Spieren voor Spieren Jaarverslag 2020 staat online!

Ondanks de vele uitdagingen hebben wij in 2020 grote stappen kunnen zetten om diagnose en behandelingen sneller bij kinderen met een spierziekte te krijgen. Samen stonden we sterk.

We kunnen stellen dat we in 2020 grote stappen hebben gezet op weg naar het bereiken van onze missie: alle spierziekten bij kinderen verslaan. Een resultaat waar we trots op mogen zijn. De resultaten op het gebied van de ernstige spierziekte SMA laten zien dat onze aanpak en investeringen in het Spieren voor Spieren Kindercentrum werken.

Het team in het Spieren voor Spieren Kindercentrum van het UMC Utrecht heeft er versneld voor gezorgd dat 75 kinderen met de ernstige spierziekte SMA in 2020 deel konden nemen aan een baanbrekende behandelding. Samen hebben we de levens van deze kinderen kunnen verbeteren. Daarnaast hebben we er samen met het team en Spierziekten Nederland voor gezorgd dat alle kinderen die eerst niet in aanmerking kwamen voor de behandeling middels een voorlopig toelatingstraject nu ook behandeld worden. Kinderen die dankzij de behandeling niet verder achteruit of zelfs vooruit gaan; een historische mijlpaal in de bestaansgeschiedenis van Spieren voor Spieren.

Tegelijkertijd moeten we ons realiseren dat dit nog maar het begin is. We zijn er nog niet. Er zijn ruim 600 spierziekten in Nederland. Nu moeten we blijven doorpakken. Zo zijn er rondom de behandeling van spierziekten zoals FSHD en Duchenne positieve ontwikkelingen en hopen we op niet al te lange termijn trials voor behandelingen naar Nederland te kunnen halen. We blijven alles op alles zetten zodat meer behandelingen sneller beschikbaar komen voor alle kinderen met een spierziekte.

Het jaar 2020 was een opmerkelijk jaar. Niet eerder stonden we, met zijn allen, voor zulke grote uitdagingen. Gelukkig is Spieren voor Spieren een financieel gezonde stichting. We hebben in de loop der jaren voldoende reserves opgebouwd en kunnen daardoor tegenvallers incasseren. Het voortbestaan van Spieren voor Spieren loopt vooralsnog geen gevaar. Wel zullen we alles op alles moeten blijven zetten, zodat we investeringen voor de langere termijn kunnen continueren.

De coronacrisis laat ons zien dat zaken die we normaal gesproken als vanzelfsprekend zien, absoluut niet vanzelfsprekend zijn. Niet eerder konden we niet samenkomen. De vele acties en evenementen die normaal gesproken door het hele land plaatsvinden, konden dit jaar geen doorgang vinden. Ook het Spieren voor Spieren Gala moest worden afgezegd. Voor iedereen een enorme tegenvaller. Misschien nog wel meer dan ooit, zijn we dit jaar geïnspireerd door de mentaliteit van onze kind-ambassadeurs. De positiviteit en strijdlust van kinderen met een spierziekte, en hun gezinnen, blijft bewonderingswaardig. Onze kinderen herinneren ons keer op keer om te blijven kijken naar wat nog wél kan. We zijn trots op de weerbaarheid van alle mensen die betrokken zijn bij onze stichting.

Via deze link kun je het gehele Spieren voor Spieren jaarverslag 2020 lezen.