Syb van Maurik

Mijn naam is Syb van Maurik. Ik woon samen met mijn vader, moeder en broertje Denn in Dordrecht. Toen ik 14 maanden was, is bij mij de diagnose SMA vastgesteld. Mijn ouders merkten dat ik heel slap aanvoelde en als ik zat, mochten ze me geen zetje geven want dan viel ik om. Kruipen en staan lukte ook niet. Na heel veel ziekenhuisbezoekjes en onderzoeken kwamen ze er in het Sophia Kinderziekenhuis in Rotterdam al heel snel achter, dat ik aan SMA lijd. Verder ben ik een heel vrolijk mannetje, die ook af en toe een beetje eigenwijs is. Maar mijn moeder zegt dat ik dat van mijn vader heb.

SMA is een progressieve spierziekte, wat betekent dat mijn spieren steeds slapper worden. Dat is natuurlijk helemaal niet leuk. Gelukkig krijg ik sinds september 2017 het medicijn Spinraza. Sindsdien heb ik weer wat verloren kracht teruggekregen. Eigenlijk gaat het heel goed met mij. Ik draag een korset en voetspalken, zit in een elektrische rolstoel en zit in groep 4 op het regulier onderwijs. Daar heb ik het heel erg naar mijn zin. Elke dag is er een PGB-er bij mij, die mij helpt wanneer het nodig is. Twee keer per week krijg ik fysiotherapie.

Ik hou erg van gamen op de Nintendo Switch, Mario is mijn favoriet. Ook vind ik het leuk om spelletjes te spelen zoals Ticket to Ride en Ubongo. Buitenspelen vind ik leuk sinds ik ook alleen naar buiten mag gaan. Ik heb nu een horloge waarmee ik kan bellen als er iets aan de hand is.

Mijn sportheld is Nino Grobben. Hij heeft in april 2016 de marathon van Rotterdam voor mij en alle andere kindjes met een spierziekte gelopen.

Ik hoop heel erg dat er zoveel mogelijk geld opgehaald wordt voor de stichting Spieren voor Spieren, zodat er nog meer onderzoek gedaan kan worden naar het bestrijden van spierziektes!