Het wonder van Bo

Het hoogtepunt van 2015? Dat was voor de bijna 11-jarige Bo Jansen de Spierathlon. En dan vooral het laatste onderdeel. Want de 5 kilometer? Die liep Bo zelf. “Dat is eigenlijk een wonder, want tot haar zevende zat ze in een rolstoel en kon ze niet lopen”, vertelt Bo’s moeder Nancy. Een verhaal over een sterk gezin, een sportief meisje en Bo’s eerste blaar ooit.

Bo heeft de aangeboren spierziekte Artrogryposis Multiplex Congenita (AMC). “Vroeger kon ik mijn benen niet strekken en mijn armen niet buigen. Ik kon niet lopen en niet staan en zat in een rolstoel.” Na een operatie in Amerika – daarover later meer – kan ze sinds vier jaar lopen, met spalken.

Maar ja, 5 kilometer afleggen tijdens de Spierathlon, dat is even wat anders. “Ik had nog nooit zo ver gelopen”, vertelt Bo. “Maar papa en mama dachten dat ik het wel zou kunnen.” Moeder Nancy knikt. “We hadden gezegd: we gaan het samen doen, en als je moe wordt, kan je altijd op onze rug.”

Emotionele finish

Dat was niet nodig. Bo liep de hele route zelf, samen met haar ouders, oom en een dreamteam van vrienden en vriendinnen. “Het was slecht weer en we hadden wind tegen”, blikt Bo terug. “Het was heel zwaar. Maar toen we over de finish gingen, voelde het net alsof ik wereldkampioen was. Dat had ik een paar jaar geleden nooit geloofd, dat ik dit ooit zou kunnen.”

Moeder Nancy: “Toen we aankwamen, over de rode loper en onder luid applaus van iedereen die op ons had gewacht, konden we allemaal wel een potje janken. Bo was ineens een sportheld. Dat verwacht je niet van een meisje dat op spalken loopt en vier jaar geleden nog in een rolstoel zat. Voor mij went het nooit. Voor Bo wel.”

Amerikaans avontuur

Nancy denkt nog regelmatig terug aan de roerige tijd die het gezin achter de rug heeft. Jaren waarin ze met haar man Remco tal van artsen raadpleegde, in binnen- en buitenland. Op zoek naar een behandeling, naar een operatie die Bo zou kunnen helpen.

“De aanpak bij Bo’s aangeboren aandoening in Nederland is – grof gezegd: acceptatie, je huis volgooien met hulpmiddelen en ermee leren leven. Doordat de artsen hier ons niet konden helpen, zijn we verder gaan zoeken. Via een Amerikaanse patiëntenvereniging zijn we in contact gekomen met een arts in Amerika. Een veel groter land, met een veel grotere patiëntengroep. Daardoor hebben ze meer ervaring met verschillende behandelmethoden en operaties.”

Tijdens een bezoek aan Nederland in 2009 heeft de arts Bo onderzocht. Nancy: “Hij zei: ‘Als ik haar kan opereren, dan kan zij zeker lopen.’ We hebben het hem wel drie keer laten herhalen, want we konden het niet geloven. Er was echter één probleem: hij mocht alleen Amerikaanse inwoners opereren. Dus we hebben onze baan opgezegd, ons huis in Nederland verhuurd en zijn naar Philadelphia vertrokken.”

Rolstoel heen, lopend terug

Een ingrijpende beslissing voor het gezin van vijf; Bo heeft nog een jongere broer en zus. “We zagen het als een avontuur, niet als een opoffering. Een huis, een baan; zulke dingen zijn ineens irrelevant, als je dochter de mogelijkheid krijgt om te kunnen lopen.”

Een jaar verbleef het gezin in Amerika, waar Bo werd geopereerd en revalideerde. Bij de operatie werd een stalen frame op haar been aangebracht, dat haar been in drie maanden tijd naar een gestrekte stand toe ‘rekte’. Daarna volgde het andere been. Na het verwijderen van het frame gingen Bo’s benen in het gips en ten slotte in een loopspalk. “Bo ging in de rolstoel het vliegtuig in en kwam er precies een jaar later lopend op Schiphol weer uit”, aldus Nancy. “Heel bijzonder.”

Inspirerend voorbeeld

De ouders van Bo delen graag hun verhaal; via social media, op patiëntendagen. “We hebben ons soms heel eenzaam gevoeld tijdens onze zoektocht naar een oplossing”, vertelt Nancy. “Het was enorm frustrerend, dat niemand ons precies kon vertellen wat ons kind had of wat we konden doen. Ik merk diezelfde angst bij andere ouders. Daarom willen wij graag toegankelijk zijn voor andere gezinnen. We hopen dat Bo’s verhaal mensen inspireert. En dat het helpt bij een stukje bewustwording, zodat mensen beter begrijpen wat een spierziekte inhoudt. Bo is niet ziek, ze heeft beperkingen. Maar ze kan vooral veel dingen wél.”

Wat ze zoal kan? Bo kan zo een hele lijst opsommen. “Lopen, skeeleren, zwemmen, paardrijden, wandelen in de bergen, skiën op een zitski. En ik zit op judo, voetbal en kindertheater.” O ja, dansen kan ze ook. Nancy: “Ik weet nog goed, Bo’s eerste verjaarsfeestje toen ze kon lopen. Zij was altijd ‘het meisje in de rolstoel’, maar nu stond ze met haar vriendinnen te dansen. Op ooghoogte met die andere meiden. Dat is een heel ander leven.”

Andere kinderen helpen

Binnenkort wordt Bo kindambassadeur bij Spieren voor Spieren. “Het lijkt me leuk om andere kinderen te helpen, en om te helpen om geld op te halen voor medicijnen tegen spierziekten. Laatst heb ik mijn spreekbeurt over Spieren voor Spieren gehouden. Dat vonden mijn klasgenoten heel leuk. Ik heb ze verteld dat ze ook kunnen helpen om medicijnen te vinden. Bijvoorbeeld door mijn team te sponsoren bij de Spierathlon of door met hun sportvereniging een sponsorloop te organiseren.”

Ook de rest van het gezin voelt zich thuis bij Spieren voor Spieren. Nancy: “Deze stichting is heel positief en organiseert allerlei leuke activiteiten om geld op te halen. Zoals de Spierathlon, waar sportieve kinderen als Bo kunnen laten zien wat ze kunnen.”

Op de fiets

Van Spieren voor Spieren heeft het gezin tot de komende Spierathlon een Pino-fiets te leen. “Daar gaan we vaak mee naar school. Papa rijdt er heel hard mee”, vertelt Bo. “En in het voorjaar kunnen we eindelijk met het hele gezin gaan fietsen”, vult haar moeder aan. “Dat doen we nu niet zo vaak, omdat het voor Bo achter op de fiets minder leuk is.” Bo knikt. “Dan zegt mijn vader onderweg: kijk dit, kijk dat. Maar dat zie ik dan nooit, omdat ik achter zijn rug zit. Op de Pino-fiets zit ik voorop, dus dan zie ik meer en kan ik beter kletsen.”

Met de Pino-fiets kunnen ze vast flink oefenen voor de komende Spierathlon. Bo: “Dan wil ik weer zelf de 5 kilometer lopen!

Ja, Bo heeft er alweer zin in. Want het smaakte absoluut naar meer, haar Spierathlon-avontuur in 2015. “Het was één van de meest bijzondere dagen in mijn leven.” Dan grijnst Bo. “En ik had voor het eerst in mijn leven een blaar. Dat was best wel gek.”

Bekijk hier een filmpje van Bo op RTVNH uit 2012

Bekijk hier een filmpje van Bo op RTVNH uit 2015

Nog geen commentaar geplaatst.