Groot geluk en kleine knoopjes

De 7-jarige tweeling Lotte en Kim heeft een spierziekte. Net als hun moeder. “Ik ben er ook groot en gelukkig mee geworden”, vertelt Priscilla Koevermans. “Die positieve houding probeer ik op mijn dochters over te dragen.” Een verhaal over een trotse moeder, moeilijke keuzes en kleine knoopjes.

De spierziekte HMSN Type 1a, ook wel bekend als Charcot Marie Tooth (CMT), zit bij ons in de familie. Mijn opa had het, mijn vader heeft het en ik ook. De artsen vertelden mij en mijn man dat we 50% kans hadden op een kind met een spierziekte. Maar dat heeft mij – en dat geldt gelukkig ook voor mijn man – niet in de weg gestaan om kinderen te willen. Bij onze spierziekte heb je geen pijn en je kunt er oud mee worden. Ik zeg altijd maar: ik ben er ook groot en gelukkig mee geworden.

Ik ben heel positief en dat probeer ik op Lotte en Kim over te dragen. Ik sta sterk in mijn schoenen – nou ja, niet letterlijk, maar figuurlijk – en dat komt misschien mede door mijn ziekte. Niet zeuren, gewoon doorgaan. Je moet er zelf het beste van maken.

Kleine knoopjes

Bij beide meiden zit een groot verschil in de impact van de spierziekte. Kim liep met zestien maanden en kan rennen, springen, fietsen. Als je niet weet dat ze een spierziekte heeft, dan zie je het niet. Al valt ze wel veel. Lotte heeft vanaf het begin al meer last. Ze kon in eerste instantie niet zelf los lopen, pas toen ze op haar tweede spalken kreeg. Ze heeft meer krachtsverlies dan Kim; ze kan niet de hele dag lopen en fietst op een elektrische driewieler.

Bij HMSN Type 1a hoort krachtafname in de lange spieren, met name in armen en benen. Ik kan bijvoorbeeld geen grote stukken lopen; buitenshuis gebruik ik een scootmobiel. Ook heb ik moeite met balans, evenwicht, traplopen en mijn fijne motoriek is beperkt. Een blouse met kleine knoopjes dichtmaken? Daar doe je me geen plezier mee. Maar ik kan me prima redden.

Ontmoetingen

Lotte vindt het vervelend dat ze bij het buitenspelen niet mee kan rennen, maar over het algemeen kan ze er goed mee omgaan. Kim heeft het er moeilijker mee en barst soms in snikken uit. “Mam, ik vind het niet leuk dat ik een spierziekte heb.”

Bij activiteiten van Spieren voor Spieren ontmoeten de meiden andere kinderen, die vaak veel ergere spierziekten hebben. Laatst hebben ze een meisje ontmoet dat haar armen amper kon gebruiken, en een meisje dat van haar tenen tot haar liezen in de beugels zit. Dan zien Kim en Lotte dat sommige kinderen het een stuk moeilijker hebben.

Moeilijke keuze

Al valt het bij onze meiden mee in vergelijking met sommige andere kinderen, het blijft verschrikkelijk als je de frustratie bij je kind ziet. Of wanneer je een moeilijke beslissing moet nemen. Kim heeft heupdysplasie, dus we moesten laatst een afweging maken. Niet opereren, met het risico dat ze over een paar jaar een kunstheup moet? Of wel opereren, met het risico dat de spierziekte verergert? We hebben gekozen voor een operatie, maar dat zijn enorm moeilijke keuzes die je als ouder moet maken.

Paarse en roze rolstoel

Kim en Lotte zijn inmiddels zo’n drie jaar kind-ambassadeur van Spieren voor Spieren. Voor ons gezin is het fijn om iets te kunnen doen om geld in te zamelen. Niet alleen voor onze eigen kinderen, maar voor alle kinderen met een spierziekte. Zo organiseren we op 30 april een fancy fair in buurtwinkelcentrum De Botter in Lelystad. We hebben ook meegedaan aan de Wintertijd Challenge en doen op 4 juni voor de tweede keer mee aan de Spierathlon.

De meiden vinden de Spierathlon super! Ze zijn niet gewend om in een rolstoel te zitten, dus ze vonden het heel interessant dat ze bij het looponderdeel in een roze en paarse rolstoel zaten. In het bootje zitten vonden ze ook geweldig, net als voorop de fiets.

Tellen voor Saskia

Lotte zit in een team met mijn man en twee vriendinnen. Kim doet de Spierathlon samen met paratriatleet Saskia van den Ouden, die ze vorige week voor het eerst heeft ontmoet. Saskia zei tegen Kim: “We moeten vier rondjes fietsen, maar ik vergeet vaak te tellen. Dus dat moet jij doen.” Daar heeft Kim het nu steeds over: “Ik moet tellen voor Saskia en haar helpen.” Ze kijkt er enorm naar uit.

Ik kan zelf niet meedoen aan de Spierathlon, maar op 4 juni sta ik als een trotse moeder langs het parcours om ze aan te moedigen. Hopelijk halen beide teams veel geld op, want onderzoek naar spierziekten is zo belangrijk.

Hopen op nog een taart

Ik weet nog toen ik kind was, dat mijn ouders op een dag thuiskwamen met taart. Het was groot feest in huis, omdat artsen hadden ontdekt waar onze spierziekte door komt. Bij ons is er een verdubbeling van een chromosoom en we maken te veel eiwit aan.

Inmiddels zijn we jaren verder, maar nog altijd is HMSN Type 1a een progressieve ziekte die niet is te genezen. Hopelijk kunnen we op een dag weer taart halen, als ze een therapie of medicijn ontdekken waarmee de ziekte kan worden gestopt, zodat we niet verder achteruitgaan. Dat zou geweldig zijn.

Nog geen commentaar geplaatst.