Thijs in den Bosch

Hoi, ik ben Thijs in den Bosch en ik heb het Neuromusculair Transmission Defect veroorzaakt door zeldzaam gendefect CELSR3 passend bij Congenitaal Myastheen Syndroom. Een hele mond vol en ik ben ook nog eens als enige bekend met dit gendefect, dat is best lastig want niemand weet hoe ze mij het beste kunnen helpen. Dit betekent dat ik snel moe word en pijn heb / krampen krijg van lang dingen doen zoals lopen, zitten, schrijven, spelen. Ik moet het altijd rustig aan doen, wat soms erg lastig is want mijn zus Britt wilt juist graag lekker druk doen. Ik krijg ook al vanaf dat ik baby ben fysiotherapie, logopedie, ergotherapie en sinds twee jaar hydrotherapie. Dankzij hard werken kan ik al veel meer dan gedacht. Ik ben dol op leren, ik wil later ook slim worden net als Stephen Hawking. We proberen altijd te kijken naar dingen die wel kunnen, samen naar de bioscoop of naar de hockeywedstrijd van mijn zus Anouk kijken en soms gaan we ook echt wel een dagje uit maar dat gebeurt niet zo heel vaak.

Verder vind ik gamen erg leuk. Ik ben er ook best wel goed in. Ik kan dit vanuit mijn bed of zitkussen doen. Mijn (sport)held is, in het spel FIFA, Lionel Messi van Barcelona, in het echt is hij ook een hele goede speler. En Clonny Games (YouTuber/gamer) omdat hij leuke video’s maakt van games die hij speelt.

Spieren voor Spieren is belangrijk voor mij omdat ze onderzoek financieren naar spierziekten en die daarmee hopelijk genezen kunnen worden. Dankzij het Spieren voor Spieren Kindercentrum hoop ik dat ik meer kan bewegen zonder pijn en misschien ook kan sporten.

Mijn grootste droom is om geen spierziekte en pijn meer te hebben (maar dat zal nooit gebeuren…), mijn tweede droom is de beste gamer van de wereld worden.

Ik vind het echt gaaf om ambassadeur van Spieren voor Spieren te zijn. Met maar een kleine bijdrage zoals een poster ophangen in het dorp of via social media aandacht vragen voor de stichting hoop ik dat er meer mensen doneren. Ik wil dan ook nog lang ambassadeur zijn!