Gewoon Lukas

Net een jaar was Lukas van den Heuvel, toen zijn ouders het nieuws kregen. “Uw zoon heeft SMA type 1.” De levensverwachting: twee jaar. “We konden alleen nog maar denken aan het verliezen van dit wondertje.” Inmiddels zijn we zeven jaar – en een aangepaste diagnose – verder. En Lukas is er nog. “Wij mogen onze handen dichtknijpen.”

Even terug naar 2010. “Toen we de diagnose SMA type 1 kregen, stortte onze wereld in”, vertelt Lukas’ moeder Susanne. Haar man Han knikt. “Die eerste jaren durfden we niets te plannen, niet op vakantie te gaan. We waren constant voorbereid op een afscheid.”

Na een paar jaar kreeg het gezin beter nieuws: Lukas’ diagnose werd bijgesteld naar SMA type 2. Een spierziekte met een langere levensverwachting. Han: “Nu het beter gaat met Lukas gaan we elk jaar een paar keer weg. We hebben een supermooi gezin en genieten elke dag. Soms vraag je je af: waarom deed ik dat niet eerder?”

Lukas met de bril
Genieten? Ja, volop. Zorgeloos? Dat niet. “Soms breekt mijn hart, als Lukas iets wil wat niet kan. Zoals lopen”, zegt Susanne. “En we weten: bij een longontsteking kan het zomaar misgaan. Als Lukas in het ziekenhuis ligt, is het altijd spannend. Maar als hij thuis is, dan is hij niet ziek. Dan is hij gewoon Lukas.”

Een jongen die gek is op scheuren en donuts draaien in zijn rolstoel. Op gamen met zijn vriendjes. Op schatten zoeken in het bos met zijn ouders en twee broertjes. Een jongen die prima functioneert op zijn reguliere basisschool, waar hij met open armen is ontvangen. Door de school én door zijn klasgenoten.

“In de beginperiode hadden we een keer een klassegesprek met alle ouders”, vertelt Han. “Er zaten twee Lukassen in zijn klas. Eén van de ouders zei toen: ‘Ik wist niet dat uw Lukas in een rolstoel zit. Mijn kind heeft het altijd over Lukas met de bril.’” Han grijnst. “Hij was dus niet Lukas in de rolstoel, maar Lukas met de bril. Mooi toch?”

Samen sporten
Lukas, die inmiddels geen bril meer nodig heeft, deed in juni met zijn ouders mee aan de Spierathlon. “Een geweldig evenement, waar Spieren voor Spieren zoals altijd de kinderen bij betrekt”, aldus Susanne. “Voor het eerst konden we écht samen sporten. Samen zwemmen. Samen fietsen. Samen hardlopen. Dat gaan we zeker vaker doen.”

Han: “Lukas vond het super. Hij zat ons de hele tijd aan te moedigen. ‘Kom op papa, kom op mama, we zijn er bijna!’ Ik vond het ook fijn om andere families te ontmoeten. Als ik hun verhalen hoorde, dacht ik soms wel: wij mogen onze handen dichtknijpen. Er zijn veel gezinnen die het veel zwaarder hebben dan wij. Bijvoorbeeld een gezin met een kindje dat vaak ziek is. Bij Lukas valt dat de laatste tijd gelukkig mee.”

Stroomversnelling
Met de Spierathlon heeft de familie Van den Heuvel  2.140 euro opgehaald. Elke euro telt, in de strijd om spierziekten de wereld uit te helpen. “De ontwikkelingen op het gebied van SMA zijn de laatste tijd in een stroomversnelling geraakt”, licht Han toe. “Er is inmiddels een medicijn op de markt en zeven medicijnen bevinden zich in een klinische testfase.”

Het SMA-medicijn dat onlangs op de markt is gekomen geneest niet, maar kan wel levensverlengend zijn. “Als Lukas meer tijd heeft, is er ook weer meer kans dat er een nieuw medicijn wordt gevonden. Een medicijn dat hem misschien wél kan genezen.”

Samen de natuur in
Als Lukas meer tijd heeft, heeft het gezin ook meer tijd om samen te genieten. Bijvoorbeeld lekker weg op de Pino-fiets, die ze vorig jaar van Spieren voor Spieren hebben gekregen. Han: “Voorheen zat Lukas in een kar achter de fiets. We konden niet praten en om de vijf minuten moest ik stoppen om hem weer rechtop te zetten. Met de Pino-fiets zit hij stevig voorop. We kunnen nu samen praten, ik kan hem echt zien genieten.”

Na afloop van de Spierathlon kregen zeventien gezinnen – waaronder de familie Van den Heuvel – wederom een mooi cadeau: een Hippocampe vrijetijdsstoel. “Een geweldige bonus! Met die rolstoel kunnen we met het hele gezin naar het strand, door het water, de bossen in”, besluit Susanne. “Dat vind ik zo mooi van Spieren voor Spieren: ze halen niet alleen geld op voor onderzoek, maar hebben ook veel aandacht voor het welzijn van de kinderen.”