Liz leeft met de dag

Kinderen met een spierziekte kunnen niet wachten. Elke dag met een spierziekte is er één te veel. Ook voor de 10-jarige Liz Verburg. “Liz kan helaas steeds een beetje minder.”

Liz houdt van slijm maken, met de kat spelen en zwemmen. “Maar het is heel irritant dat ik door mijn spierziekte veel dingen niet kan. Zoals lopen. Of springen.” Toch is Liz regelmatig op de trampoline te vinden. Haar twee zussen Isa en Mila springen dan voor drie.

“Ook iets oppakken is lastig”, vertelt Liz.

“Maar daar heb je slimme oplossingen voor”, vult oudste zus Isa aan. “Gisteren pakte je een elastiekje op met je tenen.” De trots in haar stem is hoorbaar.

Leven met de dag

Als peuter kreeg Liz de diagnose Emery-Dreifuss spierdystrofie. “Er is geen behandeling voor. Heel frustrerend”, vertelt haar moeder Marinka. “En een prognose kunnen ze ons niet geven. Niemand weet hoe de ziekte zal verlopen. Maar ik hoef het ook niet te weten. We leven met de dag. En we genieten met de dag. Een spierziekte is heel heftig, voor het hele gezin. Maar zo’n kijk op het leven, het besef wat écht belangrijk is, dat wens ik iedereen toe.”

Sterk blijven

Een paar jaar geleden kon Liz nog lopen. “Ik keek laatst vakantiefilmpjes van drie jaar geleden”, vertelt Marinka. “Toen liep Liz nog door de tuin bij het vakantiehuis. Dat is moeilijk om te zien. Want tegelijk besef ik: dat gaat niet meer gebeuren. Liz kan helaas steeds een beetje minder. Elke dag telt.”

Om te zorgen dat Liz minder snel achteruitgaat oefent ze veel. “Op maandag heb ik fysiotherapie en op woensdag zwem ik. Het is belangrijk dat ik sterk blijf.” Haar moeder knikt. “En de therapie houdt je spieren soepel.” Wat Liz ook helpt, is een maagsonde. Omdat zelf eten haar veel energie kost, krijgt ze anders te weinig voeding binnen. “Sinds je sondevoeding krijgt, ben je een stuk drukker geworden”, zegt Isa.

Liz knikt. “En op school kan ik me beter concentreren. Daardoor is mijn rekenen vooruitgegaan. Mijn taal en spelling ook.”

Toekomstdromen

Wat ze later wil worden? “Eerst wil ik schappen vullen bij de Plus. En daarna wil ik kapster worden.” Of dat kan met een spierziekte, daar denkt Liz niet over na. Ze maakt zich vooral druk om iets anders. “Recht knippen is best moeilijk.”

Haar grootste wens? “Dat mijn spierziekte weg is. Dan ga ik meteen naar een trampolinepark. En als ik nog iets mag wensen?” Ze begint te giechelen. “Dan wil ik dat elk gekookt ei dat ik eet verandert in een chocolade-ei.”