Fladderen en vechten

De 12-jarige Lotte is ernstig meervoudig gehandicapt, als gevolg van de erfelijke spierziekte myotone dystrofie. In deze blog geeft Lottes moeder, Erika van de Bilt, een inkijkje in hun leven. “Al dat geregel kost nog de meeste tijd en energie. En frustratie.” Over PGB-perikelen, samen op de Pino-fiets en fladderen van plezier.

Mijn dochter heeft een aangeboren vorm van myotone dystrofie, waardoor ze steeds meer spierfuncties en kracht verliest. Lotte is door haar spierziekte te vroeg geboren en daardoor ook verstandelijk gehandicapt. Maar wij hebben nog geluk gehad, want de meeste kinderen met deze ziekte worden door ademhalingsproblemen niet eens levend geboren.

Eigenwijze puber
Rekenen of letters herkennen, dat is soms lastig voor Lotte. Op dat vlak zit ze op het niveau van groep 2, begin groep 3. Maar je kan heel leuke gesprekken met haar hebben, binnen haar belevingswereld. Ze is een gezellig, vrolijk kind. En eigenwijs, helemaal nu ze een beetje aan het puberen is. Als ze iets niet wil, slaat ze demonstratief haar armen over elkaar en zegt: “Nee is nee.” Of ze houdt de wielen van de rolstoel vast als ik haar wil verplaatsen.

Tikkende tijdbom
Wat zo wonderbaarlijk is: zelf heeft ze totaal geen verdriet of frustratie over haar eigen situatie. Als ze bijvoorbeeld een verkramping heeft in haar slikspier, wat de laatste tijd steeds vaker gebeurt, zegt ze: “Mama, ik heb pijn in mijn keel, zet het eten maar even weg.” Om daarna weer rustig om een worstje te vragen als het weer gaat. Terwijl ik op zo’n moment wel kan janken.

Het doet ontzettend pijn om je kind met de maand achteruit te zien gaan. Het einde is in zicht; haar spieren zijn een tikkende tijdbom. Lottes longspieren zijn al flink verzwakt, net als haar hartspier. Als ze diep in slaap is, valt haar hart ver weg. En het kan ook zomaar misgaan als ze zich flink verslikt. Daarom krijgt ze binnenkort een PEG-sonde. De operatie is spannend, want met haar spierziekte is narcose risicovol. Maar slikken en kauwen gaat steeds moeilijker, terwijl Lotte nu al ondervoed is. We hebben dus eigenlijk geen keuze.

Gele briefjes
Doordat Lotte de laatste tijd hard achteruitgaat, wordt de zorg zwaarder. Ook het geregel is toegenomen; het hangt hier thuis vol met gele briefjes. Neem bijvoorbeeld de hulpmiddelen die ze nodig heeft, zoals een rolstoel of spalk. De tijd tussen aanvraag en het moment dat we het krijgen, is minimaal een halfjaar. Tegen die tijd is Lotte er alweer bijna uitgegroeid, of ze heeft eigenlijk alweer iets anders nodig omdat ze weer achteruit is gegaan. Al dat geregel kost nog de meeste tijd en energie. En frustratie. Het is soms echt een gevecht.

We zijn nu vooral bezig met de Sociale Verzekeringsbank, over de uitbetaling van het PGB. Mensen denken soms dat we alleen onze hand ophouden. Ik vind het stuitend hoe in de publieke opinie de nadruk ligt op misbruik van het PGB. Kom eens kijken in ons gezin, denk ik dan, zodat je kan zien hoe hard het nodig is en hoe dankbaar we zijn. Zonder PGB had Lotte niet meer thuis gewoond. En in dat geval zou de maatschappij juist duurder uit zijn. Bovendien: een kind moet thuis kunnen wonen. Lotte hoort bij ons.

Kletsen op de fiets
Als gezin willen we zo leven dat we Lotte alles kunnen geven wat ze wil. Zo heeft ze in juni enorm genoten van de Spierathlon, die ik samen met haar heb gedaan. Ze zat stralend als een koningin in het bootje, te zwaaien naar mensen aan de kant. En op de fiets zat ze alleen maar te kletsen.

De Pino-fiets die we tijdens de Spierathlon hebben gebruikt, mogen we nu een paar maanden lenen van Spieren voor Spieren. Vanuit de verzekering krijgen we één fietsvoorziening vergoed. In ons geval een VeloPlus, een soort heftruckfiets waarbij we Lottes rolstoel op een plateau rijden. Daarmee breng ik haar naar school, maar het is geen comfortabele fiets. Daarom zijn we zo blij met de Pino-fiets, waarmee we samen een stuk kunnen toeren. Heerlijk, de buitenlucht in. Goed voor de longen en voor een fris hoofd. Hopelijk hebben we nog veel mooie fietsdagen in de herfst. En dan na een kort wintertje snel weer op naar het voorjaar!

Fladdermeisje
Of leven met een spierziekte zwaar is? Absoluut, voor het hele gezin. Maar we kijken liever naar de vele mooie dingen die we meemaken. Dat we samen hebben kunnen fietsen door de duinen. Dat Lotte het twee hele schooldagen heeft volgehouden en daar vrolijk over vertelt. Als Lotte en haar twee broertjes heerlijk aan het spelen zijn. Daar genieten we van, Lotte voorop.

Als ze het heel erg naar haar zin heeft, kan ze ‘fladderen’. Dat zie je bij veel mensen met een verstandelijke handicap. Als je naast haar zit, kan je rustig een mep van haar wapperende armen krijgen in haar enthousiasme. Genieten van het moment. Van de simpele dingen, zoals samen fietsen. Daarin geeft Lotte ons absoluut het goede voorbeeld.