It runs in the family

De 6-jarige tweeling Lotte en Kim Koevermans heeft er zin in: de Spierathlon op zaterdag 13 juni. Samen met hun vader, oom en tante gaan ze sporten, om hopelijk veel geld op te halen voor onderzoek naar spierziekten. “Dan kunnen de dokters onze beentjes beter maken.”

It runs in de family, oftewel: het zit in de familie. De tweeling Lotte en Kim Koevermans uit Lelystad lijdt aan de erfelijke spierziekte HMSN Type 1a, net als hun moeder Priscilla en opa Charles. Daarom rent, zwemt en fietst de familie ook mee tijdens de Spierathlon van Spieren voor Spieren. Welk onderdeel de meiden het leukst lijkt? “Allemaal!”, straalt Lotte, die de Spierathlon samen met triatleet Judith Feskens gaat afleggen.

“Mij lijkt zwemmen het leukst, dan moet papa mij meetrekken in een bootje”, vertelt Kim, die de drie onderdelen aflegt met haar vader Kevin (zwemmen), oom Michael (fietsen) en tante Yar (hardlopen).

   
Lotte                                                                                                           Kim

Voor én met de kinderen

Voor vader Kevin is het niet de eerste keer dat hij in actie komt voor Spieren voor Spieren. “Ik heb ook meegedaan met de Winterchallenge, maar dan sport je alleen. Dit doe je echt samen met je kinderen, dat maakt het extra bijzonder.”

Zijn vrouw Priscilla knikt. “Het mooie van deze actie is dat ze het doen vóór kinderen met een spierziekte, maar ook mét kinderen met een spierziekte. Onze meiden doen alle onderdeel mee. Zo leuk dat ze samen kunnen sporten, ook met mijn man, broer en schoonzus. Dat doen ze niet zo vaak.”

Groot feest

De Spierathlon leeft al flink in huize Koevermans. “Lotte heeft op school verteld dat ze mee gaan doen om geld op te halen voor onderzoek naar spierziekten. Dat onderzoek is heel hard nodig om meer te weten te komen over hun ziekte”, vertelt Priscilla. “Een paar jaar geleden was het groot feest bij ons in huis, toen ze eindelijk hadden ontdekt waar onze spierziekte vandaan komt. Dat was een grote stap.”

Eind van de regenboog

De volgende stap waar de familie op hoopt: dat er een medicijn wordt gevonden. Maar daar is veel onderzoek voor nodig – en dus veel geld. “Daarom doen we mee aan de Spierathlon”, zegt Lotte. “Van het geld doen ze onderzoek, zodat de dokters onze beentjes beter kunnen maken.”

“Ik hoop dat we aan het eind van de regenboog een pot met geld vinden”, vult Kim aan. “Dan kan dat allemaal naar het onderzoek.”

Geniet van het nu

Vader Kevin zet graag zijn gezonde spieren in voor zijn vrouw, dochters en schoonvader. “Ik heb vier mensen in de familie met een spierziekte, ik zie dagelijks om me heen welke impact dat heeft.” Lotte draagt spalken en fietsen doet ze vanwege haar verminderde spierkracht op een elektrische driewieler. “Ze kan niet rennen of springen, maar met de spalken redt ze zich prima. Aan Kim merk je nog niet zo veel, al is ze wel sneller moe dan andere kinderen”, aldus Kevin. “Maar met deze progressieve ziekte weet je niet hoe het over een halfjaar is. Misschien zit een van de meiden wel in een rolstoel als we een dagje naar de dierentuin gaan. Het is onzeker, daarom genieten we meer van het nu. Leef met de dag.”

Groot en gelukkig

“Natuurlijk balen ze weleens van hun tekortkomingen, dat heb ik ook”, zegt moeder Priscilla, die bij langere afstanden gebruikmaakt van een rolstoel of scootmobiel. “Lotte vindt het weleens lastig als alle kinderen op het schoolplein rennen. Maar ze moet leren dat niet iedereen altijd rekening met jou kan houden. En andersom leren hun klasgenootjes dat ze soms rekening moeten houden met Kim en Lotte. Ik hoop dat mijn dochters door hun spierziekte sterker in het leven komen te staan en niet snel opgeven; alles is mogelijk. Ik ben er ook groot mee geworden. En heel gelukkig.”

Tuinvrouw

Gelukkig, dat is de tweeling ook. Waar ze zoal van genieten?

Kim: “Ik vind knutselen leuk en fietsen.”

Lotte: “Ik kan niet zo hard rennen, maar ik vind gym wel heel leuk. Ik ben ook goed in spelletjes op de computer. En in iemand helpen.”

Kim: “Ik ook. Opa en oma kunnen zelf niet meer zo goed in de tuin werken. Daarom wil ik later tuinvrouw worden. Dan kan ik ze helpen.”

Maar wanneer ze helemaal gelukkig zijn? “Als er een pilletje wordt gevonden voor onze ziekte.”