Het vingertje van Zora
Kinderen met een spierziekte kunnen niet wachten. Elke dag met een spierziekte is er één te veel. Ook voor de 2-jarige Zora Ariaie. “We weten niet hoe lang we haar bij ons hebben.”
In de lente van 2021 werd Zora geboren. “Ons zonnetje”, vertelt haar vader Mujtaba. “Het liefste meisje van de wereld. Maar toen ze nog in de buik zat, had mijn vriendin Emma al het gevoel: er is iets niet in orde. Ook na de geboorte gaf Emma dit aan bij verschillende ziekenhuisbezoeken. Het werd afgedaan als de zorgen van een overbezorgde moeder. Tot één arts zei: het zou weleens een spierziekte kunnen zijn.”
Zora kreeg een verwijzing naar het Spieren voor Spieren Kindercentrum in Utrecht. “Gelukkig konden we er snel terecht. Op één dag doen ze daar alle onderzoeken, waarna we de diagnose kregen. Zora bleek een heel zeldzame spierziekte te hebben.”
Dag en nacht bezig
De naam van de spierziekte: LMNA-geassocieerde Congenitale Spierdystrofie. “Zora is de enige in Nederland. En er is geen medicijn om haar te genezen. Als je dat hoort, stort je wereld in. Allerlei gedachten schoten door mijn hoofd. Wat kunnen we verwachten? Hoe lang kunnen we haar bij ons houden? Want met deze ziekte word je niet volwassen.”
Zora heeft 24 uur per dag zorg en hulp nodig. “We geven haar vijf voedingen per dag en twee keer water met een medicijn”, vertelt Mujtaba, die de nachten met Zora voor zijn rekening neemt nu ze een baby hebben. “Vijf keer per nacht ga ik eruit om Zora te draaien. En in slechte periodes sta ik de hele nacht klaar met de hoest- of uitzuigmachine, omdat Zora anders kan stikken. Doodeng, om dat met je kind mee te maken.”
De wereld ontdekken
Mujtaba kijkt naar zijn dochter, die naast hem op de bank ligt. Ze schenkt hem een grote glimlach, terwijl ze haar linker wijsvinger beweegt. Dat vingertje is het enige dat ze nog zelfstandig een beetje kan bewegen, samen met haar linkerbeen en haar schouders. “Soms kijk ik oude filmpjes terug. Toen kon ze haar beide beentjes en armpjes nog bewegen. Nu niet meer. Maar wel dat vingertje.”
Zora’s lichaam is beperkt. “Maar haar blijheid en vrolijkheid is onbeperkt”, aldus haar vader. “Ze wordt altijd wakker met een lach. Ze is heel levenslustig. Ze wil dingen zien, ruiken, proeven. Ze wil overal bij zijn en nieuwe dingen ontdekken.” Via crowdfunding heeft het gezin een rolstoelbus kunnen kopen. “We weten niet hoe lang we haar bij ons hebben. Daarom hebben we geen tijd te verliezen. We willen haar graag de wereld laten zien. Samen naar het Nijntje Museum, het bos of op zaterdag naar de bouwmarkt, zoals elk normaal gezin.”
Het nieuwe normaal
Spieren voor Spieren zet zich ervoor in dat alle kinderen met een spierziekte sneller een diagnose en behandelingen krijgen. “Een snelle diagnose is zó belangrijk”, vindt Mujtaba. “Je wil het niet weten, maar je móét het weten als jouw kind een spierziekte heeft. Dan kun je zo snel mogelijk als gezin ondersteund worden. Ook bij het rouwen, want dat doe je bij zulk heftig nieuws. En daarna: op naar het nieuwe normaal. Want dit is voor ons het normale leven. En voor ons is Zora perfect zoals ze is.”
Volgen
Wil je Zora volgen? Dat kan via haar Instagram pagina @zora.odille.
