Iker de Joode is gek van voetbal. Maar zelf een balletje trappen? Dat zit er niet in. De 12-jarige Iker heeft namelijk de spierziekte Duchenne. “Maar ik kan wel heel goed Playstationnen!” Deze positieve instelling is typerend voor haar zoon, zegt moeder Heleen. “Daar kunnen we als volwassenen een voorbeeld aan nemen.”

“Mensen vinden je vaak zielig als ze horen dat je kind een spierziekte heeft”, vertelt Heleen de Joode. “Maar we zijn zeker niet zielig. En Iker ook absoluut niet.”

Al is er wel één ding waar haar zoon behoorlijk van baalt. “Dat ik door mijn spierziekte niet kan voetballen.” Zijn er verder nog dingen die hij niet kan? Op die vraag blijft het lang stil; Iker kan zo snel niets bedenken.

“Ik hoor hem bijna nooit zeggen: dat kan ik niet”, aldus Heleen. “Volgens mij ziet hij vooral wat hij wél kan, en daar geniet hij volop van.” Bijvoorbeeld van zwemmen en hockeyen. In zijn e-hockeyteam is Iker een geduchte goaltjesdief. “Ik kan ook heel goed Playstationnen”, vult Iker aan. “En ik kan nog een klein beetje lopen.”

Achteruit

Het lopen gaat wel steeds moeizamer. Heleen: “Een tijdje geleden liep Iker nog grotere afstanden, maar dat lukt nu niet meer. Zelfs binnen gebruikt hij nu de rolstoel. Ook heeft hij sinds kort hulp nodig als hij wil opstaan of naar het toilet moet. Duchenne is een progressieve ziekte, waarbij je langzaam achteruit gaat. Met helaas af en toe een grote sprong achteruit, zoals Iker laatst had.”

Frustrerend? “Mwoah”, reageert Iker. “Ik ben eigenlijk nooit boos.”

“Iker is heel positief”, zegt zijn moeder. “Natuurlijk denkt hij weleens: ik wou dat ik die ziekte niet had. Maar dan kijkt hij al snel weer naar wat hij wel kan. Of dan zegt hij: die rolstoel is toch best makkelijk, want daardoor kan ik meedoen met mijn vrienden op school.”

Voor Iker en zijn neef

“Dankzij Spieren voor Spieren mag Iker veel leuke dingen doen”, vervolgt Heleen. “Maar wat vooral belangrijk is: we kunnen ons steentje bijdragen om geld in te zamelen voor onderzoek naar spierziekten. Spieren voor Spieren is heel goed bezig voor alle spierziekten, daar zijn we heel blij mee. Ze hebben ook bijgedragen aan het Duchenne Centrum Nederland.”

In dit centrum werken drie universitaire medische centra (Leiden, Nijmegen en Maastricht) samen om de zorg voor Nederlandse patiënten met de ziekte van Duchenne te coördineren en te verbeteren. Voor kinderen als Iker, en zijn neef Mick die aan dezelfde ziekte lijdt.

Hopen op die dag…

Heleen en haar man volgen het nieuws over onderzoek naar Duchenne op de voet. “Vaak lees je dat er positieve ontwikkelingen zijn, maar dat het onderzoek dan toch weer wordt afgeremd. Vaak door geldgebrek. Maar we houden hoop; ze kunnen tegenwoordig zoveel. Al zegt er iets in mij: Heleen, je moet realistisch blijven, misschien komt het voor Iker te laat. Maar ik hoop dat er een dag komt dat het tóch lukt. Al is het maar om de ziekte in elk geval af te remmen.”

“Ik hoop echt dat er een medicijn komt, zodat ik niet meer ziek ben”, besluit Iker. “Dan wil ik voetballer worden.” Net zo goed als Messi? “Nee, niet Messi”, roept Iker. “Net zo goed als Ronaldo.”

Nog geen commentaar geplaatst.