Een sporter in hart en nieren

Sebas, een sporter in hart en nieren

De 11-jarige Sebastiaan Klarenbeek is een sporter in hart en nieren. En echte sporters? Die laten zich door niets tegenhouden. Ook niet door een spierziekte. Daarom doet Sebas 13 juni mee aan de Spierathlon.

“Sebastiaan heeft een spierziekte.” Dat slechte nieuws kregen Sebas en zijn familie zes jaar geleden te horen. De diagnose: Becker Spierdystrofie, waarbij zijn spieren steeds zwakker worden. “Als je zulk nieuws krijgt, dan schrik je enorm, je wereld stort even in. Oké, en nu? Op zo’n moment moet je echt even resetten”, vertelt Joyce Brandt, de moeder van Sebas.

Maar de knop ging snel om. “We zijn positief ingesteld en dachten: laten we het negatieve ombuigen naar iets positiefs”, vervolgt Joyce. “Al snel kwamen we in aanraking met Spieren voor Spieren, door de jaarlijkse Spinning voor Spieren marathon destijds, en besloten ons hiervoor in te zetten. Voor Sebas zelf, maar juist ook voor andere kinderen met een spierziekte.”

Jaloerse jongens

Sebas is inmiddels twee jaar kindambassadeur van Spieren voor Spieren. “Toen mijn moeder erover vertelde, leek het me heel leuk. Als ambassadeur maak ik allemaal mooie dingen mee.” Van een helikoptervlucht boven Amsterdam tot ontmoetingen met voetbalhelden als Daley Blind en Frank en Ronald de Boer.

Ook mooi: voor aanvang van de Johan Cruijff Schaal mocht Sebas op de rug van Ajacied Davy Klaassen het veld op in de ArenA. En laat Sebas nou net een grote Ajax-fan zijn. Zijn de kinderen in zijn klas weleens jaloers op zijn avonturen? Sebas grijnst. “Ja, vooral de jongens.”

Vette cheques

“Weet je wat Sebas ook leuk vindt aan ambassadeur zijn?”, zegt Joyce. “Cheques in ontvangst nemen.” Bijvoorbeeld als een school of sportclub met een sportieve actie geld heeft ingezameld voor voor Spieren voor Spieren.

“Cheques zijn heel belangrijk, zodat er meer onderzoek gedaan kan worden naar spierziekten. En hopelijk vinden ze dan een goed medicijn”, vertelt Sebas, die zich tijdens de Spierathlon zelf in het zweet gaat werken om geld op te halen. Samen met zijn sportmaatje, Boyd Welsink, gaat hij de drie onderdelen afleggen.

Profvoetballer

“Het mooie aan de Spierathlon is dat mensen met gezonde spieren en kinderen met een spierziekte samen sporten”, vindt Joyce. “Door zijn ziekte heeft Sebas minder kracht en is hij sneller moe. Met gym kan hij o.a. niet meedoen met ringzwaaien, ook kan hij bijvoorbeeld niet schaatsen. En als hij rent, zijn zijn leeftijdgenoten hem al na twee passen tien meter voorbij. Dat is weleens lastig, want Sebas is een sportfanaat. Hij houdt van tennissen en voetballen en kijkt veel sport. Het liefst zou hij profvoetballer worden, maar dat kan niet. Dat is zijn grootste frustratie.”

Denkertje
Door het gebruik van Prednison is zijn kracht en uithoudingsvermogen toegenomen. Maar elke dag loopt hij wel tegen zijn beperkingen aan. Op school, thuis of bijvoorbeeld tijdens een verjaarspartijtje van een vriendje. “Bij een zwemfeestje kan Sebas alleen in het ondiepe”, aldus Joyce. “Hij wordt vaak belemmerd door dingen die hij niet kan en dat besef is mentaal behoorlijk zwaar. Helemaal omdat hij een denkertje is.”

Rijker mens

Maar zoals Sebas’ moeder al eerder zei: liever kijkt ze met Sebas naar de positieve dingen. “Want een spierziekte, dat is niet alleen maar ellende. Het maakt hem ook een rijker mens. Door Spieren voor Spieren maakt hij veel bijzondere dingen mee. Bovendien is het een gevoelig kind en kan hij zich – mede door zijn ziekte – goed kan inleven in anderen. Bijvoorbeeld als iemand op school zich gekwetst voelt door een opmerking. Hij is een enthousiast joch met zijn hart op de goede plek.”

Een jongen met een groot sporthart bovendien. Met zijn evenzo enthousiaste sportmaat Boyd gaat hij op 13 juni knallen tijdens de Spierathlon. Want ook met zieke spieren kun je sportieve topprestaties neerzetten.