis geschreven: SMA werd als eerste spierziekte opgenomen in de hielprik. Daardoor kunnen baby’s direct na de geboorte getest worden op deze ernstige aandoening. Voorheen overleed de helft van de kinderen met SMA vóór hun eerste verjaardag. Nu zien we kinderen die zich normaal kunnen ontwikkelen, doordat ze al behandeld kunnen worden voordat de ziekte zich openbaart.
Het verhaal van Elena & Sola
Geen maandenlange trajecten meer. Niet meer eindeloos wachten op antwoorden. Want wat ouders nodig hebben, is hoop. Houvast. En een vroege diagnose maakt het verschil tussen wel of geen rolstoel. Tussen een leven met perspectief, of zonder.
In 2022 werd geschiedenis geschreven: SMA werd als eerste spierziekte opgenomen in de hielprik. Daardoor kunnen baby’s direct na de geboorte getest worden op deze ernstige aandoening. Voorheen overleed de helft van de kinderen met SMA vóór hun eerste verjaardag. Nu zien we kinderen die zich normaal kunnen ontwikkelen, doordat ze al behandeld kunnen worden voordat de ziekte zich openbaart.
Het verhaal van Elena & Sola
Er zijn de afgelopen jaren drie behandelingen beschikbaar gekomen voor kinderen met SMA. Kinderen gaan niet meer achteruit. En kinderen die eerder nog zouden overlijden voor hun tweede levensjaar, kunnen zich nu normaal ontwikkelen.
Geen maandenlange trajecten meer. Niet meer eindeloos wachten op antwoorden. Want wat ouders nodig hebben, is hoop. Houvast. En een vroege diagnose maakt het verschil tussen wel of geen rolstoel. Tussen een leven met perspectief, of zonder.
Er zijn de afgelopen jaren drie behandelingen beschikbaar gekomen voor kinderen met SMA. Kinderen gaan niet meer achteruit. En kinderen die eerder nog zouden overlijden voor hun tweede levensjaar, kunnen zich nu normaal ontwikkelen.
In 2022 werd geschiedenis geschreven: SMA werd als eerste spierziekte opgenomen in de hielprik. Daardoor kunnen baby’s direct na de geboorte getest worden op deze ernstige aandoening. Voorheen overleed de helft van de kinderen met SMA vóór hun eerste verjaardag. Nu zien we kinderen die zich normaal kunnen ontwikkelen, doordat ze al behandeld kunnen worden voordat de ziekte zich openbaart.
Het verhaal van Elena & SolaDana is een vrolijk, slim en dapper meisje van negen. Maar helaas ligt er ook een hindernis op haar pad: Dana heeft SMA type 2, in combinatie met een taaislijmziekte. Haar lichaam daagt haar iedere dag opnieuw uit. Voor haar familie is ze het stralende middelpunt. En precies daar begint het verhaal van Rob en Yaël, haar oom en tante, die besloten dat ze iets groots wilden doen. Ze besloten naar Spanje te lopen.
Lees meerSamen hebben we geschiedenis geschreven. En daarmee een toekomst voor kinderen met een spierziekte.
Lees meerWe hebben het nog nooit zó intens gevoeld als nu: samen kunnen we de beweging zijn die het verschil maakt voor 20.000 kinderen met een spierziekte.
Lees meer
