Bezoek Kindercentrum

Op vrijdag 16 januari opende het Spieren voor Spieren Kindercentrum haar deuren voor een aantal zeer goede relaties van Stichting Spieren voor Spieren. Iedereen kon zien wat er met behulp van de donaties tot stand is gebracht: fleurige kamers waarin kinderen kunnen spelen en waar artsen, fysiotherapeuten en onderzoekers naar hen toekomen, in plaats van andersom. Ook werd het wetenschappelijk onderzoek belicht, waarmee we het perspectief van kinderen met een spierziekte willen verbeteren.

Het Spieren voor Spieren Kindercentrum, onderdeel van het UMC Utrecht Hersencentrum, is gespecialiseerd in spierziekten bij kinderen. Een multidisciplinair team van neurologen, fysiotherapeuten, revalidatiearts, verpleegkundig specialist en klinisch genetici staat voor de beste zorg voor deze kinderen. Er zijn veel verschillende spierziekten op kinderleeftijd en de meeste zijn zeldzaam en erfelijk. Daardoor is specialisatie nodig om de juiste diagnose te stellen.

De diagnosedag

Neuroloog dr. Ludo van der Pol vertelde de donateurs over de zorg voor kinderen met een spierziekte: “Wekelijks komen er kinderen met onverklaarde spierzwakte en problemen met bijvoorbeeld lopen of slikken voor een diagnosedag. Op deze dag worden alle consulten en onderzoeken gedaan. Aan het eind van de dag wordt de diagnose en de behandeling besproken. De kinderen hoeven daardoor minder vaak naar het ziekenhuis. En ook voor de controles zijn wij goed georganiseerd. We signaleren zo vroeg mogelijk problemen als gevolg van de spierziekte, zoals een vergroeiing van de wervelkolom, verminderde functie van het hart of (slik)problemen bij het eten en drinken.“

Wetenschappelijk onderzoek

De donateurs waren ook onder de indruk van het wetenschappelijk onderzoek naar SMA (spinale spieratrofie), een ernstige erfelijke zenuw/spierziekte. Kinderen met de ernstigste vorm van SMA (type1) overlijden vaak voor hun tweede levensjaar. Onderzoekers van het SMA expertisecentrum op het UMC Utrecht doen onderzoek naar de oorzaak en symptomen van deze ziekte, zodat er in de toekomst een effectieve behandeling komt. In de landelijke (beveiligde) SMA-database worden gegevens van zoveel mogelijk patiënten opgeslagen. Deze data maakt het mogelijk om steeds beter onderzoek te doen en meer te weten te komen over SMA.

Laboratorium

Na bevlogen presentaties kregen de donateurs op het laboratorium uitleg over onderzoek met stamcellen om het ziekteproces bij SMA beter in kaart te brengen. En bij de MRI-scanner kregen zij te zien hoe onderzoek wordt gedaan naar de spier-zenuwovergang. Aan het eind van de dag konden donateurs, zorgverleners en onderzoekers onder genot van een drankje napraten over hun gezamenlijke missie: De beste zorg en behandeling voor kinderen met een spierziekte.

Meer weten?

Ga naar de website van het Spieren voor Spieren Kindercentrum