Tobias Vrolijk

Ik ben Tobias Vrolijk, ik ben 11 jaar en ik woon in Drunen met mijn moeder, mijn oudere broer en mijn tweelingbroer.

Ik heb Myotone Dystrofie type 1 en mijn vader had dit ook. Hij is 3 jaar geleden overleden aan een andere ziekte. Mijn broers hebben geen Myotone Dystrofie en daarom zeg ik altijd dat ik het meest speciale kind ben in ons gezin.

Het ergste aan mijn ziekte is dat ik zo moe ben. Altijd, elke dag. Als ik teveel doe, dan word ik zo moe dat ik er ziek van word. Dus daarom ga ik ook niet meer de hele dag naar school.

Ik heb zelfs beademing als ik slaap om mijn ademhalingsspieren te helpen en ik dan beter kan uitrusten.

Ik houd heel erg van zwemmen en van al mijn knuffels, maar gamen met mijn broers of vrienden en lekker op de bank liggen en filmpjes kijken doe ik echt elke dag.

Alle sporthelden vind ik knap, maar als ik iets op TV zie wat ik op dat moment knap of leuk vind, dan ga ik daarvoor, dus nu is sinds het WK van 2022 Cody Gakpo mijn favoriet! Hij heeft ook zo’n mooie naam.

Mijn grootste droom is toch wel dat er een medicijn of behandeling wordt gevonden tegen Myotone Dystrofie, dan kan ik weer heel veel leuke dingen gaan doen en ben ik niet meer zo moe.