Onzekere toekomst voor Matthijs en Eline

Kinderen met een spierziekte kunnen niet wachten. Elke dag met een spierziekte is er één te veel. Ook voor de 15-jarige Matthijs Daamen en zijn 11-jarige zus Eline. “We hebben al twee keer afscheid moeten nemen.”

Veel spierziekten zijn – helaas – erfelijk. Ook HMSN type 4c. Toen Matthijs rond zijn achtste achteruitging, bleek hij deze ongeneeslijke spierziekte te hebben. Net als zijn jongere zus Eline. “De ziekte ontwikkelt zich bij allebei totaal verschillend”, vertelt hun moeder Yvette. “Matthijs zit al sinds zijn negende in een rolstoel. Eline is nu elf en doet alles nog.”

“Ik rijd drie keer in de week paard zonder bit en zadel”, vertelt Eline. “Het is belangrijk voor mijn spieren om te bewegen.”

“Eline vroeg laatst: als ik veel sport, blijft de rolstoel dan weg?”, vult Yvette aan. Het liefst zouden haar ouders ‘ja’ antwoorden. Maar dat is helaas niet de realiteit. “Soms heeft Eline spierpijn als ze te veel heeft gedaan”, zegt hun vader Camiel. “Dan denk ik weleens: o jee, dat had Matthijs ook. En Eline ziet natuurlijk wat er met Matthijs gebeurt.”

Met de dag achteruit

Matthijs gaat met de dag achteruit. “Ik kan alleen mijn rug en armen nog beperkt bewegen”, zegt hij. Hoe meer zijn lijf achteruitgaat, hoe meer hulpmiddelen erbij komen. “Ik heb een elektrische rolstoel, beenspalken, handspalken, een hoestmachine, uitzuigapparaat, tillift, omrolsysteem voor in bed, douchestoel…” En zo kan Matthijs nog wel even doorgaan.

Ook heeft hij een apparaat voor beademing. “Daar lig ik ’s nachts aan, omdat mijn longen het maar voor 24% doen.” In de toekomst zal hij waarschijnlijk ook beademing overdag nodig hebben. Net als een permanente sonde in zijn buik voor voeding. “Maar dat wil ik liever niet.”

“Elk nieuw hulpmiddel is weer een stukje inleveren”, zegt Yvette. “Maar gelukkig is Matthijs heel positief ingesteld. De eeuwige optimist, zo noemen we hem.”

Kantje boord

Matthijs blijft positief, onder alle omstandigheden. “Vorig jaar heeft hij vier weken op de intensive care gelegen met een longontsteking en complicaties”, vertelt Yvette. “Een spannende tijd, waarin we twee keer afscheid hebben moeten nemen. Het was echt kantje boord, maar hij heeft het gered.”

Maken broer en zus zich weleens zorgen over de toekomst? Eline schudt haar hoofd. “Nee, eigenlijk niet.”

“Totaal niet”, zegt Matthijs oprecht.

“Maar wij wel”, vult Yvette aan. “De artsen zijn heel eerlijk geweest: jullie gaan je kind overleven. Matthijs zal niet overlijden aan zijn spierziekte, maar wel aan de gevolgen daarvan. Ik denk weleens: hoelang heeft hij nog? Was er maar een medicijn dat zorgt dat onze kinderen niet verder achteruitgaan. Maar dat medicijn is er niet. Dus gaat het elke dag een stukje slechter.”

Matthijs’ grootste wens

Zo kan rolstoelhockeyer Matthijs bijvoorbeeld geen stick meer vasthouden. “Maar ik ben goed in mensen blokkeren en in de weg rijden”, lacht Matthijs, die binnenkort start met rolstoelvoetbal.

“Mijn broer is ook goed in spelletjes, zoals schaken en Monopoly”, zegt Eline.

“En Eline kan goed paardrijden,” aldus Matthijs, die één grote wens heeft: “Een hulphond. Als ik iets laat vallen kan de hond het bijvoorbeeld oppakken. Zo word ik meer zelfstandig.” Broer en zus hebben nog een andere wens. “Een weekend naar Disneyland Parijs.” Want spierziekte of niet, samen genieten kan de familie Daamen als de beste!