Ivan Moritz
Mijn naam is Ivan Moritz en ik woon samen met mijn ouders, broer en zus in de Meern. Ik heb de spierziekte Myotone Dystrofie type 1 (hierna te noemen MD1), ook bekend als ‘ziekte van Steinert’. Ik heb de congenitale variant. Deze spierziekte is zeldzaam. Direct na mijn geboorte waren mijn spieren slap en had ik ademhalingsmoeilijkheden. De eerste paar weken had ik last van slikproblemen en had ik twee klompvoeten. Hier ben ik na 9 maanden gips wisselen, in het begin om de dag en later wekelijks, aan geopereerd en ik loop op orthopedische schoenen.
Gedurende mijn eerste jaar heb ik tal van onderzoeken gehad. Na bijna een jaar wisten de specialisten nog niet wat ik had. Zij stelden een second opinion voor bij het Spieren voor Spieren Kindercentrum. Onverwacht kwam er bericht van familie over een spierziekte. Vervolgens kon door DNA-onderzoek bij mij de diagnose worden vastgesteld. Behalve de spieren kunnen ook veel andere organen klachten geven. Mensen met MD1 kunnen daardoor in de loop van het ziekteproces met veel verschillende zorgverleners te maken krijgen. Het is belangrijk dat er door de verschillende zorgverleners optimale, op de persoon afgestemde, zorg geboden wordt.
Mijn klachten zijn: verminderde spierkracht in mijn hele lichaam (onder andere tentmondje), last van mijn darmen, problemen met zindelijkheid en een verstandelijke beperking.
Onderwijs / beperkingen
(2013 – 2020) ‘Mytylschool De Kleine Prins’ voor speciaal onderwijs, daar begon ik in de NML-klas voor normaal moeilijk lerende kinderen, in 2014 ging ik naar de ZML-klas voor zeer moeilijk lerende kinderen.
(2020-heden) ‘College de Kleine Prins’ voor voortgezet speciaal onderwijs, daar heb ik veel plezier en leer ik veel.
Ik ga naar speciaal onderwijs, want ik heb moeite met leren rekenen en met taal, daardoor heb ik meer begeleiding nodig; logopedie, fysiotherapie, ergotherapie en begeleiding in de klas.
Mijn verstandelijke ontwikkeling loopt inmiddels zo’n 7 jaar achter ten opzichte van mijn ‘gezonde’ leeftijdsgenoten. Lange stukken lopen vind ik lastig, het lukt me nu om ongeveer vier uur te wandelen, maar alleen met regelmatig pauzeren (eten/drinken/uitrusten). Fietsen kan ik ook, nu zo’n 10-40 km en ook met regelmatig pauzeren. Fietsen kan ik overigens alleen onder begeleiding, want het verkeer inschatten kan ik (nog) niet.
Door mijn verstandelijke beperking kan ik ook iets onverwachts doen, zonder daarvan de consequenties goed in te kunnen schatten; zo liep ik tijdens de Spieren voor Spieren Dag 2014 door de touwhangbrug boven het ‘Berenbos’ in Ouwehands Dierenpark te Rhenen. Onopgemerkt heb ik toen mijn bril afgezet, vervolgens mijn hand met bril tussen twee houten latjes doorgestoken om even te ‘zwaaien naar de beren en wolven’. Bij het terugtrekken van mijn hand is mijn bril naar beneden gevallen in het verblijf van de beren en wolven. Gelukkig is er geen beer/wolf op gaan staan en zie ik weer scherp met dank aan de medewerkers van Ouwehands Dierenpark.
Ik vind het leuk om muziek te maken; gitaar, ukelele en (vloer)piano en om te dansen. Ook sporten; zwemmen, voetballen en paardrijden, vind ik leuk. Op zaterdag sport ik bij Only Friends Utrecht, daar sporten kinderen met allerlei soorten handicaps met elkaar. Na vele jaren oefenen heb ik mijn zwemdiploma A gehaald (juli 2021). Daar ben ik trots op!
Om zelfstandiger te worden en om mijn ouders te ontlasten logeer ik één keer per maand bij Bosfun. Daar logeer ik een weekend (vrijdag tot en met zondag) en heb daar veel plezier met de begeleiders en ik heb daar een paar vrienden. We doen onder andere spelletjes, beleven avonturen en zwemmen.
Spieren voor Spieren
Bijna een jaar na mijn geboorte, ben ik voor een second opinion terecht gekomen bij het Spieren voor Spieren Kindercentrum in Utrecht. Daar kon door de aanpak aan het eind van de dag een eerste diagnose worden gesteld en een plan worden gemaakt voor verder onderzoek dat tot een definitieve diagnose moest leiden. Jaarlijks kom ik voor multidisciplinaire poliklinische controles in het Kindercentrum, zodat mijn gezondheid en ontwikkeling goed in de gaten kan worden gehouden. Het Kindercentrum betekent veel kennis van spierziekten onder één dak in een laagdrempelige omgeving.
Spieren voor Spieren geeft meer bekendheid aan spierziektes, waardoor er meer draagvlak ontstaat voor het inzamelen van de broodnodige financiële middelen; om meer onderzoek te kunnen doen naar medicijnen voor spierziekten en meerdere expertisecentra op te kunnen zetten om spierziekten beter te kunnen behandelen, zoals in het Kindercentrum in Utrecht. Ook zorgt Spieren voor Spieren ervoor dat ik jaarlijks een onvergetelijke dag kan beleven, waarvoor dank!
Mijn grootste droom is een medicijn voor mijn spierziekte en in de maatschappij mee kunnen doen als een gewoon kind!
