Nuchter, met af en toe een traan

Sylvie Schouten, net 4 jaar, heeft SMA type 2. Een ongeneeslijke ziekte waarbij haar spieren steeds zwakker worden. “We staan heel nuchter in het leven en genieten elke dag”, vertellen haar ouders. Al zijn er soms tranen van onmacht. “Want je wil zoveel voor je kind, maar dat kan soms niet.”

Een mooi moment als je kind 4 wordt: de stap naar de basisschool. Maar voor welke school kies je als je dochter in een rolstoel zit? “We dachten eerst aan de mytylschool”, vertelt moeder Marianne. “Een veilige omgeving, met kleine klasjes. Maar uiteindelijk hebben we gekozen voor een normale basisschool, waar Sylvie kan spelen met gezonde kindjes die in de buurt wonen. We willen haar gewoon laten meedoen in de maatschappij. Daardoor wordt haar wereld groter.”

“Er zijn al drie klasgenootjes komen spelen na schooltijd”, vult vader Bart aan. “Omdat Sylvie permanente hulp nodig heeft, is een vriendin van ons als pgb’er de hele schooldag bij haar om te helpen. Met haar jas uittrekken, naar het toilet gaan, bij het knutselen. Dat gaat heel goed.”

Niet achter de geraniums
Toen Sylvie anderhalf jaar was, kregen haar ouders te horen dat hun dochter SMA type 2 heeft. Marianne: “Deze spierziekte heeft een heel wisselend beeld. Laatst is er een kindje op jonge leeftijd overleden, maar we horen ook verhalen van mensen in de 20 en die een baan hebben en volop in de maatschappij meedoen.”

Bart: “Sommige kindjes van haar leeftijd hebben al ademhalings- en kauwproblemen. Sylvie gelukkig niet, maar het kan ineens snel achteruitgaan. Daarom maken we er elke dag wat moois van. Natuurlijk viel na de diagnose de grond onder onze voeten weg, maar we hebben snel de draad weer opgepakt en zijn niet achter de geraniums gaan zitten. Zwakke spieren hoeven je niet tegen te houden in het leven.”

Fietsen, lopen, zwemmen
Zo denkt ook Marianne erover. “We staan heel nuchter in het leven en genieten elke dag, en we zorgen dat Sylvie kan genieten. Daarom willen we het haar zo comfortabel mogelijk maken. Voor buiten heeft ze een elektrische rolstoel. Als ze wil fietsen, kan dat op een fiets met een duwstang. Als ze wil lopen, hebben we een loopwagen.”

Niet alle hulpmiddelen worden vergoed door ze zorgverzekeraar. Marianne: “Dan zorgen we zelf dat dit er komt. We hebben bijvoorbeeld een zwemhulpmiddel aangeschaft, zodat Sylvie niet langs de zijlijn hoeft te staan. Zij kan nu net als de andere kindjes zwemmen.”

Ups en downs
Haar ouders oefenen veel met Sylvie om haar spieren soepel te houden. Marianne: “Daarnaast komt er eens per week een fysiotherapeut langs op school. Ook zwemt ze elke week in het revalidatiecentrum. Sinds ze op zwemmen zit, gaat haar spierkracht zelfs vooruit. Ze stond laatst los aan de kant, dat was nog nooit gebeurd.”

Op zulke momenten schijnt de zon extra hard bij de familie Schouten. “Natuurlijk hebben we ook tegenslagen. Vooral als we dingen moeten regelen bij instanties, zoals aangepast schoolmeubilair”, vertelt Bart. “Daar moeten dan vaak mensen over oordelen die geen ervaring hebben met kinderen of met Sylvies ziekte.”

Marianne: “Soms heb ik zo’n gevoel van onmacht dat de tranen me in de ogen vliegen. Want je wil zoveel voor je kind, maar dat kan soms niet. Dat kost enorm veel energie.”

Skeleton
Waar het gezin positieve energie van krijgt? Dat zijn Spieren voor Spieren-evenementen als de Wintertijd Challenge en de Spierathlon. Niet alleen omdat ze hier andere ouders kunnen ontmoeten, maar ook omdat op deze dagen geld wordt opgehaald voor broodnodig onderzoek naar spierziekten.

“Hoe meer onderzoek, hoe beter”, vindt Bart. “We richten onze hoop er niet te veel op, omdat het dan alleen maar kan tegenvallen. Maar het zou geweldig zijn als er een geneesmiddel komt waarmee ze de ziekte kunnen remmen, zodat de spierkracht behouden blijft. Ook wordt er in verschillende landen onderzoek gedaan naar hoe we het kinderen met een spierziekte makkelijker kunnen maken. In Spanje zijn ze nu bezig met een skeleton, waarmee kinderen met een spierziekte kunnen lopen. Geweldige hulpmiddelen waarmee deze kinderen meer kunnen dan ze nu kunnen.”

Frustraties van een 4-jarige
De filosofie van Bart en Marianne: probeer zoveel mogelijk te focussen op het positieve. Marianne: “We kijken vooral naar wat wél kan. Wat ook belangrijk is: we vergeten onszelf niet. Bart en ik hebben onze eigen dingen, werken allebei en nemen ook tijd voor elkaar. Doordat wij gelukkig zijn, brengen wij dat over op onze kinderen.”

“Al is Sylvie natuurlijk weleens kwaad of gefrustreerd”, zegt Bart.
Marianne knikt. “Maar dat is niet omdat ze niet kan lopen of rennen, maar meestal omdat ze geen tv mag kijken. Zoals elke 4-jarige.”