Diede Euverman
Mijn naam is Diede Euverman. Ik ben een vrolijke meid en ik zit in groep 3 van basisschool de Arnhorst in Velp.
Ik ben dol op knutselen, boeken lezen en op spelen met mijn zusjes Saar en Guusje en met mijn vriendinnen. Ook ben ik dol op het kijken van films en op dansen en zingen. Ik zit op zwemles en in mijn vakanties ga ik graag zwemmen en paardrijden.
Mijn vader en ik kijken graag samen naar voetbal en dan met name naar het Nederlands elftal. Ook kijk ik graag naar zwemmen en waterpolo, vooral als mijn tantes in het water liggen en mijn opa coacht. Ik moedig ze dan altijd heel hard aan.
Ik heb de klassiek infantiele vorm van de ziekte van Pompe. Dat betekent dat mijn spieren slapper zijn dan die van andere kinderen, waardoor ik eigenlijk moeite heb met alles waar je spieren voor nodig hebt en ik kan je zeggen, dat is echt veel! Door deze ziekte kost alles mij veel meer tijd en energie en ben ik aan het eind van de dag best vaak moe.
Gelukkig zijn er medicijnen met opruimertjes erin, die de troep in mijn spieren elke week op moeten ruimen. Iedere donderdag krijg ik een infuus met deze opruimertjes, omdat ik die zelf niet heb. Helaas komen deze opruimertjes nog niet overal en merk ik dat mijn spieren steeds wat slapper worden en dat ik dingen die ik eerst wel kon, nu niet meer kan, zoals bijvoorbeeld traplopen en wandelen. Ik word daar soms best verdrietig en boos van, maar gelukkig duurt dit nooit lang, want ik houd van vrolijkheid.
Ik hoop echt dat de knappe mensen in het laboratorium en mijn doctoren snel een super medicijn uitvinden waardoor ik weer sterk word. Ik help ze daar altijd mee, door goed mee te denken en mijn best te doen bij de onderzoeken.
Ik vind het super tof dat Spieren voor Spieren bestaat en dat er mensen hun best doen om kinderen met een spierziekte te helpen. Wij willen Spieren voor Spieren heel graag helpen zodat er veel geld komt voor onderzoek en medicijnen voor alle spierziekten.
Mijn grootste droom is dat ik een keer op televisie zal komen, net als Diewertje Blok in het Sinterklaasjournaal, dan ben ik ook beroemd!
Een tijd geleden is er een film gemaakt over Diede en haar gezin: ‘Dappere Diede’. De film is met zorg en aandacht samengesteld en geeft het verhaal weer van Diede, zij heeft de ziekte van Pompe. Hierin wordt belicht hoe Diede omgaat met haar spierziekte en wat voor impact deze situatie heeft op het gezin. Ook komt de mentale kracht van Diede naar voren. Door de persoonlijke aard, kan deze film niet als voorbeeld worden beschouwd van het ziekteverloop van alle Pompe-patiënten.
