De grootste wens van Daan

Kinderen met een spierziekte kunnen niet wachten. Elke dag met een spierziekte is er één te veel. Ook voor de 12-jarige Daan Mus. “Wat als zijn handen het straks ook niet meer doen?”

Toen Daan drie jaar was, kregen zijn ouders slecht nieuws. “De artsen vertelden dat hij een spierziekte heeft. Dan stort je wereld in”, vertelt moeder Bianca. “Allerlei vragen flitsen door je hoofd. Welke spierziekte heeft hij? Hoe erg is het? Gaat hij dood?” Daan bleek de spierziekte HMSN te hebben. “Maar we weten nog altijd niet welke variant hij heeft. Wat we wel weten: er is geen behandeling mogelijk. Bij de aanvraag van het pgb vragen ze elk jaar: wordt uw zoon beter? Nee. Gaat hij achteruit? Ja.”

“Eerst kon ik lopen. Nu niet meer”, vertelt Daan. “Dat was in het begin wel wennen.”

“Je bent weleens gefrustreerd en boos”, zegt zijn moeder. “En nu de pubertijd eraan komt, wordt het steeds lastiger.”

“Voor jou of voor mij?”, vraagt Daan.

“Vooral voor jou. Jij denkt er meer over na. Dat je bijvoorbeeld niet even alleen op pad kan. Hoe pak je bijvoorbeeld je portemonnee? Gelukkig heb je veel lieve vrienden die je helpen.”

Denken over later

Het is verdrietig om je kind achteruit te zien gaan. “Daans benen doen het niet meer. Nu gaan zijn handen achteruit. Helaas kunnen de artsen daar niets aan doen.” Bianca kijkt naar haar zoon. “Wat als zijn handen het straks ook niet meer doen? Dan wordt het leven heel ingewikkeld. Hoe moet het later? Kan hij ooit op zichzelf wonen? Daar denkt Daan over na. Op momenten. Maar dan gaan we weer wat leuks doen. Genieten van nu.”

Genieten van wat Daan wél kan. “Wat ik kan, dat wil ik doen”, klinkt het strijdlustig. Dus Daan bokst, gamet, tennist. “Met een aangepast racket, dat vastzit aan mijn arm.” Hij werd zelfs een landelijke held door een geweldige prestatie. “Ik ben van school naar huis gelopen. Acht kilometer, met de racerunner.” Dat is een soort driewieler, waarin hij wordt ondersteund bij het lopen. Maanden had Daan geoefend, samen met zijn fysiotherapeut. En jawel: het lukte!

 

Uitvinding

Met deze topprestatie haalde Daan 10.000 euro op voor Spieren voor Spieren. Ook kreeg hij op tv een Zapp Award uitgereikt: de Veer in je reet award. “Dat is een award voor kinderen die een voorbeeld zijn voor anderen”, vertelt zijn moeder. “Voor kinderen die de wereld een beetje mooier maken.”

Wat Daan later wil worden? “Rolstoeltennisser. Of wetenschapper. Dan wil ik iets uitvinden, zodat we alle kinderen met een spierziekte beter kunnen maken. Want dat is mijn grootste wens: dat alle spierziekten weg zijn. Niet alleen die van mij, maar van iedereen.”