Elise van de Griend

Hoi, mijn naam is Elise van de Griend en ik woon samen met mijn ouders in Berkel en Rodenrijs.

Ik heb de spierziekte Nemaline Rod Myopathie, dit houdt in dat mijn spieren minder kracht hebben. Het grootste probleem zit in mijn bovenarmen en bovenbenen. Hierdoor zijn dingen als traplopen, hardlopen, klimmen en huppelen moeilijker voor mij. Omdat de ziekte zeldzaam is valt niet goed te voorspellen hoe het verder zal verlopen.

Ik hou erg van zwemmen, dansen en ik zit op scouting. Dit jaar ben ik bij scouting over gegaan naar de “gidsen”. De gidsen is een hele leuke groep meiden en we doen elke opkomst leuke dingen (we knutselen, doen spelletjes of gaan gewoon lekker kletsen met elkaar).

Ik heb sinds juli 2021 een aangepaste fiets zodat ik nu eindelijk zelf makkelijk kan fietsen en niet overal met de auto naar toe gereden hoef te worden.

Spieren voor Spieren betekent voor mij contact met lotgenootjes en natuurlijk de superleuke Spieren voor Spieren Dag. Ik hoop dat de Spieren voor Spieren Dag volgend jaar weer door mag gaan en we elkaar snel weer kunnen zien.

Mijn grootste droom is dat er een medicijn wordt uitgevonden waardoor niet alleen mijn spieren beter gaan werken, maar waardoor alle spierziekten genezen kunnen worden. Dat zou echt tof zijn!