Bram heeft geen tijd te verliezen

Of de 7-jarige Bram, die lijdt aan de spierziekte SMA type 2, mee wilde doen aan een fotoshoot voor Spieren voor Spieren? Natuurlijk! “Bram is altijd in voor zulke dingen. Hij wil alles meemaken, vindt alles leuk”, vertelt zijn moeder Ingrid de Caluwé. “Alsof hij voelt dat hij geen tijd te verliezen heeft”.

Onze zoon heeft SMA type 2. Hij kan niet lopen, niet staan, zijn handjes kan hij alleen gebruiken in pincetgreep. Zelfstandig zitten kan hij maar heel even. In alles wordt hij ondersteund in zijn rolstoel. Als we bijvoorbeeld friet eten, kan hij niet zelf een frietje naar zijn mond brengen. Daar heeft hij armondersteuning voor. Het enige wat bij Bram goed werkt, is zijn mondje.

Zijn broertjes, onze tweeling van vijf, weten wel dat hij een spierziekte heeft. Maar ze hebben niet in de gaten dat Bram niets kan, doordat hij verbaal heel sterk is. Bram geeft de opdrachten, die zijn broertjes uitvoeren. En dat is het handige van een tweeling: als de één geen zin heeft, vraagt hij het aan de ander. Ze vormen echt een onafscheidelijk team.

Nooit klagen
Bram is een opgewekt en pienter kind. En een doorzetter. Zijn neef, die net zo oud is, was laatst bezig met boekje 11 op school. Dan werkt Bram zo hard dat hij van boekje 9 ook naar boekje 11 kan. Hij is heel gedreven. Waar sommige kinderen snel opgeven, zal Bram dat niet doen.

Hij is ook absoluut geen klager. Laatst had zijn broertje pijn aan zijn voet; die kan dan echt zaniken. Bram hoor je nooit. En als hij klaagt, dan weet je dat er echt iets aan de hand is. Of dan zegt hij: mam, ik denk dat we nu naar het ziekenhuis moeten.

Ambulance
Zodra Bram een beetje verkouden is, is dat bij hem gelijk levensbedreigend. Een ander kind snottert wat, maar doordat Bram niet zelfstandig kan hoesten blijft het slijm in zijn longen. Dat kan hem een keer fataal worden. Nee, bang is hij niet, al weet hij dondersgoed wat de risico’s zijn.

Hoe het voor ons als ouders is? Als de ambulance thuis wegrijdt, stel je jezelf toch de vraag: komt hij terug? En hoe komt hij terug? Maar die angst moet je opzij zetten, anders word je gek. Kinderen voelen feilloos aan als je verdrietig bent of zwaar op de hand. Daar hebben ze dus niets aan. We laten ons leven niet door angst leiden, maar proberen zoveel mogelijk te genieten.

Bijzondere vriendschap
Bram geniet bijvoorbeeld volop van de mooie momenten die hij beleeft met Spieren voor Spieren. Fotoshoots, filmopnamen, de Spierathlon; Bram is altijd in voor zulke dingen. Hij wil alles meemaken, vindt alles leuk. Alsof hij voelt dat hij geen tijd te verliezen heeft.

Vorig jaar heeft hij aan de Spierathlon meegedaan samen met PSV-keeper Jeroen Zoet. Daar heeft een bijzondere vriendschap aan overgehouden. Jeroen belt soms om te vragen hoe het met Bram gaat. En toen PSV voor de Champions League in Madrid moesten spelen, stuurde Jeroen een kaartje. Of hij appt een foto van zijn vakantie of van het kampioensfeest van PSV. Dat vindt Bram geweldig.

Half ziekenhuis
Als gezin zetten we ons graag in voor Spieren voor Spieren. Zo kunnen we de rotziekte omdraaien in iets positiefs, door geld in te zamelen voor onderzoek naar spierziekten. Bram vindt dat heel belangrijk. Hij beseft: een medicijn om SMA te genezen zal voor mij niet op tijd zijn. Maar misschien wel voor andere kindjes die nog geboren moeten worden. En als er een medicijn zou komen om zijn ziekte te remmen, zou dat geweldig zijn.

Het leven met een kind met SMA is fysiek en emotioneel zwaar. Bij alles heeft Bram hulp nodig, ook ’s nachts. Zijn kamer is omgebouwd tot een half ziekenhuis. Sinds zijn tweede heeft Bram ’s nachts een neuskap voor extra lucht en zuurstof, zodat hij meer energie heeft gedurende de dag. We geven hem zuurstof, sondevoeding, we helpen hem bij het hoesten. Het enige wat we niet zelf kunnen is een infuus aanleggen.

Nog veel te doen
Toen Bram tweeënhalf was, heeft hij heel slecht gelegen. Op een gegeven moment zei de arts: ga maar waken en nadenken hoe je de begrafenis wil. Gelukkig is hij er bovenop gekomen, zoals hij er elke keer weer bovenop komt. Dat geeft aan dat het zijn tijd nog niet is. Hij zei laatst: ik heb nog heel veel te doen.

Als hij ziek is geweest, is altijd het eerste wat hij vraagt: wanneer kan ik weer naar school? Leren lezen en rekenen, spelen met de andere kinderen; hij vindt het heerlijk. Natuurlijk is hij weleens verdrietig dat hij SMA heeft, maar als we er even over praten is het snel weer over. Dat Bram zo positief is, dat verzacht veel.