De glimlach en zorgen van Signe

Kinderen met een spierziekte kunnen niet wachten. Elke dag met een spierziekte is er één te veel. Ook voor de 8-jarige Signe van de Vegte. “Als mijn potlood valt, kan ik ’m niet zelf oppakken.”

Als Signe binnenkomt, komt de zon binnen. Een vrolijke 8-jarige met een grote glimlach en een gezellige babbel. En een ongeneeslijke spierziekte. Collageen 6 Spierdystrofie heet de boosdoener. “In je lijf zit bindweefsel. Dat houdt je spieren bij elkaar”, legt Signe uit. “Bij jou is dat weefsel heel sterk. Bij mij heel slap. Daardoor kan ik niet lopen. En als mijn potlood valt, kan ik ’m niet zelf oppakken.”

Al snel na Signes geboorte hoorden haar ouders de diagnose in het Spieren voor Spieren Kindercentrum. “Zo’n diagnose is een enorme schok”, vertelt Caroline, Signes moeder. “Maar je wéét tenminste wat er met je kind aan de hand is. Wat je in de toekomst ongeveer kunt verwachten. Zo hadden we bijvoorbeeld tijd om een ander huis te zoeken en te sparen voor een rolstoelbus.”

Perfect zoals je bent

Is Signe weleens verdrietig? “Soms. ’s Avonds.” Caroline streelt de wang van haar dochter. “Veel mensen zien niet wat er achter jouw glimlach zit. Ze zien niet dat jij ook weleens verdrietig bent. Ze zien niet hoeveel zorgen we hebben. Want we weten dat het steeds slechter zal gaan. Je spieren worden minder sterk, je knieën en ellebogen worden steeds stijver, je armen gaan schever staan.”

Waar Signe zich zorgen over maakt? Even is het stil. “Soms denk ik: willen papa en mama me nog wel hebben? Kost het niet te veel geld?” “Lieverd, ik ga je nooit op Marktplaats zetten.” Caroline slaat een arm om haar dochter. “Voor mij ben jij perfect zoals je bent. Ik gun het jou alleen zo dat je alles zou kunnen wat je wil. Maar je kunt ook zoveel wél! Je kunt lezen als de beste.” “En gamen en tekenen”, vult Signe aan. Haar moeder knikt. “Je kunt paardrijden, zwemmen, rolstoelhockeyen. En je bent goed met dieren.”

Dierenasiel

Altijd kijken naar het positieve, dat is wat Signe en haar familie doen. Maar da’s niet altijd makkelijk. “Signe vraagt weleens: naar wat voor school kan ik straks? Wat voor werk kan ik later doen? Weet je nog wat je laatst vroeg?” “Of ik dierenarts kan worden”, antwoordt Signe. Haar moeder knikt. “Daar ga ik dan niet over jokken. Dan zeg ik: dat kan niet. Met je hoofd zou je dierenarts kunnen worden; je bent hartstikke slim. Maar je kunt geen dier optillen of opereren.” “Dan ga ik in het dierenasiel werken”, besluit Signe. Met een grote glimlach.