Voor lieve Lotte
In 2015 verloren Suzanne en Taco hun dochter Lotte aan de spierziekte SMA type 1. “Wij hopen dat andere kinderen en ouders dit nooit hoeven mee te maken.” Daarom zetten zij zich in voor de Spierathlon op 4 juni, om geld op te halen voor onderzoek naar deze progressieve ziekte. “Want als we niets doen, verandert er niets.” Een verhaal van twee strijdlustige ouders.
Slechts 7,5 maand konden Suzanne en Taco genieten van de stralende lach van hun dochter Lotte. Van haar vrolijkheid, samen spelen met een ballon en uren tegen elkaar aan liggen op de bank. Na 7,5 maand overleed Lotte aan de gevolgen van SMA type 1, een progressieve spierziekte met een levensverwachting van 6 tot 24 maanden.
“Na Lottes overlijden overheersten verdriet en trots, trots op ons mooie meisje”, vertelt Suzanne. “Maar ik voelde ook woede, boosheid. Waarom wij? Waarom onze Lotte? Dit is niet eerlijk, kinderen mogen niet overlijden. En waarom is hier geen medicijn voor? Dat is enorm frustrerend.”
Meer aandacht, meer onderzoek
“Bij SMA type 1 mis je zó’n klein dingetje in je lichaam. Eén gen. Dat kun je met het blote oog niet eens zien”, vult Taco aan. “Ieder jaar overlijden er kinderen aan SMA type 1, dus er moet iets gebeuren. Want als we niets doen, verandert er niets. Daarom willen wij zorgen dat SMA type 1 nog veel meer aandacht krijgt, zodat er op termijn een medicijn komt tegen deze vreselijke ziekte. In Amerika en andere delen van Europa zijn ze bezig met onderzoeken naar SMA type 1, wellicht kan dit in Nederland ook gaan plaatsvinden.”
Trimates en Tribabes
Samen met Spieren voor Spieren zetten Taco en Suzanne zich in om geld in te zamelen voor onderzoek. Zo ondersteunen ze onder andere de Spierathlon, die op 4 juni plaatsvindt in Ouderkerk aan de Amstel. Een toepasselijk evenement, aangezien Taco zelf triatleet is. “Als recreant, hoor. Daarnaast ben ik teammanager van de Trimates, een triatlonploeg die meedoet in de top van Nederland.”
De Trimates en hun vriendinnen – de Tribabes – hebben meerdere teams ingeschreven voor de Spierathlon. Daarnaast heeft het Squadra triathlonteam uit Eindhoven zich aangesloten bij de actie en heeft ook een crossfit team uit Numansdorp zich aangesloten bij de voor lieve Lotte acties. “Alle donaties met de melding ‘Voor lieve Lotte’ komen in een aparte pot bij Spieren voor Spieren, die opengebroken kan worden als er een mooi onderzoek naar SMA type 1 kan worden gestart”, vertelt Suzanne. “SMA type 2, 3 en 4 zijn ook vreselijk, maar wij willen graag dat er óók specifiek onderzoek gedaan wordt naar type 1.”
Taco knikt. “De kans op overleven is kleiner bij SMA type 1, dus ik snap bepaalde keuzes wel. Maar een keer moet ook type 1 aan de beurt komen.”
Samen strijden
Door hun verhaal te delen hopen Suzanne en Taco dat er meer aandacht komt voor de ziekte van hun dochter. Taco: “Een onderzoek kost heel veel geld. Elke bijdrage die wij daaraan kunnen leveren doen we graag, samen met de mensen om ons heen die zich ook enorm inzetten. Hopelijk komt er in de toekomst een behandeling of medicijn om SMA in ieder geval te rekken – en het liefst natuurlijk te genezen. Wij hopen dat andere kinderen en ouders dit nooit hoeven mee te maken.”
“Misschien dat ons verhaal ook andere ouders met kinderen met SMA type 1 inspireert”, besluit Suzanne. “Dat zij denken: wij gaan ook wat doen, laten we met z’n allen strijden tegen SMA type 1. Hoe mooi zou dat zijn?”
Lees hier het hele verhaal van Suzanne, Taco en Lotte. Over strohalmpjes van hoop, een keiharde diagnose en een stralende lach. Een verhaal dat laat zien hoe belangrijk het is dat er onderzoek gedaan wordt naar SMA type 1.
Doneren voor onderzoek naar SMA type 1? Klik hier en steun één van de teams Voor lieve Lotte.
