Expertisecentra
Zowel op nationaal als internationaal niveau wordt erkend dat er voor zeldzame ziekten, zoals ook spierziekten bij kinderen, nog onvoldoende zorg op maat is. Ook is er behoefte aan meer kennis bij zorgprofessionals over de zorg en behandeling van kinderen met een spierziekte. Bovendien is het essentieel dat er medisch wetenschappelijk onderzoek naar oorzaak, symptomen, kwaliteit van leven, beloop en behandeling (innovatieve medicatie) wordt uitgevoerd. Er is daarom een grote noodzaak om kennis en kunde te bundelen door expertisecentra op te zetten. Om zo te waarborgen dat patiënten de allerbeste diagnostiek, behandeling en zorg krijgen die er op dat moment voor handen is.
We erkennen dit probleem al vele jaren en zetten ons met onze samenwerkingspartners actief in om expertisecentra op het gebied van spierziekten bij kinderen op te zetten. De financiële bijdrage van Spieren voor Spieren is vaak cruciaal om de centra van de grond te laten komen en kan hierin echt het verschil maken. In 2011 zijn we gestart met het SMA Expertiscentrum. In 2013 volgde het FSHD Expertiscentrum. En in 2015 het Duchenne Centrum Nederland.
