Therapie en tractors

Altijd pijn. Altijd moe. De 11-jarige Teun Cremers weet niet beter, sinds er op zijn vierde een spierziekte werd geconstateerd. Altijd vrolijk, ook dát hoort bij Teun, die één grote droom heeft: boer worden. “Laat hem dromen”, zegt zijn moeder Miranda. “Dromen van dingen waar hij blij van wordt.”

Als klein jongetje leek er nog niets aan de hand met Teun. Ja, hij bewoog wel wat stijver dan zijn oudere broers. “Hij loopt iets achter, dachten we. Maar de oefeningen van de kinderfysiotherapeut hielpen niet”, blikt zijn moeder Miranda terug. “In groep 1 ging hij steeds verder achteruit; hij kreeg steeds meer pijn en viel vaak. Toen bleek dat Teun een spierziekte heeft.”

Welke ziekte, dat weten de artsen nu – zeven jaar later – nog altijd niet. “Eerst dachten ze aan Multi minicore Myopathie, maar dat bleek het toch niet te zijn”, aldus Miranda. Frustrerend, die onzekerheid? “Nee, voor ons hoeft de ziekte niet per se een naam te hebben. Het is wat het is. En we leven bij de dag. Als Teun een goede dag heeft, hebben wij een goede dag.”

Moe opstaan
Gelukkig heeft Teun vaak een goede dag. In ieder geval qua humeur. “Hij is een supervrolijk manneke; Teun heeft altijd goede zin en houdt van grapjes maken. Dat maakt het een stuk makkelijker. Voor hemzelf, maar ook voor ons.”

Want leven met een spierziekte is niet eenvoudig. Miranda: “Teun heeft altijd pijn en is altijd moe, ook als hij rustig aan doet. Hij staat moe op – en dan moet de dag nog beginnen. Op woensdag heeft hij leerplichtontheffing, om bij te komen van twee dagen school. Dan slaapt hij twaalf tot veertien uur, en de rest van de dag ligt hij op de bank te rusten.”

Therapie op school
Sinds dit jaar gaat Teun in Tilburg naar een mytylschool, die samenwerkt met revalidatiecentrum Leijpark. “Teun zat altijd op de gewone basisschool, hier bij ons in het dorp. Daar had hij het geweldig naar zijn zin. De overgang naar de mytylschool valt hem zwaar.”

Het liefst zou Teun teruggaan naar zijn oude school in Reusel, naar zijn oude klasgenoten. “Toen hij nog op zijn vorige school zat moesten we na schooltijd vaak op en neer naar Tilburg voor therapie, maar dan was hij elke keer bekaf”, vertelt zijn moeder. “Bij de mytylschool kan hij elke dag onder schooltijd fysiotherapie krijgen, om zijn spieren sterker te maken. Die therapie is zo belangrijk, om te zorgen dat hij niet verder achteruitgaat.”

Teun op de tractor
Vanaf zijn vierde jaar nam Teuns spierkracht snel af. Lopen ging steeds slechter, fietsen met trapondersteuning lukte niet meer. Er kwam een elektrische rolstoel, een tillift, een aangepaste slaap- en badkamer op de begane grond. “Gelukkig hebben we dat nog in de goede tijd kunnen regelen, want nu vergoedt onze gemeente bijna niets meer”, aldus Miranda.

De laatste maanden is de fysieke situatie van haar zoon – misschien wel dankzij de dagelijkse therapie op de mytylschool – redelijk stabiel. “Stel dat het zo blijft, dan kan Teun een zelfstandig en keileuk leven hebben. Dan zou hij in de toekomst – uiteraard met hulp – op zichzelf kunnen wonen. Zijn grootste droom is boer worden; hij is helemaal gek van tractors. Hij zou het liefst de hele dag op een tractor rondrijden op zijn eigen land. Hij zei laatst al: mam, ik heb een tractor gezien waar je met je rolstoel op kan. Laat hem dromen. Dromen van dingen waar hij blij van wordt.”

Allemaal winnaars
Waar Teun ook blij van wordt: de Spierathlon. Op 10 juni doet hij alweer voor de derde keer mee aan dit familie-evenement van Spieren voor Spieren. “De eerste keer was hij na afloop bekaf, maar hij zei meteen: volgend jaar doe ik weer mee!”, vertelt Miranda. “Want zoals hij het zelf zegt: bij de Spierathlon komt iedereen als winnaar over de finish. Of je nu een beperking hebt of niet.”

Niet alleen Teun kijkt uit naar de komende Spierathlon. “We hebben er allemaal enorm veel zin in. Het is geweldig om alle kinderen de hele dag te zien stralen”, zegt Miranda, die ditmaal ook meedoet. “Mijn man gaat met Teun fietsen, een kennis doet het zwemonderdeel en ik ga proberen te lopen. Zelf heb ik ook een beperking; ik loop met een stok. Daardoor kan ik niet rennen, maar wel wandelen. Een mooie uitdaging, samen met Teun.”

Met de Spierathlon hoopt Team Teun Cremers veel geld op te halen. “We staan ook op de Pinksterbraderie in het dorp en met de atletiekvereniging van mijn man organiseren we een grote estafetteloop in Reusel. Ook om geld op te halen voor Spieren voor Spieren. Teun is inmiddels zo’n vijf jaar kindambassadeur van deze stichting, die heel veel goed werk doet. Ze steken geld in onderzoek en organiseren leuke dagen waar Teun echt van geniet. En dan genieten wij mee.”

Nog geen commentaar geplaatst.