Het persoonlijke verhaal van Kevin

De 9-jarige Kevin Florin heeft Duchenne en ADHD. “Dat is zwaar voor hem, maar ook
voor ons”, zeggen zijn ouders Chantal en Denis. Een kind met een spierziekte? Dat is vallen en opstaan. Afzien en genieten. “Als Kevin ons een knuffel geeft, doet hij dat vol overgave. Alsof hij weet dat hij dit later niet meer zo kan.”

Op zijn vijfde werd bij Kevin de spierziekte Duchenne geconstateerd. “Ik kan niet hard rennen. En mijn spiertjes worden snel moe en doen soms pijn”, vertelt Kevin, die vaak gebruikmaakt van zijn rolstoel. “Ik heb een hele stoere rolstoel, met stickers van Star Wars en Mario.”

Zijn lievelingsvak op school is gym. “Aan de touwen slingeren is het leukst! Ik vind het alleen niet leuk dat ik vaak eerder moet stoppen dan de andere kinderen, omdat ik anders te moe word. Maar ik mag dan de juf helpen of scheidsrechter zijn.”

Aanpassingen
“Kevin kan in principe alles nog, maar hij wordt heel snel moe”, zegt zijn vader Denis. “Helaas gaat hij steeds verder achteruit, waardoor hij steeds afhankelijker van ons wordt.”

“Lopen en rennen gaat steeds slechter”, vult Kevins moeder Chantal aan. “Waar we vorig jaar de rolstoel soms nog thuis lieten, moet die nu altijd mee. Traplopen gaat ook steeds moeilijker. De prognose is dat hij tussen zijn tiende en dertiende in een rolstoel zal belanden. Dan hebben we ook allerlei aanpassingen nodig, zoals een tillift.”

Omdat Chantal en Denis gescheiden zijn, gaat het om aanpassingen in twee huizen. “We moeten afwachten in hoeverre we vergoeding daarvoor krijgen.”

Heftige vragen
Denis: “Kevin gaat gelukkig heel goed om met zijn ziekte. En we hebben vanaf het begin gezegd: je kunt ons alle vragen stellen die je hebt, en wij geven eerlijk antwoord. Daarbij houden we natuurlijk wel rekening met zijn leeftijd.”

Chantal: “Soms zegt Kevin: ik weet dat ik straks niet meer kan lopen. Of hij vraagt: ga ik eerder dood dan de andere kinderen? Heel heftig, als je kind daarmee komt. Kevin weet wat hem te wachten staat, maar desondanks is hij een vrolijk, open jongetje. Hij staat heel positief in het leven. En als Kevin ons een knuffel geeft, doet hij dat vol overgave. Alsof hij weet dat hij dit later niet meer zo kan. Bij leuke dingen zie je hem ook stralen van oor tot oor. Intens genieten, dat is wat hij ons leert.”

Vallen en opstaan
Intens genieten en intens verdriet gaan bij een progressieve spierziekte als Duchenne hand in hand. “Het is heel schrijnend als je je kind ziet vallen en hij niet zelf kan opstaan. Vallen en opstaan, dat is de rode draad in ons leven”, zegt Chantal.

“Je kind langzaam zien aftakelen, dat is een continu rouwproces. Want alles wat Kevin verliest – alles wat hij niet meer kan –, komt nooit meer terug. Het enige wat wij als ouders kunnen doen is het hem zo comfortabel mogelijk maken, en hem meegeven dat het leven mooi is. Maar het grijpt me soms wel naar de keel: hoe gaan we het straks doen? Gelukkig krijgen we bij elke stap begeleiding van het Rijnland Revalidatiecentrum in Leiden. Zij zijn echt ons vangnet.”

Driftbuien
Denis: “Het Rijnland helpt ons niet alleen met de ziekte, maar ook met praktische dingen eromheen. Bijvoorbeeld als we een verbouwvergunning nodig hebben, of met de Wet langdurige zorg waarvoor we in aanmerking komen.”

Ook Kevins medicijngebruik – zowel voor zijn Duchenne als ADHD – wordt intensief afgestemd met het Rijnland Revalidatiecentrum. Chantal: “Eerst slikte Kevin prednison, maar dat versterkte zijn buien. Als hij boos was, werd hij woedend. En als hij verdrietig of blij was, werd hij intens verdrietig of blij. We wisten soms niet wat we aan moesten met zijn gedrag en zijn driftbuien, soms ook richting zijn zusje. Gelukkig heeft hij nu een ander medicijn, waardoor het beter gaat.”

Onvergetelijke uitjes
Sinds 2013 is Kevin kindambassadeur van Spieren voor Spieren. Ook heeft hij twee keer meegedaan aan de Spierathlon, waarmee hij heel wat sponsorgeld heeft opgehaald. “Met dat geld gaan ze zoeken naar een medicijn tegen spierziekten”, zegt Kevin. “Ik hoop dat ze ook een medicijn vinden om mij beter te maken.”

Chantal: “Spieren voor Spieren besteedt veel aandacht aan Duchenne. Zo hebben ze bijvoorbeeld gezorgd dat het Duchenne Centrum Nederland is geopend.”

Denis: “Spieren voor Spieren organiseert ook leuke uitjes, waar wij enorm van genieten. Dat zijn heel bijzondere dagen, waar we het nog vaak over hebben. ‘Weet je nog, die dag in het Dolfinarium, en die dag in het voetbalstadion?’”

Gala
In april komt er weer een onvergetelijk moment bij. Kevin is namelijk uitgenodigd voor het Spieren voor Spieren-gala. Heeft hij al een net pak klaarliggen? “Nee!”, roept hij. “Geen zwarte broek en een stropdas hoor, daar hou ik niet van.” Toch ging hij onlangs ‘in het net’, tijdens de fotoshoot voor het gala. “Die fotoshoot was wel moeilijk hoor”, zegt Kevin. “Waarom? Omdat ik moest stilstaan voor de foto!”

Zijn ouders schieten in de lach. Stilstaan, dat is inderdaad niets voor Kevin.