Ronald de Boer: “Mijn hart ligt bij Spieren voor Spieren”
Al achttien jaar is Ronald de Boer, samen met zijn broer Frank, beschermheer van Spieren voor Spieren. “Als vader – en inmiddels ook opa – weet ik hoe belangrijk de gezondheid van je kind is”, aldus de oud-voetballer, die terugblikt op de meest bijzondere, ontroerende en trotse momenten.
Achttien jaar, dat is een lange tijd.
“Absoluut! Mijn broer Frank en ik zijn vanaf het eerste uur, sinds het WK in 1998, betrokken bij Spieren voor Spieren. Daar ben ik trots op; dat we als beschermheer geen eendagsvlieg zijn, maar dat we écht ergens voor staan. Ik steun ook weleens andere stichtingen, maar dat is eenmalig. Mijn hart ligt bij Spieren voor Spieren.”
Ben je weleens ontroerd door wat je als beschermheer meemaakt?
“Tijdens een gala van Spieren voor Spieren heb ik Coco ontmoet. Een heel lief meisje met SMA type 2, waardoor ze in een rolstoel zit. Ik ben zelf vader van vijf dochters en inmiddels ook opa van een kleindochter, dus ik weet hoe belangrijk de gezondheid van je kind is. Heeft één van mijn kinderen een tand door haar lip of een vinger tussen de deur, dan breekt mijn hart al. Laat staan als je kind een spierziekte heeft. Een ziekte waarbij je weet: mijn kind wordt niet beter, alleen maar slechter. Als ik dan zo’n meisje als Coco ontmoet, met zoveel vrolijkheid in zich, dan grijpt me dat aan.”
En wat zijn de leukste momenten?
“Met Frank ben ik jaren geleden beschermheer geweest van Nick en Jesse, twee broers die toen 12, 13 jaar waren. We trokken met ze op, namen ze mee naar tv-programma’s en hebben veel lol met ze gemaakt. Inmiddels zijn het kerels geworden. Laatst heb ik Jesse en zijn vader gezien. Hun gezondheid gaat helaas steeds verder achteruit. Je houdt je hart vast; hoe lang zal het nog goed met ze gaan?”
Op welke manieren steun je de Stichting nog meer?
“Dat is heel gevarieerd. Ik doe mee aan evenementen als de Spierathlon, neem cheques in ontvangst, geef clinics. Of ik doe mee aan een golfdag, om het bedrijfsleven bij Spieren voor Spieren te betrekken. Dat is voor mij trouwens een kleine moeite, omdat ik van golfen hou. Ook leg ik vaak aan mensen uit wat een spierziekte inhoudt.”
Is daar nog onvoldoende over bekend?
“Vind ik wel. Er zijn meer dan zeshonderd verschillende spierziekten, met een heel verschillend verloop. Veel mensen weten bijvoorbeeld niet dat sommige spierziekten dodelijk kunnen zijn. We hopen natuurlijk op de holy grail; dat er iets wordt gevonden waardoor we alle spierziekten kunnen tackelen. Daar is veel onderzoek – en dus geld – voor nodig. Daar draag ik graag aan bij, bijvoorbeeld door mee te doen aan de Spierathlon.”
De Spierathlon, is dat een typisch Spieren voor Spieren-evenement?
“Ja, vind ik wel. Bij een triathlon gebruik je alle soorten spieren. Voor kinderen met een spierziekte is dat enorm lastig. Maar doordat je een team bent – met gezonde én zieke spieren – kun je toch samen zo’n Spierathlon volbrengen en je grenzen verleggen.”
Wie was jouw maatje tijdens de race?
“Dat was Tami, een enthousiaste jongen van 10 met Duchenne. Bij het looponderdeel kreeg ik al na vijftig meter kramp in mijn kuit. Ik was nog even bang dat ik 5 kilometer moest wandelen, want daar heb ik een hekel aan. Maar gelukkig ging het na wat rekken weer. Ik wilde Tami natuurlijk ook laten zien: deze ex-sportman kan nog wel wat. Samen met Tami heb ik die dag ontzettend genoten. De komende Spierathlon ben ik zeker weer van de partij!”
Hoe heeft Spieren voor Spieren zich in achttien jaar ontwikkeld?
“In 1998 stond de Stichting nog in de kinderschoenen. Inmiddels is Spieren voor Spieren volwassen, met een grote naamsbekendheid. En dankzij al het geld dat is opgehaald, is het onderzoek naar spierziekten in Nederland op een hoger niveau gekomen. De uitdaging voor de komende jaren is dat we veel geld blíjven ophalen. Niet alleen voor onderzoek, maar ook voor hulpmiddelen. Een robotarm, een sportrolstoel, een aangepaste fiets; zulke dingen zijn zo belangrijk. Ook om te zorgen dat de kinderen volwaardig onderdeel kunnen zijn van de maatschappij en dat hun wereld wat groter wordt. Ik ben dankbaar dat ik daar mijn steentje aan kan bijdragen.”
