Speciale aandacht voor kinderen met FSHD bij spierziekte congres

Op het jaarlijkse spierziektecongres, dat dit jaar gehouden werd op zaterdag 6 september in Veldhoven, presenteerden top specialisten en onderzoekers uit heel Nederland de nieuwste inzichten op het gebied van spierziekten. Tijdens deze editie was er tevens een speciaal moment voor het Spieren voor Spieren FSHD expertisecentrum dat eind 2013 van start is gegaan.

De spierziekte FSHD is een van de meest frequente spierziekten. Al jaren vindt er wereldwijd en vooral ook in Nederland in toenemende mate onderzoek plaats naar FSHD. Nederland bevindt zich aan de top van kennis en ervaring op het gebied van FSHD. Echter, de FSHD patiënten in Nederland en ook daarbuiten hebben nog onvoldoende kunnen profiteren van de wetenschappelijke doorbraken. Vooral kinderen met FSHD hebben nog niet gedeeld in de wetenschappelijke vooruitgang.

“Het Spieren voor Spieren FSHD expertisecentrum wil daar verandering in brengen,” vertelt prof. dr. Baziel van Engelen als neuroloog verbonden aan het Spieren voor Spieren FSHD expertisecentrum. “Enerzijds door aansluiting te vinden bij het klinisch wetenschappelijk onderzoek dat al bij volwassenen plaatsvindt. Anderzijds door internationaal samen te werken rond de kindervorm FSHD. Tot slot richten we ons op de vertaling van wetenschappelijke doorbraken naar verbetering van kwaliteit van leven van de kinderen met FSHD.”

Marjolein Bolhuis-Eijsvogel, directeur Spieren voor Spieren, onderstreept het belang van het Spieren voor Spieren FSHD expertisecentrum. “Vanuit Spieren voor Spieren richten we ons op alle  spierziekten bij kinderen. De opbrengsten van fondsenwervende activiteiten zetten wij in ten behoeve van onderzoek en de verbetering van het diagnose- en behandelingstraject. Hiervoor richten we diverse kinder- en expertisecentra op. Om het beste resultaat te verkrijgen, gaan we voor samenwerking met alle partijen in het veld. Kinderen verdienen immers de beste zorg die er voor handen is. Door een expertisecentrum op te zetten kunnen we dit realiseren. Daar komt bij dat de kennis die opgedaan wordt in de expertisecentra ook gebruikt kan worden in de bestrijding van andere spierziekten.”