De twinkelende ogen van Bente

De 10-jarige Bente Appelo heeft de zeldzame spierziekte Congenitale Myasthenie. Net als haar broertje Finn (8) en zusje Liv (6). “Als je kinderen hebt met een spierziekte, wordt je wereldje een stuk kleiner”, vertelt moeder Debbie. “Daardoor verlies je een hoop vrienden. Bij Spieren voor Spieren hebben we gezinnen leren kennen die hetzelfde meemaken. Daardoor hebben we er nieuwe vrienden bij gekregen.”

Niet alleen haar ouders hebben waardevolle contacten gelegd via Spieren voor Spieren. “Vince, Thom en Beau zijn vrienden van ons geworden”, vertelt Bente. “Dat zijn drie broers die we van Spieren voor Spieren kennen.”

Debbie: “Het contact met andere gezinnen is heel belangrijk, voor ons allemaal. Zo is Bente haar ziekte gaan accepteren, nadat ze andere kinderen met een spierziekte leerde kennen. Bij ons in het dorp is ze anders; ze doet niet aan sport, zit niet op een vereniging. En ze kan wel meedoen met tikkertje, maar als ze ‘m is dan blijft ze ‘m ook. Bij Spieren voor Spieren ziet ze dat er meer kinderen zijn zoals zij.”

Cakejes bakken

Sinds 2015 is Bente – net als Finn en Liv – kind-ambassadeur bij de stichting. “Als je Spieren voor Spieren zegt, begint Bente al te glunderen en gaan haar ogen twinkelen”, vertelt Debbie. “Het hele jaar door is ze bezig met geld ophalen. Met vriendinnen armbandjes maken, flessen wegbrengen, cakes verkopen.”

Bente knikt. “We hebben 107 cakejes gebakken. En in juni doe ik weer mee met de Spierathlon om geld op te halen, zodat ze medicijnen kunnen vinden voor kinderen met een spierziekte.”

Zeven teams

Het hele gezin Appelo neemt op zaterdag 4 juni deel aan de Spierathlon. “Vorig jaar deden we mee met drie teams; voor elk kind één. Dit jaar hebben we ons met zeven teams ingeschreven”, zegt Debbie. Naast Bente, Finn en Liv doen nog een neefje en vriendinnetjes van Bente mee. Kinderen zónder spierziekte, maar ook die zijn meer dan welkom bij de Spierathlon.

Bente: “Ik vind het leuk dat ze meedoen. Op die dag kunnen ze zien hoeveel kinderen er zijn met een spierziekte.”

Boos en verdrietig

De spierziekte waar Bente en haar broertje en zusje aan lijden, is Congenitale Myasthenie. Hierbij verloopt de overdracht van de zenuwen naar de spieren niet goed. “Daardoor word ik heel snel moe”, legt Bente uit. “Ik heb een rolstoel en een aangepaste fiets met een motor. En met gym zit ik vaak op de bank, omdat ik niet kan meedoen. Dat vind ik heel jammer.”

“Als gezin kunnen wij nooit zomaar gezellig een dagje uit. We hebben drie rolstoelen en bovendien is Finn snel vermoeid”, vult Debbie aan. “Finn ziet eruit als een vrolijke, gezellige en gezonde jongen. Maar hij kan maar halve dagen naar school, anders is het te zwaar. Vorige week zijn we voor zijn verjaardagsfeestje naar de bioscoop geweest. Daar moet hij twee, drie dagen van bijkomen. Dan is hij boos, verdrietig, gefrustreerd.

“Soms vraagt hij: waarom ben ik geboren, als ik toch niet mee kan doen met verstoppertje? Of hij vraagt: mama, als je geweten had dat ik een spierziekte had, had je me dan geboren laten worden? Als ouder is dat verschrikkelijk om te zien; dat je kind het niet alleen fysiek maar ook psychisch moeilijk heeft. De buitenwereld ziet dat niet, maar thuis hebben we het vaak heel zwaar.”

Relativeren

De ontmoetingen bij Spieren voor Spieren helpen het gezin, ook om de eigen situatie soms te relativeren. Bente: “Ik zag een jongen in een rolstoel die bijna niets kan, alleen praten. Dan vind ik het niet zo erg, wat ik heb.”

Debbie: “We ontmoeten ook kinderen met spierziekten waar je niet oud mee wordt. Dat is heel confronterend. Gelukkig kunnen onze kinderen waarschijnlijk wel oud worden.” Debbie gebruikt bewust het woord ‘waarschijnlijk’. “De ziekte van Bente, Finn en Liv is zo zeldzaam, dat de artsen niet weten hoe het verloop is. Dat maakt het heel spannend. We hebben Bente al twee keer moeten beademen, omdat ze een slijmprop in haar keel had. Dat was echt op het randje. Hoe meer geld er komt, hoe meer onderzoek er gedaan kan worden. Niet alleen naar spierziekten als SMA, maar ook naar zeldzame spierziekten als die van mijn kinderen.”

Stralend gezicht

Geld ophalen voor onderzoek. Dat is een belangrijke reden waarom het gezin Appelo meedoet aan de Spierathlon. Maar waarom ze zich vooral hebben aangemeld? “Omdat het heel leuk is”, aldus Bente. “Ik zou graag hoogspringen of verspringen, maar dat kan niet. Bij de Spierathlon kan ik wel sporten. Samen met de hele familie.”

Moeder Debbie moet wel wat opbiechten. “Ik ben helemaal niet sportief. Toen ik tijdens de afgelopen Spierathlon aan het zwemmen was, dacht ik: waar ben ik aan begonnen? Het was enorm zwaar. Maar als je dan achterom kijkt, zie je in het bootje een stralend gezicht van een kind dat enorm zit te genieten. Het geeft een enorme kick, om samen met mijn kinderen te kunnen sporten. Dus dit jaar ben ik weer van de partij. Het is zo’n uniek evenement; daar moet je gewoon aan meedoen.”

Nog geen commentaar geplaatst.