Het persoonlijke verhaal van Finn

De 5-jarige Finn heeft een spierziekte. “Maar zijn diagnose is nog niet bekend”, vertelt zijn moeder Lara Fernandes Pereira. “Dat zorgde voor veel frustratie, tot ik besefte dat ik een keuze moest maken. Of ik blijf hangen in zoeken naar een antwoord, óf ik ga leven en kijken wat de dag mij en mijn gezin brengt. Ik heb voor dat laatste gekozen.”

We hebben van de dokters gehoord dat Finn CFTD heeft (congenital fibre type disproportion). Dat is een verzamelnaam van spierziekten. Maar wat de definitieve diagnose is van mijn zoon, dat weten ze nog steeds niet. Volgend jaar vindt er een genonderzoek plaats, waar Finn voor in aanmerking komt. Het is dus afwachten.

Als je kind een spierziekte heeft, is het ziekenhuis in, ziekenhuis uit. Het is mens eigen – vooral bij volwassenen – om te denken: waarom overkomt dit mij? Waar kinderen heel goed in zijn, is uitgaan van het positieve. Dat zie ik ook bij Finn. Hij klaagt nooit. Zijn instelling: ik ga ervan maken wat ik ervan kan maken.

Wiebel wiebel, stop nou
Een voorbeeld? Finn kan niet lopen en maakt vaak ongecontroleerde bewegingen; niet spastisch, maar eerder ‘wiebelig’. De ene dag is hij heel actief en gaat het goed, de volgende dag kan hij niet op een krukje zitten zonder er af te vallen.

Laatst viel hij steeds om, doordat hij zo wiebelig was. In plaats van boos te worden, begon hij een grappig zelfgemaakt liedje te zingen. “Wiebel wiebel, stop nou, wiebel.” Heel knap voor een jongetje van 5, om er zo mee om te gaan. Daarmee inspireert hij de mensen om hem heen. Ja, hij is een bijzonder mannetje met een positieve vibe.

Van billboard naar medaille
Die positieve insteek zie ik ook terug bij de Spierathlon. Ik was al een tijd op zoek naar iets dat van toegevoegde waarde zou kunnen zijn voor ons gezin, toen ik vorig jaar ineens een billboard langs de snelweg zag met een aankondiging van de Spierathlon. Ik dacht meteen: dat is het! Onze kracht is dat we Finn niet zien als een patiënt, ook al zitten we vaak in het ziekenhuis. Wij zien hem gewoon als het kind dat hij is.

Dat is waar het ook om draait bij de Spierathlon. Dit evenement gaat op een positieve manier om met de beperking van kinderen met een spierziekte. Dat sluit helemaal aan bij mijn gedachtegang. En wat ik ook zo bijzonder vind: je doet het echt sámen. Mensen rennen vaak vóór Kika, vóór kinderen met een ziekte. Het mooie aan de Spierathlon is dat kinderen zelf ook mee kunnen doen.

Finn vond het geweldig dat hij zijn steentje kon bijdragen, dat hij iets kon doen voor kinderen met een spierziekte. En hij was enorm trots op wat hij had gepresteerd. “Wow, ik heb gewonnen, ik heb een medaille”, zei hij na afloop.

Voor het hele gezin
Tijdens de afgelopen Spierathlon deden Finn en ik mee samen met zijn grote neef Darnell. Dit jaar hebben we in Team Super Finn een nieuw lid: mijn andere zoon, Sem. Geweldig om als gezin mee te doen. Het draait al zo vaak om Finn. In gezinnen met een kind met een beperking moeten broers en zussen vaak inleveren en incasseren. Accepteren dat het is zoals het is. Bij de Spierathlon draait het niet om Finn, maar kunnen we de nadruk leggen op het héle gezin. Dat dit jaar Sem ook meedoet, maakt het extra bijzonder.

Sem is er al heel actief mee bezig. Hij heeft een presentatie gegeven in zijn klas, over Spieren voor Spieren en de Spierathlon. Hij heeft zijn klasgenoten enthousiast gemaakt en verteld dat ze ook mee kunnen doen, of ons team kunnen sponsoren.

In de wachtkamer
Zelf zet ik me ook in voor de promotie van Spieren voor Spieren. Bijvoorbeeld door presentaties te geven, of door de artsen van Finn te vragen of ze promotiemateriaal van de Stichting of de Spierathlon in de wachtkamer willen leggen.

In Amsterdam en omstreken ben ik met Finn in alle ziekenhuizen geweest, maar ik heb daar nog nooit een folder van Spieren voor Spieren gezien. Je komt in het ziekenhuis voor iets negatiefs, want negen van de tien keer krijg je een naar bericht. Het zou mooi zijn als je in de wachtkamer dan iets ziet waarvan je denkt: dat past bij mij. Of dat de dokter zegt: misschien kan Spieren voor Spieren, als jullie er aan toe zijn, stimulerend zijn voor jouw kind en je gezin.

Voor ons is dat absoluut het geval. Dat weet ik pas, sinds ik bij toeval dat billboard langs de weg zag van de Spierathlon. Het zou mooi zijn als dit geweldige evenement meer mensen zou bereiken. Daar werk ik graag aan mee.