Betere zorg voor kind
Het Guillain-Barré syndroom (GBS) is een spierziekte die plotseling opkomt. Men kan hierdoor van het ene op het andere moment volledig verlamd zijn.
| Onderzoekers: | dr. B.C. Jacobs & dr. M.C.Y. de Wit |
| Centrum: | Erasmus MC |
| Looptijd: | 01-04-2013 t/m 01-01-2017 |
| Bedrag: | €249.546,- (cofinanciering Prinses Beatrix Spierfonds) |
Achtergrond
Per jaar krijgen in Nederland tussen de vijftig en tachtig kinderen het Guillain-Barré syndroom (GBS). Tot nu toe is er vrijwel geen onderzoek gedaan bij kinderen. Uit het onderzoek dat wél is gedaan, blijkt dat de diagnose bij kinderen vaak later wordt gesteld dan bij volwassenen. Waarom dit zo is, is niet bekend. Het is echter wel gevaarlijk, omdat de achteruitgang in de eerste dagen niet op tijd wordt herkend. Als de diagnose wordt gemist, kan een kind komen te overlijden. Verder is gebleken dat het verloop van GBS bij kinderen even ernstig is als bij volwassenen. Een groot deel van hen heeft op lange termijn nog klachten of restverschijnselen. Er is nog geen optimale behandeling voor kinderen met GBS, omdat de meeste onderzoeken zich richten op volwassenen.
Doel
De diagnose Guillain-Barré syndroom wordt bij kinderen vaak later gesteld dan bij volwassenen. Hierdoor wordt soms te laat gestart met behandelen. Kinderen kunnen op lange termijn nog klachten hebben en kunnen zelfs overlijden aan de ziekte. In dit onderzoek wordt gekeken hoe de zorg voor kinderen met Guillain-Barré syndroom in Nederland kan worden verbeterd.
Resultaten
In de eerste helft van het project zijn de onderzoekers gestart met het verzamelen van gegevens van kinderen met GBS. Binnen Nederland is er een signaleringssysteem opgezet voor kinderartsen en kinderintensivisten. Ook worden er binnen een internationale studie gedetailleerde gegevens verzameld over kinderen met GBS. Met behulp van gegevens die al eerder waren verzameld hebben de onderzoekers geanalyseerd hoe het op langere termijn gaat met patiënten die op de kinderleeftijd GBS hebben doorgemaakt. Hieruit bleek dat de meeste kinderen lichamelijk goed herstellen (al waren er enkele personen met blijvende uitval), maar dat GBS opvallend vaak resulteert in langdurige vermoeidheid en pijnklachten en een negatieve invloed kan hebben op de kwaliteit van leven. De onderzoekers hebben ook ontdekt dat kinderen met een ernstige vorm van GBS voorafgaand een infectie met een bepaalde bacterie hebben gehad. Deze voorafgaande infectie komt zeer veel voor bij kinderen en geeft klachten passend bij een verkoudheid. Dit benadrukt hoe belangrijk het is om te weten dat een veel voorkomende infectie zeer ernstige gevolgen kan hebben.
