Het begin van wat moois

De 13-jarige Sebastiaan en de 36-jarige Carson zijn allebei gek van sport. En allebei hebben ze te maken met een spierziekte; Sebastiaan heeft zelf een spierziekte, bij Carson enkele familieleden. Daarom zetten beide sportgekken zich samen in voor Spieren voor Spieren. Een verhaal over Feyenoord, dancemuziek, trots en mooie herinneringen maken. “Ik wil niet leven in angst.”

Zet Sebastiaan Klarenbeek en Carson Wanner voor het eerst bij elkaar en het gaat meteen over sport. “Ben jij voor Feyenoord? Nee joh, Ajax is beter!”, roept Sebastiaan. Over hun favoriete artiesten zijn beide mannen het wel eens: Martin Garrix en Armin van Buuren. Sebastiaan, die zelf een draaitafel heeft, weet alles over deze dj’s. Maar wat weten Sebastiaan en Carson eigenlijk van elkaar?

“Ik weet dat jij een spierziekte hebt”, zegt Carson.
Sebastiaan knikt. “Ik heb Becker Spierdystrofie, waardoor ik minder kracht heb dan mijn leeftijdgenootjes. Jij hebt toch ook te maken met een spierziekte?”
“Klopt. In mijn familie zit een spierziekte”, legt Carson uit. “Daarom geniet ik er extra van dat ik gezond ben. Ik  maak er elke dag het beste van. Dat doe jij toch ook, Sebastiaan?”
“Ja, helemaal nu het goed met me gaat. Een aantal jaar geleden stond ik weleens aan de kant, als andere kinderen aan het sporten waren. Dat was heel frustrerend. En als we naar de stad of een pretpark gingen, moest de rolstoel altijd mee. Nu heb ik geen rolstoel meer nodig. Ik kan meer meedoen met mijn vrienden en ik zit zelfs op voetbal.”

‘Mij maak je niet klein’
Carson kijkt bewonderend naar zijn nieuwe maatje. “Wat fijn voor je! Waarom gaat het nu beter?”
Sebastiaan: “De prednison helpt, maar ik denk dat het ook goed gaat omdat ik blijf sporten. Als ik de hele dag op de bank zou zitten, zou ik verder achteruitgaan.”

Niet alleen fysiek, ook mentaal is Sebastiaan veel sterker geworden. “Er was een periode dat ik mezelf niet kon accepteren voor hoe ik was. Nu heb ik het inzicht: het is nou eenmaal zo. Natuurlijk blijft het frustrerend dat ik niet alles kan doen zoals ik dat zou willen. Maar ik kan nu wel beter met mijn ziekte omgaan. En als iemand nu iets lelijks zegt, denk ik: mij maak je niet klein.”

Mooie herinneringen
Het gaat nu goed met hem, maar Sebastiaan weet dat zijn spierkracht in de toekomst achteruit zal gaan. Misschien als hij een groeispurt krijgt. “Of als ik bijverschijnselen krijg en met de prednison moet stoppen. Dan zullen mijn spieren wel slechter worden en zal ik minder kunnen sporten. Maar daar probeer ik zo min mogelijk aan te denken. Ik wil niet leven in angst.”

Ook Carson, die in zijn familie heeft gezien wat de impact is van een spierziekte, geniet bewust in het hier en nu. “Ik ben de laatste jaren veel bewuster gaan leven. Ik ben bijvoorbeeld intensief gaan sporten en schilderen. Mijn medailles en schilderijen, die zijn voor mijn dochters. Op die manier probeer ik mooie herinneringen te maken.”
“Dat snap ik wel”, zegt Sebastiaan. “Dan zijn je dochters trots op wat hun vader heeft gedaan.”

Coopertest en Spierathlon
Over trots gesproken: waar is Sebastiaan trots op? “Dat ik op school gewoon meedoe aan de Coopertest. Ook al ga ik niet zo hard als de rest, ik dóe het wel. Ik ben er ook trots op dat ik ben blijven voetballen. Aan het begin van het seizoen was het heel zwaar en soms krijg ik maar weinig ballen, maar ik heb toch doorgezet. Mijn team zegt ook dat ze trots op me zijn.”

“Weet je waar ik trots op ben?”, vult Carson aan. “Dat wij ons samen gaan inzetten voor Spieren voor Spieren.”
“Ik ook”, zegt Sebastiaan, die al jaren kindambassadeur is van Spieren voor Spieren. “Ik vind het belangrijk om iets te doen voor kinderen die een ergere spierziekte hebben dan ik. En natuurlijk hoop ik dat ze een medicijn vinden voor mijn ziekte. Daarom doe ik in juni voor de derde keer mee aan de Spierathlon. Ik wil proberen de 5 kilometer zelf te lopen, zonder rolstoel.”
“Ik loop tijdens de Spierathlon met je mee! Hopelijk kunnen we samen meer mensen motiveren om hun spieren in te zetten”, aldus Carson.

In actie!
Net als Sebastiaan wil ook Carson wat betekenen voor anderen. Daarom zet hij zich dit jaar intensief in voor Spieren voor Spieren. “Ik wil allereerst donaties binnenhalen voor onderzoek naar spierziekten. Daarnaast wil ik Spieren voor Spieren meer onder de aandacht brengen. Ook wil ik mensen ervan bewust maken hoe het is om een spierziekte te hebben – en hoe fijn het is om gezonde spieren te hebben. Spieren die je op een sportieve en positieve manier kunt inzetten voor zieke spieren.”

Wat Carsons plannen zijn? Deelnemen aan sportieve evenementen, zoals obstacle runs en de Dam tot Damloop. Spieren voor Spieren als goed doel koppelen aan verschillende rally’s voor classic cars. De stichting promoten tijdens de Leidse Lakenfeesten. Een benefietgala organiseren in november. “En ik ben ook aan het kijken of we bij Feyenoord gebruik kunnen maken van een skybox.”
“Oh!”, roept Sebastiaan, “dan wil ik wel mee.” Zeker weten, als Ajax-fan? “Ja. Voetbal is voetbal. Ook in De Kuip.”

Samen met mascotte Spiertje gaat Carson langs bij bedrijven om donaties op te halen en items voor een online veiling. “In 2013 ben ik mijn bedrijf gestart (Commit2, red.). De afgelopen jaren heb ik een mooi netwerk opgebouwd, dat ik graag wil inzetten voor Spieren voor Spieren.”

Langs bij Armin van Buuren?
Bij veel acties zal ook Sebastiaan betrokken zijn. “Hij kan helpen om Spieren voor Spieren een gezicht te geven”, aldus Carson. “Want we doen het voor Sebastiaan en al die andere kinderen.” Dan stoot hij zijn maatje aan. “Ik heb nog een opdracht voor jou! Kun jij een leuke actie bedenken hoe we bij Armin van Buuren langs kunnen gaan? Misschien wil hij een item beschikbaar stellen voor de veiling voor Spieren voor Spieren.”

Sebastiaan belooft hierover na te denken, waarna Carson zijn tas erbij pakt. “Ik had je toch verteld dat ik medailles voor mijn dochters heb gehaald?” Uit zijn tas vist Carson een indrukwekkende plak. “Kijk, deze medaille heb ik twee weken geleden tijdens de Toughest gehaald. Voor jou.”
Even is Sebastiaan er stil van. “Mam, hier gaan we een lijst voor kopen!”

Dan nemen Sebastiaan en Carson afscheid met een high five. “We gaan samen mooie acties neerzetten voor Spieren voor Spieren, Sebastiaan. Dat kan ons allebei een boost geven”, besluit Carson. “Dit is het begin van wat moois!”

Wil jij Sebastiaan en Carson steunen bij hun acties? Neem contact op met spieren@spierenvoorspieren.nl.