Freya spartelt en komt boven

Kinderen met een spierziekte kunnen niet wachten. Elke dag met een spierziekte is er één te veel. Ook voor de 9-jarige Freya Schaepman. “Leef gewoon lekker in het nu.”

Nooit zal Roderik de dag vergeten dat zijn dochter Freya moest afzwemmen voor haar aangepaste A-diploma. “Freya heeft heel weinig spierkracht in haar nek”, blikt hij terug. “Daardoor kon ze bij de schoolslag amper haar hoofd boven water houden.”

“Ik verdronk bijna”, vult Freya aan. “Mama en jij wilden al het water in springen.”

Roderik knikt. “Maar jouw zwemleraar zei: ‘Laat het haar zelf doen, ze moet het zelf leren.’ En je haalde het! Je spartelde – en kwam boven. Zo is het met alles in het leven: als ouder ben je geneigd te helpen. Maar het is belangrijk dat je kind dingen zelf doet.”

 

Eng en onzeker

Voor Freya is dat soms extra lastig. Ze heeft namelijk de spierziekte RYR1-Myopathie. “Erg zeldzaam, aangeboren en ongeneeslijk”, vertelt haar vader. “Toen we de diagnose kregen, voelde het heel dubbel. Ik was blij dat we wisten wat Freya heeft. Maar het is ook heel eng en onzeker. Want over het verloop van de ziekte valt erg weinig te zeggen. Er zijn mensen die er goed oud mee kunnen worden. Maar er zijn ook kinderen die nog geen twee jaar worden.”

Het meest kwetsbaar zijn Freya’s longen. Zoals veel kinderen met een spierziekte heeft ook Freya zwakke ademhalingsspieren. Daardoor kan een simpele verkoudheid leiden tot een longontsteking, met mogelijk fatale gevolgen. “Tot haar vierde lag ze zo’n twee maanden per jaar in het ziekenhuis”, aldus Roderik. “Gelukkig is dat voorbij sinds Freya ’s nachts wordt beademd.”

Wat als…

Door haar ziekte heeft Freya minder spierkracht. Ook heeft ze steeds vaker pijn en is ze sneller vermoeid. Maar dat weerhoudt haar er niet van om te doen wat ze leuk vindt, zoals sporten. “Ik ben vanmorgen nog naar atletiek geweest. Daar ging ik verspringen en lopen met de racerunner. Ook zit ik op paardrijden en zwemmen. En hiervoor heb ik op voetbal en ballet gezeten. Later wil ik paralympisch paardrijder of voetballer worden. Of DJ.”

 

Maakt ze zich weleens zorgen over haar toekomst? “Nee”, antwoordt ze beslist. “Daar denk ik niet over na.”

“Voor ons is dat moeilijker”, aldus haar vader. “Ik denk weleens: hoe zal het later gaan? Wat als ze meer zorg nodig heeft? Wat als…”

“Papa”, onderbreekt Freya hem, “leef gewoon lekker in het nu.”

“Jij bent soms de wijste.” Roderik slaat zijn arm om zijn dochter heen. “Waar het om gaat is dat we als gezin samen genieten van de fijne momenten.”

 

Omarm me

Waar vader en dochter samen vooral blij van worden? “Als we met z’n tweeën in de auto zitten”, zegt Roderik. “Dan zingen we heel hard mee met Bløf.”

“Omarm me vinden we het leukste liedje”, aldus Freya, die ondanks haar spierziekte zingend door het leven gaat.

Roderik kijkt zijn dochter vol trots aan. “Ik vind het zo stoer dat Freya een doorzetter is. Ze is grappig, eigenwijs en talig. Laatst waren mijn vriendin en ik twintig jaar bij elkaar. Freya heeft toen een mooi verhaal voorgedragen dat ze zelf had gemaakt. Toen dacht ik: jij redt je later wel.”