Hou vol! Een betere aanpak van vermoeibaarheid bij SMA-patiënten

Veel mensen met de spierziekte SMA geven aan dat zij vermoeide spieren ervaren: als ze een handeling een aantal keer achter elkaar uitvoeren, wordt dit door vermoeide spieren steeds moeilijker. In dit onderzoek wordt gezocht naar de oorzaken van de vermoeibaarheid en worden er testen ontwikkeld die de vermoeibaarheid kunnen meten. Mogelijk kan er dan meer gedaan worden aan deze klachten. Met dank aan de VriendenLoterij hebben we een eenmalige schenking ontvangen waarmee dit onderzoek in een keer gefinancierd kan worden.

Onderzoekers:	dr. W.L. van der Pol en dr. J.F. de Groot
Centrum:	UMC Utrecht
Looptijd:	01-03-2016 t/m 01-09-2018
Bedrag:	€231.000,- (financiering door VriendenLoterij)

 

Achtergrond
Het is al lang bekend dat de motorische zenuwcellen in het ruggenmerg van mensen met SMA niet goed werken. Hierdoor worden de spieren zwak. Daarnaast hebben veel mensen met SMA ook last van snelle vermoeidheid tijdens activiteiten waarbij steeds dezelfde bewegingen gemaakt moeten worden zoals lopen, (elektrische) rolstoel rijden, eten en drinken, tanden poetsen en typen.  Het lukt soms gewoon niet meer om het laatste hapje van het eten naar je mond te tillen of om nog net even die paar woorden in te typen. Het is niet duidelijk wat de oorzaak is van deze vermoeibaarheid. Mogelijke oorzaken zijn afwijkingen in de functie van de zenuw-spierovergang of inefficiënt energieverbruik tijdens het bewegen.

Doel
Het doel van dit onderzoek is om te kijken hoe deze vermoeibaarheid kan worden gemeten tijdens het lopen, rolstoel rijden en activiteiten waarbij de armen en handen worden gebruikt. Goede meetinstrumenten zijn nodig voor onderzoek naar behandelmogelijkheden. Ook wordt er gekeken naar de oorzaak van deze vermoeibaarheid zodat er kan worden gezien of vermoeibaarheid in de toekomst kan worden behandeld.  Het onderzoek zal gedaan worden bij kinderen en volwassenen met SMA, mensen met een andere spierziekte en gezonde mensen.

Resultaten

In het eerste jaar hebben de onderzoekers veel informatie verzameld. Inmiddels zijn 65 mensen met SMA, 15 gezonde mensen en 5 mensen met een andere spierziekte verzameld. Deelnemers hebben verschillende testen ondergaan om de vermoeibaarheid te kunnen meten. Zo’n 75-90% van de mensen met SMA laten vermoeibaarheid zien op deze testen. Mogelijke oorzaken die worden onderzocht zijn een verstoorde zenuwspierovergang en spierzwakte.