Jaarverslag 2019

Op het moment van dit schrijven verkeert Nederland in een crisis. De impact van de coronacrisis is op dit moment niet te overzien. De coronacrisis raakt iedereen. Voor Spieren voor Spieren heeft deze crisis veel impact op het jaar 2020. De gezondheid van Nederland is nu een prioriteit. Ook voor Spieren voor Spieren. Wij wensen iedereen veel sterkte in deze uitdagende tijden. Samen kijken wij uit naar de dag waarop het RIVM aangeeft dat de crisis onder controle is, waardoor iedereen zijn werk als vanouds voort kan zetten

Spieren voor Spieren heeft fantastische resultaten geboekt in 2019. Voor het eerst in de geschiedenis komt een spierziekte in de hielprik. Hierdoor krijgen toekomstige generaties van kinderen met de spierziekte SMA perspectief op leven. Ouders kunnen hun kinderen zien opgroeien.

Daarnaast is er voor alle kinderen met de spierziekte SMA een behandeling mogelijk met een medicijn. De eerste fantastische resultaten zijn nu al zichtbaar: zo hebben wij kinderen voor het eerst zien fietsen.

Maar wij zijn er nog niet. Samen moeten wij strijdlustig blijven. In alles wat wij doen, want hoe klein de kans soms ook lijkt, het afgelopen jaar heeft ons geleerd dat er altijd kansen zijn, voor alle kinderen met een spierziekte. Zo zijn de ontwikkelingen rondom gentherapie hoopgevend en komen er steeds vaker nieuwe medicijnen op de markt.

“Het jaar 2019 was een jaar waarin grote stappen zijn gezet. Wij voelen ons gesterkt door de vele intensief betrokkenen die zich vaak al jarenlang met heel veel strijdlust inzetten voor kinderen met een spierziekte. Wij zijn trots op de resultaten die jullie hebben bereikt. Zonder jullie geen succes.”

De verhalen van topsporters die voor grote uitdagingen staan zijn bekend. Om wereldkampioen te worden moeten ze, elke dag weer, het maximale uit hun spieren halen. Om te winnen moeten ze alles op alles zetten, vechten, samenwerken en vooral geloven dat het ooit gaat lukken. De uitdagingen van kinderen met een spierziekte zijn vergelijkbaar met die van topsporters. Niet voor niets is de enorme strijdlust van kinderen met een spierziekte in 2019 een inspiratiebron voor vele topsporters geweest.

In 2019 stonden er in heel Nederland dagelijks mensen op, die allemaal dezelfde strijdlust hebben en maar één ding willen: in actie komen voor kinderen met een spierziekte. Zo werden er ontzettend veel sportieve acties georganiseerd. En stuk voor stuk bulkten al deze acties van de strijdlust: de wil om het verschil te maken voor kinderen met een spierziekte.

Het afgelopen jaar hebben wij grote stappen kunnen zetten om de beste behandeling zo snel mogelijk bij kinderen met een spierziekte te krijgen. Daarnaast hebben wij bijzondere ontmoetingen mogelijk gemaakt, zoals op de jaarlijkse Spieren voor Spieren Dag in het Open Lucht Museum in Arnhem. Vaak de leukste dag van het jaar voor kinderen met een spierziekte.

Ik wil de honderden, zo niet duizenden, vrijwilligers, actievoerders en deelnemers, samen met onze partners, relaties en gevers, ontzettend bedanken voor hun strijdlust en loyaliteit. Een speciaal woord van dank is er voor onze kind-ambassadeurs en ambassadeurs vanuit de topsport. De publiciteit die hun aanwezigheid genereerde, draagt op belangrijke wijze bij aan het succes van Spieren voor Spieren.

We hopen ook het volgende jaar weer te kunnen vertrouwen op uw strijdlust en inzet.

Utrecht, juni 2020
Robert van der Wallen
Voorzitter

Jaarverslag 2019

Jaarverslagen

Jaarverslag 2014