Leven voor honderd jaar

Viggo Severijns, bijna 11 jaar, heeft Duchenne. Een spierziekte waar je niet oud mee wordt. “Als Viggo korter leeft, dan wil ik wel dat hij voor honderd jaar geleefd heeft”, zegt zijn vader Erick.

Toen Viggo anderhalf was, zag mijn vrouw: er is iets mis met zijn motoriek. Na een jaar van onderzoeken kreeg ik op een maandag een telefoontje uit het ziekenhuis met de uitslag van een bloedonderzoek. Viggo bleek Duchenne te hebben. Ik stelde de dokter één vraag: sterft mijn zoontje op jonge leeftijd? Ja, zei de dokter.

Dat is nu acht jaar geleden en sindsdien zitten we in een achtbaan. Soms denk ik weleens: raken we nooit opgebrand? Maar als gezin zijn we heel sterk met z’n drieën. Al zijn er genoeg moeilijke momenten. Bijvoorbeeld als je beseft dat Viggo op een dag zijn armen niet meer kan bewegen, zijn benen, zijn nek. Of dat hij over een tijdje niet meer zelf kan eten.

Als Viggo iemand in een rolstoel ziet die zich niet kan bewegen, zegt hij weleens: “Zo word ik ook.” Hij heeft over zijn ziekte gelezen en weet dat hij jong zal sterven. Maar daar proberen we niet te veel aan te denken; we bekijken het fase per fase.

Frustraties
Een paar jaar geleden kon Viggo nog twintig meter lopen, zelf opstaan. Maar na zijn achtste is hij vrij snel achteruitgegaan. Kijk, rennen heeft hij nooit gekund, dus dat heeft hij ook nooit gemist. Maar de laatste tijd kan hij dingen niet meer die hij voorheen wél kon. Zelf lopen, zelf staan, zelf naar het toilet.

Vooral dat laatste kan hem enorm frustreren. Alle kinderen hebben soms onenigheid met hun ouders. Dat geldt ook voor ons. Viggo kan heel boos op mij zijn, maar als hij een minuut later naar het toilet moet dan moet ik hem optillen, tegen mijn borst houden en op het toilet zetten. Begeleid naar het toilet moeten, dat is heel erg voor een beginnende puber van bijna 11 jaar. En helemaal als je op dat moment boos bent op je vader.

Fietsen met opa
Viggo kan veel dingen niet, maar ook veel dingen wel. Hij is een vrolijke, energieke jongen die vooral de leuke dingen in het leven ziet. Hij is bijvoorbeeld gek op sporten. Hij zit op rolstoelhockey en zwemt twee keer per week. Verder fietst hij graag, nu hij een goede fiets heeft met trapondersteuning. Hij heeft geen kracht in zijn benen, maar kan wel de trappers draaien. Vanmiddag heeft hij met zijn opa nog veertig kilometer gefietst. Ook gaat hij elke week met mijn vrouw naar yoga.

Naast sportief is Viggo ook muzikaal; hij speelt al jaren piano en heeft een DJ-tafel. Laatst had hij zelfs een meet & greet met DJ Martin Garrix. Toen zei hij: “Ik ben dan wel ziek, maar daardoor mag ik ook leuke dingen doen.”

2000 euro en 30 cent
Ook met Spieren voor Spieren maakt Viggo regelmatig leuke dingen mee. Bovendien kan hij als ambassadeur positief in de picture staan. Laatst weer, bij de Wintertijd Challenge. In het zwembad in Oisterwijk hielden ze een marathon van 24 uur, door de wintertijd eigenlijk 25 uur. Elk uur was er een andere activiteit, van waterpolo tot discozwemmen en watervoetbal. Na afloop heeft Viggo een cheque in ontvangst genomen van de wethouder. Een mooi bedrag van 2000 euro en 30 cent voor Spieren voor Spieren.

Dat geld wordt gebruikt voor onderzoek naar spierziekten. Soms vraagt Viggo: “Waar doen ze onderzoek naar?” Dat is natuurlijk niet alleen naar Duchenne, maar ook bijvoorbeeld naar SMA type 2. Als ik hem uitleg dat dat de ziekte is van Bram, die hij via Spieren voor Spieren kent, zegt hij: “Dan is het goed.” Ook heeft Viggo gezien dat Spieren voor Spieren de totstandkoming van een robotarm financiert. Dat vindt hij belangrijk, want die heeft hij in de toekomst zelf nodig.

Positieve sfeer
Spieren voor Spieren doet veel goede dingen. Bovendien voelen we ons thuis bij de sfeer die er heerst; strijdbaar, sportief en positief. De mensen die er werken zijn altijd vrolijk; of je ze nou op maandagochtend spreekt of midden in de nacht tijdens de Wintertijd Challenge. Viggo voelt zich er prettig en voor ons is het fijn om gelijkgestemde ouders te ontmoeten en ervaringen uit te wisselen. Over medicijnen of welke rolstoel handig is.

De zon in
Regelmatig gaan we naar Aruba. De warmte helpt Viggo niet om beter te worden, maar het is wel goed voor zijn gevoel en gemoedstoestand. De warmte doet zijn spieren goed en we zien hem op Aruba meer lachen.

Als Viggo korter leeft, dan wil ik wel dat hij voor honderd jaar geleefd heeft. Mijn vrouw en ik willen zorgen dat zijn leven zo mooi mogelijk is. We willen later geen spijt hebben dat we dingen niet hebben gedaan met hem. En als we dan samen op een SUP-board op de zee dobberen – ik staand met een peddel en hij voorop zittend – en ik zie hem lachen en genieten; meer heb ik niet nodig.