Nieuw onderzoek

In 2016 kunnen we, middels een eenmalige schenking van de VriendenLoterij, een nieuw onderzoek op het gebied van SMA financieren: Hou vol; een betere aanpak van vermoeibaarheid bij SMA-patiënten. Het is al lang bekend dat de motorische zenuwcellen in het ruggenmerg van kinderen met SMA niet goed werken. Hierdoor worden de spieren zwak. Daarnaast hebben veel kinderen met SMA ook last van snelle vermoeidheid tijdens activiteiten waarbij steeds dezelfde bewegingen gemaakt moeten worden zoals lopen, (elektrische) rolstoel rijden, eten en drinken, tanden poetsen en typen. Het is niet duidelijk wat de oorzaak is van deze vermoeibaarheid. Mogelijke oorzaken zijn afwijkingen in de functie van de zenuw-spierovergang of inefficiënt energieverbruik tijdens het bewegen. Het doel van dit onderzoek is om te kijken hoe deze vermoeibaarheid kan worden gemeten tijdens het lopen, rolstoel rijden en activiteiten waarbij de armen en handen worden gebruikt. Goede meetinstrumenten zijn nodig voor onderzoek naar behandelmogelijkheden. Ook wordt er gekeken naar de oorzaak van deze vermoeibaarheid zodat er kan worden gezien of vermoeibaarheid in de toekomst kan worden behandeld.