Dag en nacht zorg voor Zoëy

Kinderen met een spierziekte kunnen niet wachten. Elke dag met een spierziekte is er één te veel. Ook voor de 14-jarige Zoëy Jasperse. “Ik slaap mijn hele leven al met mijn ogen open.”

Spieren. Ze zitten overal. In je hele lichaam. Dat merk je pas als ze het níét goed doen. Zoëy Jasperse weet er alles van. Want zij heeft een zeldzame en – helaas – onbekende spierziekte. Bij Zoëy is de aansturing van de spieren vanuit de zenuwen verstoord. En dus kan ze niet zelf ademen. Niet zelf slikken. Niet makkelijk praten. Haar ogen niet sluiten. “Ik slaap mijn hele leven al met mijn ogen open.”

“Veel mensen zien vooral Zoëys beademing en rolstoel”, vertelt moeder Valesta. “Dan denken ze: ze kan niet lopen en niet zelf ademen. Maar een spierziekte is zoveel méér dan dat. Het is ook: niet zelf je pen kunnen vasthouden. Niet een berichtje kunnen typen op je telefoon. Dingen die ons amper kracht kosten, zijn voor deze kinderen vaak onmogelijk.”

Meer dan 25 operaties

Alleen met vriendinnen winkelen? Kan niet. Zorgeloos naar school? Nope. “Mama of een verpleegkundige moet altijd in de buurt zijn voor medische hulp. Voor als de slang van mijn beademing losschiet.” Gelukkig heeft ze in haar Zeeuwse dorp een fijne groep vriendinnen. “Die helpen me met van alles.” “Zij zeggen ook: kijk uit, een stoeprand”, aldus Valesta. “Want Zoëys rechteroog is bijna blind. Dat is beschadigd, doordat ze haar ogen niet kan sluiten. Zoëy heeft vooral te maken met de gevolgen van haar spierziekte.”

Zo groeit ze bijvoorbeeld scheef, waardoor ze al drie rugoperaties heeft gehad. “Hoeveel keer ik in totaal ben geopereerd?” Zoëy denkt na. “Meer dan 25 keer.” “Na elke ingreep ga je weer een stukje verder achteruit”, vult haar moeder aan. “Het is steeds vijf stappen vooruit, en tien stappen achteruit. De spierkracht die je verliest, komt niet terug. Hoe ouder en groter je wordt, hoe beperkter je wordt. En hoe groter het verschil met je leeftijdsgenoten.”

Doe normaal!

Wanneer Zoëy vooral baalt? “Als mensen kinderachtig tegen me praten. Dan denk ik: doe normaal!” Want Zoëy is een gewone tiener die lol maakt met haar vriendinnen. Die over een paar jaar wil verhuizen naar Amsterdam of Utrecht. “Het lijkt me heerlijk om in een grote stad te wonen.” Een tiener die bovendien uitkijkt naar haar nieuwe stage. “Eerst liep ik stage in een restaurant. Nu ga ik stage lopen in een ziekenhuis op de afdeling Media & Communicatie. Dat lijkt me heel leuk.”

Ook dan zal een verpleegkundige of haar moeder er altijd bij zijn. Want de zorg, die gaat door. Dag en nacht. “De ene nacht moet ik er vier keer uit, de andere nacht twintig keer”, vertelt Valesta. “Dat doe ik met liefde. Maar ik gun het mijn kind zo dat ze zélf haar hoofd kan krabben als ze jeuk heeft. Of dat ze zorgeloos met haar vriendinnen kan gaan winkelen.”