‘Dit kind is een cadeautje’

Hoe is het voor een ouder om een kind te hebben met een spierziekte? Vaak moeilijk, vertelt Joyce Huiberts, moeder van de 10-jarige Coco die lijdt aan de spierziekte SMA type II. Maar het is vooral mooi. “Ik heb geleerd te denken en te leven in het nu.”

Mijn dochter is het meest opgewekte, positieve kind dat ik ken. Mensen die Coco ontmoeten, zien vooral een vrolijk meisje in een rolstoel. Vaak hebben ze echter geen idee wat er allemaal bij komt kijken, wat voor impact zo’n spierziekte heeft op het hele gezin.

Gevangen in haar lijf
Om een beeld te schetsen: ik moet er vaak ’s nachts uit. Een gezond kind kan zichzelf omdraaien als hij niet lekker ligt, maar Coco zit gevangen in haar lijf. Als zij niet goed ligt, moet ze om hulp vragen.

Als we ’s ochtends opstaan helpen we haar op het toilet, met een broodje eten en drinken. Coco kan niet lopen en staan, maar ook dingen als slikken gaan moeilijk. Na het ontbijt is het spalken aan en aankleden. Daarna gaan we ‘airstacken’, waarbij ik met behulp van een beademingsballon lucht in Coco’s longen blaas. Door longproblemen en minder sterke ademhalingsspieren heeft ze het vaak benauwd. In totaal zijn we anderhalf uur bezig voor ze naar school kan.

Maatjes op school
Coco gaat naar een gewone school. In het begin vond ik dat wel moeilijk en vroeg ik me af: hoe wordt dit ontvangen? Zullen andere ouders denken: gaat dit ten koste van de aandacht voor mijn kind? Maar het gaat fantastisch. Coco heeft elke week een ander maatje. Dat klasgenootje helpt haar met dingen als het pakken van haar etui, laptop of boek. En de andere kinderen zullen het soms best weleens vervelend vinden, ‘die slome’, maar daar kan Coco gelukkig om lachen.

Tussen de middag ga ik op school langs en eet ik een broodje met Coco. Ook gaat ze dan even liggen, want de hele schooldag achter elkaar zitten is te lang. Na schooltijd heeft ze vaak ergotherapie of fysiotherapie. Eenmaal thuis is er tijd voor huiswerk en rusten. En ’s avonds is er het omgekeerde ritueel van de ochtend; nu uitkleden, spalken uit en naar bed.

Geven en nemen
Mensen vragen mij soms: hoe is het om een kind met een spierziekte te hebben? Aan de ene kant heeft het me veel afgenomen; je bent niet meer zo onbevangen en denkt overal over na. We moeten als gezin alles van tevoren plannen. Even spontaan naar het zwembad als de zon schijnt? Dat doen we niet zo makkelijk als een ‘normaal’ gezin.

Aan de andere kant heeft het me ook veel gegeven. Ik maak me niet meer druk over stomme dingen, alledaagse dingen, beslommeringen. Ik hanteer altijd maar dat iets pas erg is als het over een paar maanden of een jaar nog erg is. De meeste dingen zijn een maand later geen issue meer. Ook heb ik geleerd te denken en te leven in het nu. Ik kan gelukkig goed níét nadenken over wat komen gaat. En dat geldt ook voor Coco.

Piekeren
Natuurlijk hebben we allemaal weleens onze mindere dagen. Dagen waarop we piekeren en ons zorgen maken over wat de toekomst zal brengen. Laatst vroeg Coco: ‘Mama, kan ik later moeder worden? Want ik kan geen Maxi-Cosi dragen.’ Nu ze wat ouder wordt, denkt ze vaker over zulke dingen na.

Als moeder breekt mijn hart soms, als de dokter in het ziekenhuis vertelt dat ze weer achteruit is gegaan. Of als ik zie dat Coco’s kracht afneemt. Want deze spierziekte is progressief; ze zal nooit beter worden.

Spierziekten uitbannen
Voor kinderen als mijn dochter is het zo belangrijk dat er veel geld wordt opgehaald voor onderzoek. Alleen dan kan er kennis vergaard worden om een medicijn of behandeling te vinden.

Daarom zetten we ons met het hele gezin in voor Spieren voor Spieren. Ik denk namelijk echt dat er spierziekten zijn die je kunt uitbannen, bijvoorbeeld door middel van stamceltransplantatie. Voor Coco zal het te laat zijn, maar het is wel in het belang voor anderen dat er onderzoek gedaan kan worden naar een behandeling.

Op de trampoline
Gelukkig ziet Coco het leven – ondanks haar ziekte – zonnig in. Ze zegt zelf altijd: liever dat ik niet kan lopen en gelukkig ben, dan ongelukkig en kunnen lopen. Ze is een kadootje, dit kind, maar ik had haar zo graag zien lopen, rennen, fietsen en springen op een trampoline. Nu leggen we haar op de trampoline, waarna de andere kinderen om haar heen springen. Dat vindt Coco geweldig. Maar wat zou ik het haar gunnen om zelf te kunnen springen…

Lees hier het verhaal van Coco: Little Miss Sunshine