Hardlopen voor Dion!

Pauline Bosma kreeg afgelopen jaar een moeilijke boodschap te verwerken. Bij haar zoon Dion werd Duchenne spierdystrofie geconstateerd, een ingrijpende ziekte die vrijwel alleen bij jongens voorkomt. De spieren verliezen langzaam hun kracht en uiteindelijk worden de ademhalingsspieren en het hart aangetast. Om aandacht te vragen voor deze ziekte en geld in te zamelen voor onderzoek naar deze spierziekte heeft Pauline besloten zelf ook in actie te komen. Zij liep afgelopen zondag de Dam tot Damloop om geld in te zamelen voor het Duchenne expertisecentrum dat Spieren voor Spieren wil gaan openen. In deze nieuwsbrief haar verhaal.

Pauline vertelt: “Afgelopen jaar is voor ons een nogal stormachtig jaar geweest. Een jaar waarin bij onze oudste zoon Dion van 8 jaar Duchenne Spierdystrofie werd vastgesteld. Hij liep al jaren bij de fysiotherapeut, met een verdenking op een heupafwijking. Ook de zwem- en gymleraar hadden bij ons aan de bel getrokken in verband met zijn motorische achteruitgang. Niemand kon vermoeden dat wij, na een bloedcontrole bij de kinderarts, gebeld werden met de mededeling dat er enzymen in Dion zijn bloed waren gevonden die duiden op een spierziekte. Een medische achtbaan werd gestart, waarin wij veel in het Wilhelmina Kinderziekenhuis waren om de uiteindelijke diagnose Duchenne Spierdystrofie te krijgen. En dan stort je wereld even in. De diagnose kwam heel hard aan. Toekomstplannen moesten drastisch worden aangepast en ook onze toekomstdromen vielen even in duigen.”

Blik op de toekomst

“Na een paar weken hebben wij voorzichtig onze blik weer op onze nieuwe toekomst gericht. Inmiddels zijn we verhuisd naar een gelijkvloerse bungalow, waar alle aanpassingen voor deze toekomst al zijn gedaan. Ook hebben wij een puppy, die naast een gezellig maatje thuis, ons hopelijk in de toekomst gaat ondersteunen als ADL-hond. Naast alle verdrietige momenten koesteren wij vooral de mooie momenten. We hebben zeven jaar onbezorgd alles kunnen doen. Het besef dat het leven te mooi is om bij de pakken neer te zitten blijkt uit alle dingen die we nu nog kunnen doen. Zij het met enige aanpassingen, want Dion gebruikt voor de langere afstanden inmiddels een rolstoel en ook thuis en op school zijn de nodige aanpassingen inmiddels aanwezig. Onze focus nu ligt op het maken van herinneringen. Laatst vroeg Dion of hij volgend jaar nog mee mocht doen met schoolvoetbal. Als dat nog lukt, dan kan dat. Pikt hij dan nog maar even mooi mee.”

Duchenne Expertisecentrum

Voor Duchenne is helaas nog geen medicijn beschikbaar. Alleen prednison wordt vaak gebruikt, aangezien dat de spierafbraak enigszins remt.
“Helaas heeft dit geen effect op Dion. Dat is de reden dat ik voor Spieren voor Spieren ben gaan lopen om geld in te zamelen zodat het Duchenne Expertisecentrum er zo snel mogelijk komt. Met Dion in mijn gedachten ben ik de strijd aangegaan en heb ik 16,1 kilometer gelopen. Het was afzien, maar dat moeten Dion en alle andere Duchennekinderen hun leven lang. Het is hard nodig dat er een medicijn wordt uitgevonden dat werkt voor deze verschrikkelijke spierziekte. Voor Dion is dit misschien te laat, maar voor de andere, toekomstige Duchennekinderen, komt dit wel op tijd.”