Fantastische donatie van het Piet Poortman Fonds: 1,6 miljoen euro
Het Prinses Beatrix Spierfonds en Spieren voor Spieren zijn beide fondsenwervende organisaties die geld ophalen voor de strijd tegen spierziekten. We willen voor alle spierziekten een oplossing vinden. Daarmee hebben we een gezamenlijk doel. We geloven dat we dit doel sneller kunnen bereiken door samen te werken. En dat doen we dan ook intensief. Zo zorgen we ervoor dat we elkaar aanvullen en samen de snelste weg kiezen naar een wereld zonder spierziekten. En met succes: met het Prinses Beatrix Spierfonds hebben we een fantastische donatie van maar liefst € 1,6 miljoen ontvangen van het Piet Poortman Fonds.
De 1,6 miljoen vanuit het Piet Poortmanfonds wordt evenredig verdeeld en hiervoor hebben we beiden een ‘Boostfonds’ opgericht. Hiermee geven we de komende vijf jaar projecten die een groot verschil kunnen maken in de behandeling van patiënten of de genezing van spierziekten een flinke ‘boost’. In totaal krijgt Spieren voor Spieren een bijdrage t.w.v. €800.000 en dat gaan we besteden aan onderzoek naar trainingen op maat en biomarkers. Het Prinses Beatrix Spierfonds besteed hetzelfde bedrag aan onderzoek voor gentherapie.
Dit is wat we gaan doen
Voor de meeste spierziekten bestaat nog geen behandeling. Wat je niet kunt behandelen moet je trainen. We hebben veel extra kennis nodig over inspanningsfysiologie, de balans tussen inspanning en rust, veiligheid van training en de juiste aanpak voor kinderen. Daarom zetten we een deel in voor onderzoek naar training op maat voor kinderen met een spierziekte. Daarnaast zijn veel spierziekten zeldzaam. Dit betekent dat het effect van een therapie heel slim getest moet worden. Met biomarkers kunnen veranderingen in de ziekte gemeten worden. Daarom zetten we ook een deel van onze bijdrage in op onderzoek naar biomarkers.
Over het Piet Poortman Fonds
Piet Poortman startte in 1991 de Stichting Buitengewoon Personenvervoer, een vervoersdienst voor zittend ziekenvervoer om patiënten in Friesland naar dokter of ziekenhuis te brengen. Toen de voorzitter Piet Poortman in 2012 met pensioen ging, werd hij naamgever voor het nieuw opgerichte Piet Poortman Fonds. Deze stichting laat nu een bijzonder vermogen na aan de mensen die zij al die jaren hebben vervoerd. Speerpunten zijn aandoeningen die te maken hebben met nieren, kanker, hersenen en spieren.
