Het persoonlijke verhaal van Bo
Bo Jansen werd geboren met de spierziekte AMC. Hierdoor kon ze de eerste zeven jaar van haar leven niet lopen. Tot een operatie en revalidatie in Amerika hier verandering in bracht. “Bo ging in de rolstoel het vliegtuig in”, blikt haar moeder Nancy terug. “Precies een jaar later kwam ze lopend op Schiphol het vliegtuig weer uit.”
De 11-jarige Bo heeft de aangeboren spierziekte (AMC). “Vroeger kon ik mijn benen niet strekken en mijn armen niet buigen. Ik kon niet lopen en niet staan en zat in een rolstoel.”
“De aanpak bij Bo’s aangeboren aandoening in Nederland is – grof gezegd: acceptatie, je huis volgooien met hulpmiddelen en ermee leren leven”, vult haar moeder Nancy aan. “Doordat de artsen hier ons niet konden helpen, zijn we verder gaan zoeken. Via een Amerikaanse patiëntenvereniging zijn we in contact gekomen met een arts in Amerika. Een veel groter land, met een veel grotere patiëntengroep. Daardoor hebben ze meer ervaring met verschillende behandelmethoden en operaties.”
Amerikaans avontuur
Tijdens een bezoek aan Nederland in 2009 heeft de arts Bo onderzocht. Nancy: “Hij zei: ‘Als ik haar kan opereren, dan kan zij zeker lopen.’ We hebben het hem wel drie keer laten herhalen, want we konden het niet geloven. Er was echter één probleem: hij mocht alleen Amerikaanse inwoners opereren. Dus we hebben onze baan opgezegd, ons huis in Nederland verhuurd en zijn naar Philadelphia vertrokken.”
Een ingrijpende beslissing voor het gezin van vijf; Bo heeft nog een jongere broer en zus. “We zagen het als een avontuur, niet als een opoffering. Een huis, een baan; zulke dingen zijn ineens irrelevant, als je dochter de mogelijkheid krijgt om te kunnen lopen.”
Rolstoel heen, lopend terug
Een jaar verbleef het gezin in Amerika, waar Bo werd geopereerd en revalideerde. Bij de operatie werd een stalen frame op haar been aangebracht, dat haar been in drie maanden tijd naar een gestrekte stand toe ‘rekte’. Daarna volgde het andere been. Na het verwijderen van het frame gingen Bo’s benen in het gips en ten slotte in een loopspalk.
“Bo ging in de rolstoel het vliegtuig in en kwam er precies een jaar later lopend op Schiphol weer uit”, zegt Nancy. “Heel bijzonder.”
Inspirerend voorbeeld
De ouders van Bo delen graag hun verhaal; via social media, op patiëntendagen. “We hebben ons soms heel eenzaam gevoeld tijdens onze zoektocht naar een oplossing”, vertelt Nancy. “Het was enorm frustrerend, dat niemand ons precies kon vertellen wat ons kind had of wat we konden doen. Ik merk diezelfde angst bij andere ouders. Daarom willen wij graag toegankelijk zijn voor andere gezinnen. We hopen dat Bo’s verhaal mensen inspireert.”
Dansen met vriendinnen
Ook wil Nancy zorgen voor meer bewustwording. “Zodat mensen beter begrijpen wat een spierziekte inhoudt. Bo is niet ziek, ze heeft beperkingen. Maar ze kan vooral veel dingen wél.”
Wat ze zoal kan? Bo kan zo een hele lijst opsommen. “Lopen, skeeleren, zwemmen, paardrijden, wandelen in de bergen, skiën op een zitski. En ik zit op judo, voetbal en kindertheater.” O ja, dansen kan ze ook.
Nancy: “Ik weet nog goed, Bo’s eerste verjaardagsfeestje toen ze kon lopen. Zij was altijd ‘het meisje in de rolstoel’, maar nu stond ze met haar vriendinnen te dansen. Op ooghoogte met die andere meiden. Dat is een heel ander leven.”
Mooiste dag ooit
In 2015 verbaasde Bo iedereen door tijdens de Spierathlon de 5 kilometer helemaal zelf uit te lopen. “Ik had nog nooit zo ver gelopen en het was heel zwaar. Maar toen we over de finish gingen, voelde het net alsof ik wereldkampioen was. Het was één van de meest bijzondere dagen in mijn leven.” Dan, met een grijns: “En ik had voor het eerst in mijn leven een blaar. Dat was best wel gek.”
Moeder Nancy: “Toen we onder luid applaus aankwamen, konden we allemaal wel een potje janken. Bo was ineens een sportheld. Dat verwacht je niet van een meisje dat op spalken loopt en vier jaar daarvoor nog in een rolstoel zat. Bo is er inmiddels aan gewend. Maar voor mij went het nooit.”
