Heb jij 25 seconden voor kinderen met een spierziekte?
Spieren voor Spieren zet zich al 25 jaar in om alle spierziekten bij kinderen te verslaan. De successen mogen worden gevierd. Want we hebben veel bereikt voor kinderen met een spierziekte. Zo kunnen kinderen met SMA sinds 2017 behandelend worden. Wat betekent deze ontwikkeling voor kinderen met een spierziekte en hun ouders?
“Ze is een stuk vooruitgegaan.”
Vandaag in beeld: kind-ambassadeur Feliene (6 jaar) en haar vader. Feliene heeft de spierziekte SMA.
Tegelijkertijd zijn er ook veel uitdagingen voor de toekomst. Want, kinderen met een spierziekte kunnen niet wachten. Elke dag met een spierziekte is er één te veel. Ook voor de 14-jarige Zoëy Jasperse. “Ik slaap mijn hele leven al met mijn ogen open.”
Zoëy heeft een zeldzame en – helaas – onbekende spierziekte. Je leest haar verhaal hier.