Heb jij 25 seconden voor kinderen met een spierziekte?
Spieren voor Spieren zet zich al 25 jaar in om alle spierziekten bij kinderen te verslaan. De successen mogen worden gevierd. Want we hebben veel bereikt voor kinderen met een spierziekte.
Zo kunnen kinderen met SMA sinds 2017 behandelend worden mede dankzij onze investeringen. Wat betekent deze ontwikkeling voor kinderen met een spierziekte en hun ouders?
“Vroeger kon ik niet zwemmen. Maar nu kan ik dat wel.”
Vandaag in beeld: kind-ambassadeur Guus (9 jaar) en zijn moeder. Guus heeft de spierziekte SMA.
Tegelijkertijd zijn er ook veel uitdagingen voor de toekomst.
Want, kinderen met een spierziekte kunnen niet wachten. Elke dag met een spierziekte is er één te veel. Ook voor de 2-jarige Zora. “We weten niet hoe lang we haar bij ons hebben.”
Zora heeft de spierziekte LMNA-geassocieerde Congenitale Spierdystrofie. Je leest haar verhaal hier.